马蹄内翻足患儿家长知识库第一章.docx

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马蹄内翻足患儿家长知识库第一章

致谢

我要感谢闹妈，在我整理这本资料期间给予我的支持。

感谢九如妈提供宝贵意见和帮助，感谢闹妈、卷卷米家长和Gina老师对译文资料的校对审核。

感谢谷弋冉家长提供书籍里清晰图片，感谢所有热忠于传播Ponseti方法的医生和家长的帮助。

马米闹吧

我要感谢我的丈夫Tom，女儿Katie和Tessa，感谢他们在我写这本书期间给予我的理解、支持和不断鼓励。

感谢MichaelColburn博士，DPM，MatthewDobbs博士和JoseMorcuende博士，让我借鉴他们在马蹄内翻足治疗领域的丰富经验和医学专业知识。

RebeccaBennett，RNMS/PNP/FNP-BC，在疼痛护理方面是一个了不起的资源。

还要感谢Hanger整形外科组的JonWilson，OSP，SuzanCarmichael博士和JeanColburn，RN，CDE。

感谢LauraGeeleWang,AnthonyFrancis博士和PatriciaZylius提供了非常宝贵的编辑帮助。

非常感谢JudiBrown,SusanMittman,ElaineLahey,JerryLahey,SaraLahey,IlyMason,MarciaMatthews,和DonnaTapella提供建议和帮助。

非常感谢nosurgery4clubfoot在线组织成员，对这本书的内容提出实用性的意见和建议。

感谢奋斗在一线的父母们及他们的孩子们对本书的贡献。

感谢AsherAllen，DavidAllen，IsaacAllen，JasperAvtarovski，SuzanCarmichael，FarleyDugan，NickiDugan，LoriJoLearned-Burton，MD，KaterinaHaviara，KristinTrangsrud，JenniferTrevillian，KimberlyWells，ToveyWonnenberg，以及所有其他在照顾马蹄足儿童方面提供实际的建议和情感支持的父母们。

BetsyMiller

1了解马蹄内翻足

Clubfoot，又称为马蹄内翻畸形足（TEV）或先天性马蹄内翻足（CTEV），是一种影响脚和小腿肌肉的疾病。

脚向一侧倾斜，向内转，脚后跟高。

除非接受治疗，否则脚会始终保持内翻的位置。

患足比正常足的小腿肌肉纤维要少，导致患足小腿更瘦小。

马蹄内翻足在婴儿出生前就发育形成，有时在母亲怀孕期间可以通过超声仪器发现。

马蹄内翻足可能是双脚或单脚。

马蹄内翻足应尽早治疗，通常在出生两周内开始治疗。

治疗的目标是脚的功能正常，没有疼痛，脚的外形正常。

在美国和中国最常见的马蹄内翻足治疗方法是Ponseti方法。

通过Ponseti方法，医生用拉伸和石膏矫正足部，然后给孩子穿支具。

Ponseti方法得到北美小儿骨科协会（POSNA），美国骨科医师学会（AAOP）、欧洲小儿骨科学会（EPOS）以及全球许多其他医疗机构的认同。

在长期来看，通过Ponseti方法矫正儿童和成人的马蹄内翻足效果非常好。

Pamela的儿子Dino马蹄足内翻接受Ponseti方法治疗后，她这样说：

Dino现在九岁了，他矫正后的脚很完美，昨天他通过了帆板运动。

他已取得空手道绿带，正在学习打网球，并期待下个冬季的滑雪运动。

多年前我对他小腿肌肉发育不全的担心是多余的；他的小腿肌肉发达，非常强壮。

Pamela

下面照片显示了矫正前和矫正后宝宝的脚。

图1.1Isaac的脚矫正前和矫正后。

lgnacioPonseti博士抱着Isaac和MichaelColburn博士站在一起（图片由DavidAllen提供）。

马蹄内翻足婴儿中50%是双足，这些婴儿是双侧足内翻。

婴儿只有单足畸形的是单侧马蹄内翻足。

有时脚被称为左侧马蹄内翻足（LCF；看图1.2）或右侧马蹄内翻足（RCF）。

图1.2这个婴儿是左侧马蹄内翻足

如果你仅从外表看马蹄内翻足，把脚移动到正常的位置看起来似乎简单。

但实际情况不是这样的。

矫正脚是非常复杂的，因为在脚活动时有许多骨头、肌腱和韧带一起工作。

马蹄内翻足受影响最严重的是位于脚中间的跗骨。

这些骨头中有些位置不对，有些婴儿的骨头还有形状畸形。

下图显示了正常足和马蹄内翻足骨骼如何排列。

图1.3正常足和马蹄内翻足骨结构

马蹄内翻足患者脚中部的很多小骨头（跗骨）位置不对。

每个跗骨都有自己的名字，如距骨、舟骨。

通常情况下，脚后跟骨（跟骨）在距骨下面。

马蹄内翻足跟骨排列不对，更接近脚背。

马蹄内翻足影响脚和小腿的肌腱、韧带及小腿肌肉。

患足脚背和脚后跟的肌腱和韧带比正常足要短。

脚外侧的肌腱和韧带被拉长。

虽然每只脚都不太一样，但马蹄内翻足的畸形可以分为以下几个方面：

●马蹄：

踝关节固定的跖屈畸形，后跟悬空不能回到正常位置。

●内翻：

后足固定的内偏畸形。

●旋后：

这是一个在脚中间的移位。

为了体验发生在马蹄内翻足上的移位，赤脚站在地板上，把重心转移到脚外侧。

当你这样做的时候，你的大脚趾会离开地面。

●内收：

前足相对于后足固定的内偏畸形。

有时脚看起来弯曲成一个“C”的形状。

●高弓：

前足相对于后足固定的跖屈畸形。

一些复杂的马蹄内翻足的病例还包括一个大脚趾伸出来（过度伸直），脚底有折痕，或是脚后跟与脚踝连接处有折痕。

1.1马蹄内翻足种类

马蹄内翻足可能是典型的或非典型的，并且在极少数情况下会伴随一种并发症。

并发征是一组症状或一起发生的问题。

●典型的马蹄内翻足（又称先天性马蹄内翻足），这是马蹄内翻足最常见的类型，原因不明，宝宝没有其他和马蹄内翻足相关联的并发症。

●非典型性马蹄内翻足（也被称为复杂的马蹄内翻足），马蹄内翻足更加严重，应该由马蹄内翻足治疗经验非常丰富的医生治疗。

患足短而粗。

足底有折痕，在某些情况下，足后跟上方也有折痕。

●伴有并发症的马蹄内翻足。

医生根据并发症的不同制定个体化的治疗计划。

并发症有：

先天性多发性关节挛缩症（AMC）、羊膜带综合征（ABS）、脊髓脊膜膨出（也被称为脊柱裂）。

1.2未治疗马蹄内翻足

在美国马蹄内翻足孩子得不到治疗是不常见的。

在发展中国家或医疗资源受限的地方马蹄内翻足孩子得不到治疗是很常见的。

但是即使治疗延迟，在手术前仍可以使用Ponseti方法来改善马蹄内翻足孩子的脚。

这些孩子的治疗方案是不同的。

如果你能想像你自己尝试用脚外侧走路，你将很快意识到马蹄内翻足所带来的影响。

未治疗的马蹄内翻足最常见的问题是活动局限性、骨骼畸形引起的慢性疼痛和脚部负重位置错误。

孩子的骨骼和关节生长形状受脚骨骼排列和使用方式的影响。

随着时间的推移，如果马蹄内翻足得不到矫正，足骨继续生长成错误的形状，使马蹄内翻足更难矫正。

由于足部旋转的方式，膝关节和髋关节的骨头也会变形。

1.3马蹄内翻足产生原因

在大多数情况下，马蹄内翻足产生原因尚不清楚，但它确实在一些家庭中产生。

有研究报道先天性马蹄内翻足的发病率为1/800或1/1000。

在某些人群中马蹄内翻足更为常见。

造成马蹄内翻足的风险因素如下：

●未知的原因，有近75%的病例原因未明。

并且家族没有此类的病史。

相似的情况再次发生的可能性也很小。

●家族史，大约25%的病例发生在家族中还有另一个马蹄足患者的家庭中。

最近，研究人员已经发现了一些与马蹄内翻足有关的基因。

●性别，男孩马蹄内翻足的发病率是女孩的两倍。

●综合症，某些综合症使孩子更容易患有马蹄内翻足。

综合症有：

关节挛缩（AMC），羊膜带综合征（ABS），脊髓脊膜膨出（也被称为脊柱裂）。

这些情况是比较罕见的，大多数马蹄内翻足是不会伴随综合征。

人们很自然会问到为什么会产生马蹄足内翻。

很多父母想知道他们做了什么引起马蹄内翻足，或者有什么方法可以预防马蹄内翻足。

虽然这些风险因素使人更容易患马蹄内翻足，但它无法预测或预防。

它不是任何人的错，但治疗可以帮助你的孩子。

如果你担心再生个孩子也会患马蹄内翻足，请记住，二胎不患马蹄内翻足的概率高达96%。

1.4马蹄内翻足检查

当一个孩子出生就患有马蹄内翻足，正规的做法是把孩子转介到马蹄内翻足专家那里去。

一些诊所或医院有马蹄内翻足治疗中心。

孩子通常是由小儿骨科医生治疗，在某些情况下由足科医生治疗。

尽管接受过Ponseti方法训练的足科医生不多，但他们一样能提供有效的治疗。

小儿骨科医生诊断和治疗婴儿和儿童的骨和关节问题。

足科医生为所有年龄段的患者诊断和治疗足部问题。

医生做身体检查，通常包括以下：

●除了马蹄内翻足以外，医生还会检查孩子是否有影响马蹄内翻足治疗的其他问题。

●医生检查脚和小腿的大小和形状。

如果只有一只脚是马蹄内翻足，则将马蹄足与另一只脚相比较。

●脚被轻轻移动到不同的位置，检查它的灵活性。

医生会感觉足部骨骼的移动以确定哪些骨头可以移动到更合适的位置。

●对于能行走的孩子，医生通过检查脚上老茧的位置来判断孩子用脚的哪一部分行走。

检查可以确认孩子是否患有马蹄内翻足或其他类似马蹄内翻足的症状如跖骨内收（MA）。

如果孩子的脚处于不正常的角度，但又可以轻松移动到正常位置，这种情况不属于马蹄内翻足。

医生通常不需要通过X射线来诊断马蹄内翻足。

在需要使用X射线的情况下，医疗工作者如放射技师使用尽可能低的辐射剂量对孩子的脚进行X射线照射。

X射线要设定辐射范围只对准脚部位置。

最好是去有丰富儿科经验并且配备儿童专用设备的X射线中心。

医生有不同方法用来检查脚移位的严重程度，以及脚是否灵活，是否很容易回到正常位置，是僵硬还是顽固。

许多医生使用如下方法之一：

●马蹄内翻足畸形严重度量表（Dimeglio量表），这是评估马蹄内翻足严重程度最常用的方法之一。

范围值从0到20，0表示正常的脚，20表示最严重的马蹄内翻足。

●Pirani评分，这种方法也被广泛使用。

它把会受到马蹄内翻足影响的脚的六个部分都考虑进来了。

每个部分根据严重程度标为0分（正常）、0.5分（中度），或1分（严重）。

然后将得分相加。

●Caroll评分，医生给脚做十项检查。

1.5家长对马蹄内翻足的反应

很多先天马蹄内翻足孩子的父母都会有相似的反应。

发现孩子有马蹄内翻足时都非常震惊。

当Nicki怀着第二个儿子Farley时，她在超声检查时发现Farley是马蹄内翻足患儿。

这里描述了她的感受：

我怀着能很快看见孩子的乐观心态做孩子的20周的超声波。

得知他患马蹄内翻足的消息后我感到悲痛欲绝。

更糟糕的是，在周五的晚上电话我的儿科医生，得知正常的生活没有保障。

他说治疗要石膏和可能手术，伴随僵硬、疤痕组织和关节炎。

他的脚不会真的正常的。

许多整形外科医生可以处理外观。

泪眼朦胧中，我上网找到nosurgery4clubfoot组织。

我研究了脚的照片、石膏和支具。

我读过关于脚起水泡和庸医鞋的错误百出的文章。

我写信给Ponseti博士和咨询病情。

我们只好开45分钟车程到外地看医生，听起来不乐观。

但是在Farley出生之前我和Colburn博士交谈，他给了我一直寻找的信心。

“别担心，好好照顾你孩子，等你准备好了再来找我。

不需要多久他会好的。

我们将解决这个问题。

别担心。

”

我把自己从孕期状态中抽离出来，我问自己还会像爱老大那样爱这个畸形的孩子吗？

但当Farley出生的时候，我喜欢那个可爱的小歪脚。

很小很独特。

他是我的小骑士。

五天后，我们开车去找Colburn博士。

在第一个石膏过程中Farley睡着了，他的第二…第三…和七周后，跟腱切断期间看都没看一眼。

他的脚变得好看了，只是在脚踝有一个小的皱纹。

Nicki

很多时候马蹄内翻足是母亲怀孕期间超声观察发现。

在大多数情况下，这是准确的，但有时当婴儿出生时，却发现她不再是马蹄内翻足。

例如，婴儿可能跖骨内收（MA），它看起来像马蹄内翻足，但通常不用治疗。

最近的一项研究发现，在出生前马蹄内翻足假性率19%，假性结果意味着出生前宝宝被认为有马蹄内翻足，但实际却没有。

研究发现，超声检测出轻微的马蹄内翻足更可能是假性马蹄内翻足，并建议发展更精确的方法来评估畸形足。

怀孕初期诊断出马蹄内翻足是很有帮助的，因为它给你足够的时间去了解马蹄内翻足和找到治疗马蹄内翻足熟练的医生。

同时这也造成了压力和焦虑，医护人员可能会问你是否终止妊娠。

不同的地方协议不一样。

终止妊娠是一个敏感的问题，许多人感觉强烈。

记住，在大多数情况下孩子除了马蹄不会有其它问题。

有马蹄内翻足并不意味着婴儿有综合征（一组症状或问题发生一起）。

然而，有某些综合征的婴儿会增加患马蹄内翻足的风险。

如果你认为你的宝宝可能有综合征，咨询遗传学家解释什么是综合征和是否有一个明确的诊断方法。

Tovey的儿子Jack的马蹄内翻足使用Ponseti方法治疗成功。

她给担心孩子马蹄内翻足的家长提供了一些建议：

为孩子焦虑不安是正常，尤其是对孩子们有后顾之忧。

我是个控制狂，但很幸运的没有基因问题。

我妈妈那天说，庆幸Jack是我生的不是她生的，因为如果是她，她会崩溃的。

这并不是说我不担心怎样把握未来，而是我确信我们花了一天时间已经给Jack的脚做了最好的准备。

我认为起初我也是比较担心Jack的脚。

现在20个月Jack像一个疯子到处跑，他达到了小孩子各个阶段应该到的标准，所以我可以比较放松，不紧张，走一步看一步。

Tovey

寻找一位治疗马蹄内翻足熟练的医生是很重要的。

下一章讲述了诊断马蹄内翻足更多的细节和描述了推荐的治疗方法。