国际脊髓损伤数据库InternationalSpinalCordSociety.docx

1、国际脊髓损伤数据库InternationalSpinalCordSocietyThe participators of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Lower Urinary Tract Function Basic Data SetNan Liu, M.D. He is an attending physician of the Department of Rehabilitation of Peking University 3rd Hospital, P.R. China. He is the translato

2、r of Chinese Version of International lower urinary tract function basic spinal cord injury data set.Mouwang Zhou, M.D. He is the chairman and professor of the Department of Rehabilitation of Peking University 3rd Hospital, P.R. China. He is the reviser of Chinese Version of International lower urin

3、ary tract function basic spinal cord injury data set.Zhongqiang Chen, M.D. He is the president of Peking University 3rd Hospital, P.R. China. He is also a professor majored in orthopaedic surgery of Peking University 3rd Hospital. He is the examiner of the Chinese Version of International lower urin

4、ary tract function basic spinal cord injury data set.Yue Cao, Ph.D.He is a postdoctoral scholar in the National Spinal Cord Injury Statistical Center. He earned his Doctorate in Medical Sociology at the University of Alabama at Birmingham. He is one of the reviewers of Chinese Version of Internation

5、al lower urinary tract function basic spinal cord injury data set.Dajue Wang, M.D.He is a professor in the National Spinal Injuries Centre, Stoke Mandeville Hospital, UK. His major is orthopaedic surgery and neurosurgery. He is one of the reviewers of Chinese Version of International lower urinary t

6、ract function basic spinal cord injury data set.The process of translation of Chinese Version of International lower urinary tract function basic spinal cord injury data setFirst Dr. Nan Liu made a formal application to the Executive Committee for the International SCI Standards and Data Sets. After

7、 receiving the consent from the committee, Dr. Nan Liu did the initial translation, which afterwards was scrutinized by Prof. Mouwang Zhou and Prof. Zhongqiang Chen. Then Yue Cao made the first review and the suggestions and comments, which were evaluated by the initial translators and consensus was

8、 obtained, and afterwards Professor Dajue Wang had a second review and further comments and suggestions were evaluated by all five translators and reviewers and the final translation was agreed to.国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库中文版翻译参与人员刘楠，北京大学第三医院康复医学科主治医师。他对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库的中文版进行了翻译。周谋望，北京大学第三医院康复医学科主任、教授。

9、他对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库中文版的翻译进行了修订。陈仲强，北京大学第三医院院长，骨科教授。他对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库的中文版进行了审阅。曹越，美国阿拉巴马大学伯明翰分校医学社会学博士，国家脊髓损伤数据中心博士后。他对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库的中文版进行了审校。王大觉，英国Stoke Mandeville医院，国家脊髓损伤中心教授。他的研究方向是骨科和神经外科。他对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库的中文版进行了审校。国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库中文版翻译过程首先，刘楠医生向国际脊髓损伤标准和数据库执委会提出正式申请，得到委员会的同意后

10、，刘楠医生对国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库进行了最初的中文翻译，周谋望教授、陈仲强教授对翻译稿进行了仔细检查。之后曹越博士进行了初次审校，并提出建议和注释，这些建议和注释得到翻译者的评估后，达成了共识。此后王大觉教授进行了再次审校，进一步的建议和注释得到所有5位翻译者的评估后，形成了最终的翻译版本。国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数据库脊髓损伤下尿路功能基本数据库由下列人员开发：Fin Biering-Srensen, Michael Craggs, Michael Kennelly, Erik Schick, and Jean-Jacques Wyndaele（参见Biering-S

11、rensen et al. The Lower Urinary Tract Function Basic Spinal Cord Injury Data Set. Spinal Cord 2008）。对于国际脊髓损伤数据库的专门术语，参照Biering-Srensen et al. The International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord 2006;44(9):530-4。致谢丹麦Coloplast A/S为本数据库的工作提供支持，给与无条件的赠款。我们感谢来自Susan Charlifue, Volker Dietz, Brigi

12、tte Schurch, Lawrence C. Vogel, William Donovan对于脊髓损伤下尿路功能基本数据库的注释和建议。我们感谢Vanessa Noonan在文件签署过程中的帮助。以下组织于2007年12月11日认可国际脊髓损伤尿动力学基本数据库International Spinal Cord Society American Spinal Injury Association The Neurourology Committee of the International Continence Society International Society for Physi

13、cal and Rehabilitation Medicine American Paraplegia Society American Academy of Orthopaedic Surgeons 脊髓损伤下尿路功能基本数据库的使用建议在使用脊髓损伤下尿路功能基本数据库之前，先用培训病例进行实习。首先尝试填写空白评分表（参见脊髓损伤下尿路功能基本数据库采集表），然后对照相应得分表，判断评分是否正确。脊髓损伤下尿路功能基本数据库说明文件可以在脊髓损伤下尿路功能基本数据库前言中找到。培训病例由下列人员撰稿：Fin Biering-Srensen, Michael Craggs, Michael

14、 Kennelly， Jean-Jacques Wyndaele。培训病例由Susan Charlifue审校。对于脊髓损伤下尿路功能基本数据库的问题和建议可以直接联系Vanessa Noonan Vanessa.Noonanvch.ca 或者Fin Biering-Srensen finbsrh.dk.中文版翻译由北京大学第三医院刘楠主治医师，周谋望教授完成，陈仲强教授审阅。作为国际脊髓协会（ISCoS）的代表，美国阿拉巴马大学伯明翰分校、国家脊髓损伤数据中心曹越博士，英国Stoke Mandeville 医院、国家脊髓损伤中心王大觉教授对中文版进行了审校。国际脊髓损伤数据库下尿路功能基本数

15、据库采集表数据采集日期：年年年年月月日日 与脊髓损伤无关的泌尿道障碍：无 有，详细说明 不详需要排空膀胱的意识：无 有 不适用 不详膀胱排空：主要方式补充方式正常排尿触发膀胱反射 随意（叩击、抓挠、肛门扩张等）非随意膀胱按压 使劲（腹部使劲，Valsalva手法）外部按压（Cred手法）间歇导尿 自我导尿 由看护人员导尿留置尿管 经尿道耻骨上骶神经前根刺激非可控性尿流改道/造瘘术其他方式，详细说明 不详上周内每日随意膀胱排空平均次数 过去三月内任何不自主漏尿（尿失禁）：无 有，平均每天 有，平均每周 有，平均每月不适用 不详尿失禁集尿装置：无 有，阴茎套导管/胶套 有，尿布/尿垫 有，造瘘袋

16、有，其他，详细说明 不详去年内使用的任何作用于泌尿道的药物：无 有，膀胱松弛药物（抗胆碱药，三环类抗抑郁药等） 有，括约肌/膀胱颈松弛药物（肾上腺素能受体阻滞剂等） 有，抗生素/抗菌药：治疗泌尿系感染 预防性用药有，其他，详细说明 不详泌尿道外科手术：无 有，耻骨上尿管置入，最后一次手术日期 年年年年月月日日有，膀胱结石摘除，最后一次手术日期 年年年年月月日日 有，上尿路结石摘除，最后一次手术日期 年年年年月月日日 有，膀胱扩大术，最后一次手术日期 年年年年月月日日有，括约肌切开/尿道支架，最后一次手术日期 年年年年月月日日有，肉毒素注射，最后一次手术日期 年年年年月月日日有，人工括约肌，最后

17、一次手术日期 年年年年月月日日有，回肠代膀胱术，最后一次手术日期 年年年年月月日日有，回肠输尿管吻合术，最后一次手术日期 年年年年月月日日有，控尿瓣膜，最后一次手术日期 年年年年月月日日有，骶神经前根刺激器，手术日期 年年年年月月日日有，其他，详细说明 ，手术日期 年年年年月月日日不详去年内任何泌尿系统症状的变化：无 有 不适用 不详国际脊髓损伤下尿路功能基本数据库前言在脊髓损伤患者向医生咨询有关脊髓损伤的问题时，采集患者下尿路功能的数据是普遍的做法。对于脊髓损伤患者，下尿路功能基本数据库的目的是标准化日常工作中关于下尿路功能的最少数据的采集和报告，并使之与国际脊髓损伤数据库的目的和理念相一致

18、（Biering-Srensen et al. 2006）。这样我们就可能评估和比较各种已发表的研究报告的结果。下尿路功能基本数据库中的数据通常将与国际脊髓损伤核心数据库（DeVivo et al. 2006）中的数据联合使用。核心数据库包括出生和受伤日期、性别、脊髓损伤原因和神经学状况等信息。此外，核心数据库还包括是否存在椎体损伤，是否进行了脊柱外科手术，是否存在合并损伤，脊髓损伤患者从最初住院的医院出院时是否依赖呼吸机以及出院后的去向。脊髓损伤的原因可能为创伤性或非创伤性。这包括脊髓、圆锥和马尾神经的所有损伤。通过统一的方式采集数据极其重要。基于这个原因，每一个变量及其答案类别都有明确的定

19、义，以此来促进最少量可比数据的采集和报告。使用标准格式，对于将多个研究人员和多个地点的数据进行整合是非常必要的。其他各种格式和编码方式可能同样有效，可以运用于个别研究中，或者经过合作研究者的同意后使用。参考文献：Biering-Srensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P. International spinal cord injury data sets. Spinal Cord 2006;44:530-4. DeVivo M, Biering-Srensen F, Charlifue S,

20、Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P. International Spinal Cord Injury Core Data Set. Spinal Cord 2006;44:535-40. Abrams P, Cardozo L, Fall M, Griffiths D, Rosier P, Ulmsten U, van Kerrebroeck P, Victor A, Wein A. The Standardisation of Terminology of Lower Urinary Tract Function: Report from the S

21、tandardisation Sub-committee of the International Continence Society. Neurourology and Urodynamics 2002:21;167-78. Levi R, Ertzgaard P, The Swedish Spinal Cord Injury Council 1998. Quality indicators in spinal cord injury care: A Swedish collaboration project. Scand J Rehabil Med 1998;Suppl.38:1-80.

22、 Stover SL, Lloyd K, Waites KB, et al. Review article. Urinary tract infection in spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 1989;70:47-54. 变量名称：数据采集日期说明： 这个变量记录数据采集的日期编码： 年年年年月月日日 不详注释： 下尿路功能的数据采集可以在脊髓损伤后任何时间进行。 因此，数据采集日期必须能够识别同一患者在不同时间点采集的其他相关数据。另外，此项数据对计算出生日期至采集日期的间隔（年龄）和计算发病或受伤日期至采集日期的间隔（发病或受伤以来的

23、时间）也同样重要。变量名称：与脊髓损伤无关的泌尿道障碍说明： 这个变量记录在数据采集日期获得的任何类型的与脊髓损伤无关的泌尿道障碍编码： 无 有，详细说明 不详注释： 为了能够评估脊髓损伤患者的下尿路功能，必须知道患者是否存在其它与脊髓损伤无关的泌尿道障碍。如果存在任何与脊髓损伤无关的泌尿道障碍，我们建议将它/它们写在文字输入框中，这样可以在需要时，从这里检索详细的数据。因为可能有许多泌尿道障碍, 列出全部障碍是不切实际的。如果此资料已记录过一次，以后未发现任何新的与脊髓损伤无关的泌尿道障碍，那么本项目只需填写一次，以避免不必要的重复。变量名称：需要排空膀胱的意识说明： 这个变量记录在数据采集

24、日期需要排空膀胱的意识编码： 无 有 不适用 不详注释： 需要排空膀胱的意识指由国际尿控协会（Abrams et al.2002）定义的任何类型的膀胱感觉。即正常（患者知道膀胱充盈并且此感觉加强，直至出现强烈排尿感），敏感（患者提前出现持续的排尿感），减退（患者知道膀胱充盈但是没有明确的排尿感）或者非特异性膀胱感觉（患者没有报告有特异的膀胱感觉，但是可以通过腹部发胀感和出汗或痉挛等植物神经症状而感觉到膀胱充盈）。没有需要排空膀胱的意识应记录为“无”。根据国际尿控协会对膀胱感觉的定义(Abrams et al.2002)，膀胱感觉缺失（患者报告没有膀胱充盈感觉或排尿感）与温度觉或者电感觉存在时的

25、充盈感觉和排尿感消失不完全一样。 当脊髓损伤患者使用不钳夹的留置尿管或非可控性尿流改道时，记录为“不适用”。变量名称：膀胱排空说明： 这个变量记录在数据采集日期脊髓损伤患者使用的膀胱排空方式编码： 正常排尿主要方式 正常排尿补充方式 触发膀胱反射，随意主要方式 触发膀胱反射，随意补充方式 触发膀胱反射，非随意主要方式 触发膀胱反射，非随意补充方式 膀胱按压，使劲主要方式 膀胱按压，使劲补充方式 膀胱按压，外部按压主要方式 膀胱按压，外部按压补充方式 间歇导尿，自我导尿主要方式 间歇导尿，自我导尿补充方式 间歇导尿，由看护人员导尿主要方式 间歇导尿，由看护人员导尿补充方式 留置尿管，经尿道主要方

26、式 留置尿管，经尿道补充方式 留置尿管，经耻骨上主要方式 留置尿管，经耻骨上补充方式 骶神经前根刺激主要方式 骶神经前根刺激补充方式 非可控性尿流改道/造瘘术主要方式 非可控性尿流改道/造瘘术补充方式 其他方式，详细说明 主要方式 其他方式，详细说明 补充方式 不详注释： 对于每一种膀胱排空方式，指出这是主要方式或是补充方式。可以标示两种主要方式和多种补充方式（采用自Levi and Ertzgaard 1998）。 正常排尿：在没有反射性刺激或者按压膀胱的情况下，随意开始排尿。这不能被认为是功能完全正常（Levi and Ertzgaard 1998）。 触发膀胱反射包括多种由脊髓损伤患者自

27、己或由看护人员采用的手法。这些手法操作的目的是通过外界刺激，引起反射性逼尿肌收缩。最常使用的手法是耻骨上叩击、大腿搔抓和肛门/直肠手法（Abrams et al. 2002）。 随意触发膀胱反射表明膀胱反射由脊髓损伤患者自己或者看护人员触发。 非随意触发膀胱反射指不能随意触发排尿，但是脊髓损伤患者在反射性逼尿肌收缩发生时，恰好可以使尿液自行流出。 膀胱按压包括多种旨在增加膀胱内压，以促进膀胱排空的操作手法。最常使用的操作手法是腹部使劲、Valsalva手法和Cred手法（Abrams et al. 2002）。 使劲包括腹部使劲、Valsalva手法。 外部按压包括Cred手法。 导尿术是一种

28、使用导尿管使膀胱或代膀胱储尿器官中的尿液排出，以排空膀胱的技术（Abrams et al. 2002）。 间歇导尿定义为用尿管将膀胱、代膀胱储尿器官/可控性尿流改道中的尿液引流或抽吸，随后拔除尿管。 下列间歇导尿的类型由国际尿控协会（Abrams et al. 2002）定义： 自我间歇导尿是由脊髓损伤患者自己进行的。 间歇导尿也可由看护人员进行（例如家属或个人看护）。 留置尿管：一个内置的尿管保留在膀胱、代膀胱储尿器官中，时间长于一次排空所需的时间（Abrams et al. 2002）。 经尿道留置尿管指尿液通过置于尿道内的尿管排出。 耻骨上留置尿管指尿液通过经由穿过腹壁的尿管排出。 骶神

29、经前根刺激器（Sacral Anterior Root Stimulator, SARS）：通过植入电极，电刺激骶神经前根，排空膀胱。 非可控性尿流改道/造瘘术：这包括回肠输尿管吻合、经皮造瘘术，回肠代膀胱术，膀胱造瘘术。 其他方式，详细说明 如果使用任何其它膀胱排空方式，建议写在文本输入框中，从这里可以在需要时，检索更详细的数据。因为其它膀胱排空方式通常少见，列出一个包括全部膀胱排空方式的清单是不切实际的。由于尿失禁不在本条目中，使用尿布等情况记录在“尿失禁集尿装置”中。变量名称：上周内每日随意膀胱排空的平均次数说明： 这个变量记录上周内每日随意膀胱排空平均次数编码： 数字注释： 单独记录上

30、周内每日随意膀胱排空的平均次数。这个数字指在不考虑排空方式的情况下，随意排空膀胱的次数。任何下列方式可以单独或联合使用：正常排尿，随意触发膀胱反射，膀胱按压，间歇导尿或者骶神经前根刺激。如果在一次排空膀胱时，联合使用几种方式，应该只记为一次膀胱排空。只需采集过去一周的平均次数，因为不能指望患者能够记住很长时间的次数。采集的数字取近似的整数。变量名称：过去三月内任何不自主漏尿（尿失禁）说明： 这个变量记录在数据采集日期之前三个月平均不自主漏尿（尿失禁）的情况编码： 无 有，平均每天 有，平均每周 有，平均每月 不适用 不详注释： 国际尿控协会（Abrams et al. 2002）将尿失禁定义为

31、患者主诉任何不自主的漏尿。在每一种特定的情况下，尿失禁应该通过说明相关因素来进一步描述。相关因素包括类型、频率、严重程度、突发因素、社会影响以及卫生和生活质量的影响（Abrams et al. 2002）。在基本数据库中，只采集严重程度和尿液收集的简单数据。更多详细的信息将在扩展数据库中采集（Biering-Srensen et al. 2006）。 触发膀胱反射包括诸如将尿排入阴茎套导管在内的集尿装置中，触发可能是随意的，因而不认为是尿失禁。然而，如果阴茎套或者造瘘袋脱落，并且患者主诉尿失禁时，则应记录为“有”。 过去三月内没有不自主漏尿（尿失禁）指没有尿液漏出泌尿道或者封闭的集尿装置之外。漏尿的情况少于每月一次，应记录为“无”，除非脊髓损伤患者强烈认为这是问题，那么可以记录为“每月”。 过去三月内平均每天不自主漏尿（尿失禁）指在过去三月内平均每