国际脊髓损伤数据库InternationalSpinalCordSociety.docx

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国际脊髓损伤数据库InternationalSpinalCordSociety

TheparticipatorsofChineseVersionofInternationalSpinalCordInjuryLowerUrinaryTractFunctionBasicDataSet

NanLiu,M.D.

HeisanattendingphysicianoftheDepartmentofRehabilitationofPekingUniversity3rdHospital,P.R.China.HeisthetranslatorofChineseVersionofInternationallowerurinarytractfunctionbasicspinalcordinjurydataset.

MouwangZhou,M.D.

HeisthechairmanandprofessoroftheDepartmentofRehabilitationofPekingUniversity3rdHospital,P.R.China.HeisthereviserofChineseVersionofInternationallowerurinarytractfunctionbasicspinalcordinjurydataset.

ZhongqiangChen,M.D.

HeisthepresidentofPekingUniversity3rdHospital,P.R.China.HeisalsoaprofessormajoredinorthopaedicsurgeryofPekingUniversity3rdHospital.HeistheexamineroftheChineseVersionofInternationallowerurinarytractfunctionbasicspinalcordinjurydataset.

YueCao,Ph.D.

HeisapostdoctoralscholarintheNationalSpinalCordInjuryStatisticalCenter.HeearnedhisDoctorateinMedicalSociologyattheUniversityofAlabamaatBirmingham.HeisoneofthereviewersofChineseVersionofInternationallowerurinarytractfunctionbasicspinalcordinjurydataset.

DajueWang,M.D.

HeisaprofessorintheNationalSpinalInjuriesCentre,StokeMandevilleHospital,UK.Hismajorisorthopaedicsurgeryandneurosurgery.HeisoneofthereviewersofChineseVersionofInternationallowerurinarytractfunctionbasicspinalcordinjurydataset.

TheprocessoftranslationofChineseVersionofInternationallowerurinarytractfunctionbasicspinalcordinjurydataset

FirstDr.NanLiumadeaformalapplicationtotheExecutiveCommitteefortheInternationalSCIStandardsandDataSets.Afterreceivingtheconsentfromthecommittee,Dr.NanLiudidtheinitialtranslation,whichafterwardswasscrutinizedbyProf.MouwangZhouandProf.ZhongqiangChen.ThenYueCaomadethefirstreviewandthesuggestionsandcomments,whichwereevaluatedbytheinitialtranslatorsandconsensuswasobtained,andafterwardsProfessorDajueWanghadasecondreviewandfurthercommentsandsuggestionswereevaluatedbyallfivetranslatorsandreviewersandthefinaltranslationwasagreedto.

国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库中文版翻译参与人员

刘楠，北京大学第三医院康复医学科主治医师。

他对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库的中文版进行了翻译。

周谋望，北京大学第三医院康复医学科主任、教授。

他对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库中文版的翻译进行了修订。

陈仲强，北京大学第三医院院长，骨科教授。

他对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库的中文版进行了审阅。

曹越，美国阿拉巴马大学伯明翰分校医学社会学博士，国家脊髓损伤数据中心博士后。

他对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库的中文版进行了审校。

王大觉，英国StokeMandeville医院，国家脊髓损伤中心教授。

他的研究方向是骨科和神经外科。

他对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库的中文版进行了审校。

国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库中文版翻译过程

首先，刘楠医生向国际脊髓损伤标准和数据库执委会提出正式申请，得到委员会的同意后，刘楠医生对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库进行了最初的中文翻译，周谋望教授、陈仲强教授对翻译稿进行了仔细检查。

之后曹越博士进行了初次审校，并提出建议和注释，这些建议和注释得到翻译者的评估后，达成了共识。

此后王大觉教授进行了再次审校，进一步的建议和注释得到所有5位翻译者的评估后，形成了最终的翻译版本。

国际脊髓损伤数据库

下尿路功能基本数据库

脊髓损伤下尿路功能基本数据库由下列人员开发：

FinBiering-Sørensen,MichaelCraggs,MichaelKennelly,ErikSchick,andJean-JacquesWyndaele（参见Biering-Sørensenetal.TheLowerUrinaryTractFunctionBasicSpinalCordInjuryDataSet.SpinalCord2008）。

对于国际脊髓损伤数据库的专门术语，参照Biering-Sørensenetal.TheInternationalSpinalCordInjuryDataSets.SpinalCord2006;44（9）:

530-4。

致谢

丹麦ColoplastA/S为本数据库的工作提供支持，给与无条件的赠款。

我们感谢来自SusanCharlifue,VolkerDietz,BrigitteSchurch,LawrenceC.Vogel,WilliamDonovan对于脊髓损伤下尿路功能基本数据库的注释和建议。

我们感谢VanessaNoonan在文件签署过程中的帮助。

以下组织于2007年12月11日认可国际脊髓损伤尿动力学基本数据库

InternationalSpinalCordSociety

AmericanSpinalInjuryAssociation

TheNeurourologyCommitteeoftheInternationalContinenceSociety

InternationalSocietyforPhysicalandRehabilitationMedicine

AmericanParaplegiaSociety

AmericanAcademyofOrthopaedicSurgeons

脊髓损伤下尿路功能基本数据库的使用

建议在使用脊髓损伤下尿路功能基本数据库之前，先用培训病例进行实习。

首先尝试填写空白评分表（参见脊髓损伤下尿路功能基本数据库采集表），然后对照相应得分表，判断评分是否正确。

脊髓损伤下尿路功能基本数据库说明文件可以在脊髓损伤下尿路功能基本数据库前言中找到。

培训病例由下列人员撰稿：

FinBiering-Sørensen,MichaelCraggs,MichaelKennelly，Jean-JacquesWyndaele。

培训病例由SusanCharlifue审校。

对于脊髓损伤下尿路功能基本数据库的问题和建议可以直接联系VanessaNoonanVanessa.Noonan@vch.ca或者FinBiering-Sørensenfinbs@rh.dk.

中文版翻译由北京大学第三医院刘楠主治医师，周谋望教授完成，陈仲强教授审阅。

作为国

际脊髓协会（ISCoS）的代表，美国阿拉巴马大学伯明翰分校、国家脊髓损伤数据中心曹越

博士，英国StokeMandeville医院、国家脊髓损伤中心王大觉教授对中文版进行了审校。

国际脊髓损伤数据库

下尿路功能基本数据库—采集表

数据采集日期：

年年年年月月日日

与脊髓损伤无关的泌尿道障碍：

□无□有，详细说明□不详

需要排空膀胱的意识：

□无□有□不适用□不详

膀胱排空：

主要方式

补充方式

正常排尿

□

□

触发膀胱反射

随意（叩击、抓挠、肛门扩张等）

□

□

非随意

□

□

膀胱按压

使劲（腹部使劲，Valsalva手法）

□

□

外部按压（Credé手法）

□

□

间歇导尿

自我导尿

□

□

由看护人员导尿

□

□

留置尿管

经尿道

□

□

耻骨上

□

□

骶神经前根刺激

□

□

非可控性尿流改道/造瘘术

□

其他方式，详细说明

□

□

□不详

上周内每日随意膀胱排空平均次数

过去三月内任何不自主漏尿（尿失禁）：

□无□有，平均每天□有，平均每周□有，平均每月

□不适用□不详

尿失禁集尿装置：

□无□有，阴茎套导管/胶套

□有，尿布/尿垫

□有，造瘘袋

□有，其他，详细说明

□不详

去年内使用的任何作用于泌尿道的药物：

□无□有，膀胱松弛药物（抗胆碱药，三环类抗抑郁药等）

□有，括约肌/膀胱颈松弛药物（α肾上腺素能受体阻滞剂等）

□有，抗生素/抗菌药：

□治疗泌尿系感染

□预防性用药

□有，其他，详细说明

□不详

泌尿道外科手术：

□无□有，耻骨上尿管置入，最后一次手术日期年年年年月月日日

□有，膀胱结石摘除，最后一次手术日期年年年年月月日日

□有，上尿路结石摘除，最后一次手术日期年年年年月月日日

□有，膀胱扩大术，最后一次手术日期年年年年月月日日

□有，括约肌切开/尿道支架，最后一次手术日期年年年年月月日日

□有，肉毒素注射，最后一次手术日期年年年年月月日日

□有，人工括约肌，最后一次手术日期年年年年月月日日

□有，回肠代膀胱术，最后一次手术日期年年年年月月日日

□有，回肠输尿管吻合术，最后一次手术日期年年年年月月日日

□有，控尿瓣膜，最后一次手术日期年年年年月月日日

□有，骶神经前根刺激器，手术日期年年年年月月日日

□有，其他，详细说明，手术日期年年年年月月日日

□不详

去年内任何泌尿系统症状的变化：

□无□有□不适用□不详

国际脊髓损伤下尿路功能基本数据库前言

在脊髓损伤患者向医生咨询有关脊髓损伤的问题时，采集患者下尿路功能的数据是普遍的做法。

对于脊髓损伤患者，下尿路功能基本数据库的目的是标准化日常工作中关于下尿路功能的最少数据的采集和报告，并使之与国际脊髓损伤数据库的目的和理念相一致（Biering-Sørensenetal.2006）。

这样我们就可能评估和比较各种已发表的研究报告的结果。

下尿路功能基本数据库中的数据通常将与国际脊髓损伤核心数据库（DeVivoetal.2006）中的数据联合使用。

核心数据库包括出生和受伤日期、性别、脊髓损伤原因和神经学状况等信息。

此外，核心数据库还包括是否存在椎体损伤，是否进行了脊柱外科手术，是否存在合并损伤，脊髓损伤患者从最初住院的医院出院时是否依赖呼吸机以及出院后的去向。

脊髓损伤的原因可能为创伤性或非创伤性。

这包括脊髓、圆锥和马尾神经的所有损伤。

通过统一的方式采集数据极其重要。

基于这个原因，每一个变量及其答案类别都有明确的定义，以此来促进最少量可比数据的采集和报告。

使用标准格式，对于将多个研究人员和多个地点的数据进行整合是非常必要的。

其他各种格式和编码方式可能同样有效，可以运用于个别研究中，或者经过合作研究者的同意后使用。

参考文献：

Biering-SørensenF,CharlifueS,DeVivoM,NoonanV,PostM,StriplingT,WingP.Internationalspinalcordinjurydatasets.SpinalCord2006;44:

530-4.

DeVivoM,Biering-SørensenF,CharlifueS,NoonanV,PostM,StriplingT,WingP.InternationalSpinalCordInjuryCoreDataSet.SpinalCord2006;44:

535-40.

AbramsP,CardozoL,FallM,GriffithsD,RosierP,UlmstenU,vanKerrebroeckP,VictorA,WeinA.TheStandardisationofTerminologyofLowerUrinaryTractFunction:

ReportfromtheStandardisationSub-committeeoftheInternationalContinenceSociety.NeurourologyandUrodynamics2002:

21;167-78.

LeviR,ErtzgaardP,TheSwedishSpinalCordInjuryCouncil1998.Qualityindicatorsinspinalcordinjurycare:

ASwedishcollaborationproject.ScandJRehabilMed1998;Suppl.38:

1-80.

StoverSL,LloydK,WaitesKB,etal.Reviewarticle.Urinarytractinfectioninspinalcordinjury.ArchPhysMedRehabil1989;70:

47-54.

变量名称：

数据采集日期

说明：

这个变量记录数据采集的日期

编码：

年年年年月月日日

不详

注释：

下尿路功能的数据采集可以在脊髓损伤后任何时间进行。

因此，数据采集日期必须能够识别同一患者在不同时间点采集的其他相关数据。

另外，此项数据对计算出生日期至采集日期的间隔（年龄）和计算发病或受伤日期至采集日期的间隔（发病或受伤以来的时间）也同样重要。

变量名称：

与脊髓损伤无关的泌尿道障碍

说明：

这个变量记录在数据采集日期获得的任何类型的与脊髓损伤无关的泌尿道障碍

编码：

无

有，详细说明

不详

注释：

为了能够评估脊髓损伤患者的下尿路功能，必须知道患者是否存在其它与脊髓损伤无关的泌尿道障碍。

如果存在任何与脊髓损伤无关的泌尿道障碍，我们建议将它/它们写在文字输入框中，这样可以在需要时，从这里检索详细的数据。

因为可能有许多泌尿道障碍,列出全部障碍是不切实际的。

如果此资料已记录过一次，以后未发现任何新的与脊髓损伤无关的泌尿道障碍，那么本项目只需填写一次，以避免不必要的重复。

变量名称：

需要排空膀胱的意识

说明：

这个变量记录在数据采集日期需要排空膀胱的意识

编码：

无

有

不适用

不详

注释：

需要排空膀胱的意识指由国际尿控协会（Abramsetal.2002）定义的任何类型的膀胱感觉。

即正常（患者知道膀胱充盈并且此感觉加强，直至出现强烈排尿感），敏感（患者提前出现持续的排尿感），减退（患者知道膀胱充盈但是没有明确的排尿感）或者非特异性膀胱感觉（患者没有报告有特异的膀胱感觉，但是可以通过腹部发胀感和出汗或痉挛等植物神经症状而感觉到膀胱充盈）。

没有需要排空膀胱的意识应记录为“无”。

根据国际尿控协会对膀胱感觉的定义（Abramsetal.2002），膀胱感觉缺失（患者报告没有膀胱充盈感觉或排尿感）与温度觉或者电感觉存在时的充盈感觉和排尿感消失不完全一样。

当脊髓损伤患者使用不钳夹的留置尿管或非可控性尿流改道时，记录为“不适用”。

变量名称：

膀胱排空

说明：

这个变量记录在数据采集日期脊髓损伤患者使用的膀胱排空方式

编码：

正常排尿—主要方式

正常排尿—补充方式

触发膀胱反射，随意—主要方式

触发膀胱反射，随意—补充方式

触发膀胱反射，非随意—主要方式

触发膀胱反射，非随意—补充方式

膀胱按压，使劲—主要方式

膀胱按压，使劲—补充方式

膀胱按压，外部按压—主要方式

膀胱按压，外部按压—补充方式

间歇导尿，自我导尿—主要方式

间歇导尿，自我导尿—补充方式

间歇导尿，由看护人员导尿—主要方式

间歇导尿，由看护人员导尿—补充方式

留置尿管，经尿道—主要方式

留置尿管，经尿道—补充方式

留置尿管，经耻骨上—主要方式

留置尿管，经耻骨上—补充方式

骶神经前根刺激—主要方式

骶神经前根刺激—补充方式

非可控性尿流改道/造瘘术—主要方式

非可控性尿流改道/造瘘术—补充方式

其他方式，详细说明—主要方式

其他方式，详细说明—补充方式

不详

注释：

对于每一种膀胱排空方式，指出这是主要方式或是补充方式。

可以标示两种主要方式和多种补充方式（采用自LeviandErtzgaard1998）。

正常排尿：

在没有反射性刺激或者按压膀胱的情况下，随意开始排尿。

这不能被认为是功能完全正常（LeviandErtzgaard1998）。

触发膀胱反射包括多种由脊髓损伤患者自己或由看护人员采用的手法。

这些手法操作的目的是通过外界刺激，引起反射性逼尿肌收缩。

最常使用的手法是耻骨上叩击、大腿搔抓和肛门/直肠手法（Abramsetal.2002）。

随意触发膀胱反射表明膀胱反射由脊髓损伤患者自己或者看护人员触发。

非随意触发膀胱反射指不能随意触发排尿，但是脊髓损伤患者在反射性逼尿肌收缩发生时，恰好可以使尿液自行流出。

膀胱按压包括多种旨在增加膀胱内压，以促进膀胱排空的操作手法。

最常使用的操作手法是腹部使劲、Valsalva手法和Credé手法（Abramsetal.2002）。

使劲包括腹部使劲、Valsalva手法。

外部按压包括Credé手法。

导尿术是一种使用导尿管使膀胱或代膀胱储尿器官中的尿液排出，以排空膀胱的技术（Abramsetal.2002）。

间歇导尿定义为用尿管将膀胱、代膀胱储尿器官/可控性尿流改道中的尿液引流或抽吸，随后拔除尿管。

下列间歇导尿的类型由国际尿控协会（Abramsetal.2002）定义：

自我间歇导尿是由脊髓损伤患者自己进行的。

间歇导尿也可由看护人员进行（例如家属或个人看护）。

留置尿管：

一个内置的尿管保留在膀胱、代膀胱储尿器官中，时间长于一次排空所需的时间（Abramsetal.2002）。

经尿道留置尿管指尿液通过置于尿道内的尿管排出。

耻骨上留置尿管指尿液通过经由穿过腹壁的尿管排出。

骶神经前根刺激器（SacralAnteriorRootStimulator,SARS）：

通过植入电极，电刺激骶神经前根，排空膀胱。

非可控性尿流改道/造瘘术：

这包括回肠输尿管吻合、经皮造瘘术，回肠代膀胱术，膀胱造瘘术。

其他方式，详细说明

如果使用任何其它膀胱排空方式，建议写在文本输入框中，从这里可以在需要时，检索更详细的数据。

因为其它膀胱排空方式通常少见，列出一个包括全部膀胱排空方式的清单是不切实际的。

由于尿失禁不在本条目中，使用尿布等情况记录在“尿失禁集尿装置”中。

变量名称：

上周内每日随意膀胱排空的平均次数

说明：

这个变量记录上周内每日随意膀胱排空平均次数

编码：

数字

注释：

单独记录上周内每日随意膀胱排空的平均次数。

这个数字指在不考虑排空方式的情况下，随意排空膀胱的次数。

任何下列方式可以单独或联合使用：

正常排尿，随意触发膀胱反射，膀胱按压，间歇导尿或者骶神经前根刺激。

如果在一次排空膀胱时，联合使用几种方式，应该只记为一次膀胱排空。

只需采集过去一周的平均次数，因为不能指望患者能够记住很长时间的次数。

采集的数字取近似的整数。

变量名称：

过去三月内任何不自主漏尿（尿失禁）

说明：

这个变量记录在数据采集日期之前三个月平均不自主漏尿（尿失禁）的情况

编码：

无

有，平均每天

有，平均每周

有，平均每月

不适用

不详

注释：

国际尿控协会（Abramsetal.2002）将尿失禁定义为患者主诉任何不自主的漏尿。

在每一种特定的情况下，尿失禁应该通过说明相关因素来进一步描述。

相关因素包括类型、频率、严重程度、突发因素、社会影响以及卫生和生活质量的影响（Abramsetal.2002）。

在基本数据库中，只采集严重程度和尿液收集的简单数据。

更多详细的信息将在扩展数据库中采集（Biering-Sørensenetal.2006）。

触发膀胱反射包括诸如将尿排入阴茎套导管在内的集尿装置中，触发可能是随意的，因而不认为是尿失禁。

然而，如果阴茎套或者造瘘袋脱落，并且患者主诉尿失禁时，则应记录为“有”。

过去三月内没有不自主漏尿（尿失禁）指没有尿液漏出泌尿道或者封闭的集尿装置之外。

漏尿的情况少于每月一次，应记录为“无”，除非脊髓损伤患者强烈认为这是问题，那么可以记录为“每月”。

过去三月内平均每天不自主漏尿（尿失禁）指在过去三月内平均每