生如夏花之绚烂.docx

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生如夏花之绚烂

生如夏花之绚烂

　　“我是戈谢病的病人，就这个小女孩儿，跟她一个病。

”邓怡芳指着戈谢病患者小韩硕的明信片，用平淡的没有任何情绪的口吻说，那口吻淡得就像在讲述别人的故事。

　　如果不是她说，你完全无法看出这个活泼开朗的90后女孩儿身体内部正在发生着怎样恐怖的变化。

甚至于即使她告诉你她患病，你也很难相信这是事实。

但，遗憾的是，疾病确实正在啃噬她的健康，啃噬她灿烂的生命。

　　我怎么了？

　　“我是高考那年发现生病的，那是2011年。

因为高考之前需要大量的体育活动，要参加高考的体育会考。

当时可能也是因为有压力，突然间跑不了步了，坚持不下来800。

”邓怡芳说，“跑完步之后反应特别剧烈，一直咳嗽，晚上都睡不着，还流鼻血，特别严重。

每次跑完步，班里基本上就听见我一个人在咳嗽，老师讲课基本都听不进去。

”

　　在高考的节点，身体出现异样，邓怡芳和家人不得不在她繁忙的学习中挤出时间去医院检查，但过程却几经周折。

　　“当时请假看耳鼻喉科，看呼吸科，以为是呼吸上的问题，然后在两个科室来回转，他们不停地说‘不是这方面的问题，你去看那个科室吧。

’来来回回转了好几次，都没发现什么问题。

”

　　在几经折腾仍然查不出病因时，邓怡芳的家人想起来她身体存在的另一个问题。

原来她高中三年每年都收到学校发的贫血单，她的血象在一点点下降。

不过，当时这个问题并没有引起邓怡芳家人的注意，他们以为只是轻微的贫血不会有什么大碍。

而此时当检查碰壁时，邓怡芳的家人不禁警觉起来――那不断下降的血象会不会就是她生病的根源？

　　“后来我们就去了人民医院血液科检查，做了一个骨穿，检查发现多见戈谢细胞。

”邓怡芳说：

“那个大夫还挺懂的，说怀疑我要不就是地中海贫血，要不就是戈谢病。

”

　　为邓怡芳检查的大夫建议他们去协和医院去看看，因为协和医院是专门诊断这类疾病的。

邓怡芳和家人听从大夫的建议，去协和医院做了检查，也是在这里邓怡芳被确诊罹患戈谢病。

　　“当时也不知道什么是戈谢病，就是感觉这种基因的遗传病，只有在生物的卷子上才能见到，就是做生物推断，遗传推断题目时见过。

当时只有这么一些了解。

”

　　讲起自己从发病到辗转就诊再到最终确诊的过程，邓怡芳口气中甚至带着一丝幽默地调侃。

她用手忽上忽下地比划着检查过程中和确诊后的心态，那忽高忽低的手势，就像她当时如坐过山车般的心情。

　　这个当时只有18岁的女孩儿，其实还一度对戈谢病这种病魔不屑一顾。

究其原因，当然是不了解这种疾病可能对她和她的家庭将带来多大的打击。

　　“最开始大夫说排除地中海贫血，是戈谢病。

我就想，哎还好啊。

因为我听说过地中海贫血，觉得还挺严重的。

之后，我又去查戈谢病，看它介绍说是一种遗传病。

在我之前的教育中，觉得遗传病好像刚生下来就会显现出来，我怎么到那么晚才发病，我就觉得不太可信。

后来我还去找了医生，通过医生的解答才知道，原来遗传病的发病时间是不固定的。

”

　　我怎么办？

　　辗转确诊，对疾病有了基本的认识，新的问题就来了，该怎么办？

　　“后来医生说我的这个病可能会有药物捐赠，也许能免费。

然后我当时就觉得，太好了，比感冒还轻松啊！

”邓怡芳夸张地说道。

　　“在1999年的时候，健赞公司曾经给中国戈谢病患者免费用药，可惜这个项目到2009年就已经截止，不再增加免费用药的人数了。

所以，不在那个名单之内的新确诊的患者就只能自费。

”

　　最开始医生告诉邓怡芳药物可能免费后，她们一家人便满怀希望地回家等消息，但最终等来的却是失望。

　　“医生后来通知我们，这个项目已经截止了，药特别贵，你们只能自己买。

”这个简单直接的通知，留给了邓怡芳和家人一个难解却也无解的题目――怎么办？

　　邓怡芳形容自己和家人在这个过程中，就是一种“在探索的感觉”，而在探索的过程中，一家人的心情却是随着每一丝希望而冲上云霄，又因为每一点失望而跌落谷底。

　　其实，高三那年确诊之后，邓怡芳的父母并没有告诉她患病的事实，而是悄悄地把这件事瞒了下来。

直到她大学入学的时候，邓怡芳得了一次肺炎，当母亲小声地在向大夫交代她的过往病史时，被一旁的邓怡芳偷偷听到了。

　　“当时其实知道这个东西（戈谢病），因为你去做检查的时候，大夫肯定会说怀疑是什么病。

我就知道了这个东西，但是我当时去搜索时发现这是遗传病，我就觉得自己得的应该不会是这个病。

因为我印象中遗传病应该是一出生就表现出来，而且都活不了太久，我一直是这么觉得。

”邓怡芳笑道。

　　“大夫说是这个病，我还挺疑惑的，会不会弄错了？

后来我还找医生确认来着……“

　　当从大夫口中得到最不想得到的戈谢病确诊答案后，邓怡芳默默地心沉了一下，就去看肺炎了。

“当时也很晕，因为肺炎，发烧，当时也没力气弄这个。

”邓怡芳又笑道。

　　面对，行动

　　从2011年9月份得知自己身患戈谢病之后，邓怡芳纠结的是，如何面对？

而最现实的问题，就是要不要告诉别人。

因为疾病的折磨，已经在她的身上有了明显的表现，因此，她不得不向别人解释，为什么别人能做得到的事情她却做不到？

　　“当时的病比现在还严重，因为当时还没有用药。

当时就是会特别累，有很多事情做不了，比如说军训。

父母会考虑，你要是告诉老师你有这个疾病，她会不会让你退学？

如果你退学，那你以后要找工作，那你领导看到这个，会不会不录用你？

他们会考虑很多这种因素，所以父母给我的建议是，别说。

”

　　父母的建议，也让邓怡芳陷入了一个很尴尬的境地。

当时正是大学入学的关口，军训就变成了横在她面前难于逾越的一个障碍，她该用什么样的理由获得老师的理解而不军训呢？

　　“我当时给老师看了一张轻度贫血的单子，我自己都不能说服自己”，邓怡芳再次发出了爽朗的笑声。

　　这个连她自己都不能说服的贫血单，并没有说服邓怡芳的老师。

　　“学校就觉得我是偷懒，是我父母溺爱孩子，不让我去军训。

但是我也没办法跟他们解释，所以当时挺痛苦的。

一边父母说不能说，一边学校就有点刻薄的感觉。

”当时，如何不告诉学校自己生病却又能躲过自己身体已经无法支撑的军训，这着实让邓怡芳费了不少的脑筋。

　　但是纸终究是包不住火的，邓怡芳身体上的表现，总会引起人们的关心，而别人的关心则需要她对自己的情况作出解释。

她首先向最无法隐瞒的两个群体作出了坦白，一个是自己的舍友，一个是自己的大学班主任。

　　因为在她看来，舍友朝夕相处是瞒不住的，而许多日常事务都要向其报备的班主任，也同样是无法隐瞒的对象。

邓怡芳还绘声绘色地表演起班主任得知消息后的反应――她对邓怡芳说：

“不要再往外传了。

”

　　邓怡芳明白班主任是出于对她的保护，担心学校出面会让她休学甚至退学。

不过学校最终还是知道了，因为一篇报道。

　　“那应该是2012年的事情，因为当时实在没办法了，需要买药，医生也建议我赶紧用药。

但我们又没钱买药，所以就只能上媒体筹款。

当时，人人网那些交流平台都非常火，我们同学把那篇报道贴到网上，各种同学都狂点……后来当然大家就都知道了，还给我捐款。

学校还挺好的，当时还比较谅解我。

”其实，邓怡芳的学校在得知她的情况之后，并没有像她父母最初担心得那样――让她休学，而是给她提供了很多帮助――给邓怡芳捐款，还为她提供了助学金，许多老师到现在还一直在为她提供帮助。

所有这些，让邓怡芳十分感激。

　　不过，爱心捐款对于需要长期用药的邓怡芳来说只是杯水车薪。

但她并不甘于坐以待毙，而是试图用自己的方式改变被病魔宣判的命运。

　　“其实我一直想的是怎么去解决。

当时天真的以为，只要写信给政府，他们看到就会解决问题。

“邓怡芳开始用自己的方式寻找希望。

　　“最开始是给北京市人力资源和社会保障局、卫生局，还有北京市市长、书记写信。

北京市给我的回复是，我们也很同情这件事情，我们会积极向上级反映。

然后我就去找上级了。

“说到这儿时，邓怡芳几乎笑得前仰后合，不知道是在嘲笑自己的天真，还是为自己的执着而骄傲。

　　如果能查到国家信局办的来信记录，每年你都会看到一个署名邓怡芳的人不断寄来的信，其中不乏有寄给国家最高领导人的信件。

但是，可惜的是大部分都没有得到回复，而她的诉求自然也没有得到回应。

　　到此时，邓怡芳的心态已经发生了变化，从最开始不知该如何向周围的人解释自己的病情，到能够真正坦然地面对自己身体的状况并开始寻找出路，因为她意识到“你本身就是这个状态，你不可能否定它。

”

　　够不到的希望

　　相比较那些还未找到治疗办法的罕见病，邓怡芳已经算得上幸运了，因为至少她的病还是有药可治。

可这能看在眼里的希望，对她来说却是苦恼的来源，因为药太贵了，贵得令她和她的家庭喘不过气来。

　　“一支药是两万三。

它是按体重算的，正常像我这种成年的患者，一次要打8支，一个月打两次，然后每个月都要打”，邓怡芳向记者介绍说。

　　邓怡芳坦言自己基本上没怎么接受过治疗，“我基本上不是按它要求的量走，就一个月打一两支这样。

”“当然病情也会有恶化，但是可能相对比较缓慢。

”

　　即使是介绍自己不断恶化的病情，邓怡芳的语气中也并没有透露出太多的悲观与消极，不过她说“其实背后的苦都是自己吞的。

”

　　“我真的觉得，我这种状态还不如得癌症。

得癌症宣判死刑，你可以选择接受治疗，或者自己去逍遥自在。

像这种有一个希望牵着你，你可以得救，你甚至可以跟健康人一样，但是你却又支付不起。

这种状态你没办法选择，你是用药呢，还是去潇洒呢？

”邓怡芳像是在问记者，又像是在问自己。

　　她坦言，和那些无药可治的病友比，自己在心理上其实更扭曲。

“如果我被宣判得了一种无药可治的病，我可能会去安排我接下来的人生去怎么样度过，就不用再去奢望更多，就不用再去期望些什么，有期望就有失望。

像我们这种，你期盼你得到失望，你失望你好像又有点希望。

”

　　这种能看到却触不到希望的感觉，让这个看上去开朗乐观的姑娘内心产生了在常人看来有点怪异的念头。

但这种触不可及的希望，确实在邓怡芳的内心形成了两股相反的力量，一个将她引向重生的希望，一个则把她带入毁灭的沉沦。

　　“2011年底有一个临床试验，是美国健赞公司的，它生产我们的药。

当时他们设计一个项目，是针对I型成人戈谢病患者的新药，我正好符合标准。

后来项目开始筛人，我就去参加了项目临床之前的健康检查。

我当时还想，如果我能进入这个临床的话，我可能能有3年-5年的免费用药，而且是按时按量的。

”这对于一直苦于支付不起高昂药费的邓怡芳来说，无疑是一个可以暂时摆脱困境的绝佳机会。

　　“当时大夫也觉得我是最有希望的，第一个叫得就是我，让我去参加那个临床。

中间等的那段时间，就觉得，世界都光明了，有救了那种感觉。

结果……我被筛下来了。

当时我一直不接陌生电话，通知我的那个人可能就有些等不及了，直接我发了个短信，说我没有通过。

我当时……特别郁闷。

”邓怡芳说道。

　　和邓怡芳的每一个希望和每一次失望一起遭受煎熬还有她的家人。

　　她介绍，像她这样的情况，家人都会承担非常大的压力。

父母会觉得“孩子的生死权在自己手里”，所以“对于父母来说，其实挺残酷的。

”

　　邓怡芳讲述了比自己小一岁的一个病友的经历。

那也是一名大学生，相比较邓怡芳而言，他其实更幸运，因为他在药物捐赠名单内。

但可惜的是，因为种种原因，中间有半年的时间一直没有药，而他的生命就是从那时拉响了警报。

到最后病情严重到北京的医院都不再对他进行手术，他的家人千方百计找到了台湾的一家医院进行脾脏切除手术。

遗憾的是，孩子刚送到台湾，在接受一系列检查时便离开了人世。

　　“去的时候还是一个大活人，回来就只能抱着骨灰，”邓怡芳幽幽地说，“那个妈妈就特别自责，直到现在还没办法工作，一打电话就哭。

”

　　“我父母就是普通的职员，也赚不了多少钱。

我爸一直说，‘可惜我这辈子贪图安逸，所以没有特别好的经济条件’”，说到这里，邓怡芳一扫刚才的忧郁，又发出了爽朗的笑声。

　　调侃归调侃，面对邓怡芳未来可能面临骨痛、切脾等病痛的折磨，面对她的疾病给家庭所带来的沉重的经济负担，这个普通的北京之家也只是束手无策地等待。

　　等待什么呢？

　　或许是等待国内有更好的报销政策，让像她一样的病人能够支付得起买药所花费的那个天文数字；或许是等待国内能够研制出属于我们自己的“孤儿药“，让她不必再受国外天价药的裹挟；或许是等待走投无路时她能够出国去寻找生的希望；也或许在等待她如夏花般绚烂的生命在原本不该凋零的时候走向枯萎、衰落……