唇腭裂儿童服务方案.docx

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唇腭裂儿童服务方案

针对唇腭裂患者及其家庭的服务方案

一、指导思想

以毛泽东思想、邓小平理论和“三个代表”重要思想为指导，全面贯彻落实科学发展观，立足于城乡医疗救助制度，开展唇腭裂的救助试点。

通过完善救助方案，做好与基本医疗保险、大病医疗保险或补充医疗保险以及社会慈善的衔接与结合，增强唇腭裂疾病医疗保障的综合效能，着力减轻唇腭裂患者的医疗负担，提供唇腭裂患者及家庭环境心理调适帮助，增加社会对唇腭裂认知改善社会环境。

二、基本概况

唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形，平均每生800个婴儿中就有一个唇裂或腭裂或两者兼有的新生患儿，唇腭裂的发生率一般是农村高于城市，男婴高于女婴，山区高于平原。

唇裂分为单侧唇腭裂和双侧唇腭裂，主要导致面部的畸形，很少妨碍患儿的吸乳。

但严重的兔唇患儿，由于口腔与鼻腔间存在缺裂，吸乳时口腔内不能形成所必需的负压，以致患儿有吸乳困难，不能正常哺乳，导致患儿营养不良，在儿童和家长的心理上造成严重的创伤。

又由于口腔与鼻腔相通，口腔清洁卫生差，因而易发生中耳炎及呼吸道感染。

患儿在生长发育期间说话时吐字不清，呈开放性鼻音，影响到语言的发育。

由于渗出性中耳炎——传导

性听力障碍，腭裂患者听力减退的发病率40%-60%。

此外，由于自身外观上存在的缺陷，在进入学龄期后受到周围小伙伴的嘲笑，会让孩子形成自卑感，从而引起心理严重障碍。

先天性唇腭裂的手术修复治疗早已在我国各地普遍开展，一些单位的唇腭裂手术取得良好的效果并受到国际同行重视。

但由于各地手术水平不一，效果也不尽理想，尤其是单一的手术治疗，随患者的发育异常呈现明显的继发畸形，如：

面颌及牙齿发育畸形、鼻唇继发畸形、腭裂语音、听力及心理障碍等。

要提高唇腭裂的治疗水平及患者的生活质量，应有多学科的专家协作，根据患者各发育阶段的需要，按一定程序进行治疗，即唇腭裂的序列治疗。

国外一些先进国家和地区早已成立了唇腭裂治疗中心或治疗组，患者出生后即在医生的监控下按各发育时期的需要进行矫治，从而提高了疗效，防止发生继发畸形。

我国自80年代后期开始开展序列治疗，90年代在少数医学院校成立唇腭裂治疗研究中心或小组。

1993年召开了全国首届唇腭裂治疗研讨会，并成立了全国唇腭裂治疗协作组，1995年由人民卫生出版社出版了《唇腭裂的序列治疗》专著。

1997年又召开了第二次全国协作组会议及学术研讨会。

两次会议上除报告唇腭裂手术治疗经验外，相关科室的辅助治疗、临床应用研究及基础实验研究也有大量报道。

这些活动对提高唇腭裂治疗水平、在全国逐步开展序列治疗、缩短与世界先进水平的差距都起到了推动作用。

目前，我

国尚有部分贫困家庭无力负担唇腭裂子女的手术费用，错失治疗最佳时机，致使患者长期忍受畸形和病痛折磨。

家长对唇腭裂患者有不同程度的排斥，患者的人际关系紧张,社会压力大。

学龄以上年龄的唇腭裂患者存在较多心理障碍,而他们得到的社会支持较少,难以融入社会。

三、工作目标

1、为农村贫困家庭唇腭裂儿童及其家长提供社会心理支持性服务，服务方法包括个案辅导、小组工作等；

2、帮助唇腭裂儿童及其家长建立相互支持的社会网络；

3、对治疗离院的唇腭裂儿童进行跟踪性回访，以了解其进一步服务需求；

4、开展唇腭裂儿童所在地区社区工作，宣传普及相关知识、消除社会歧视、增强抗逆力和社会适应能力；

5、在救治唇腭裂儿童的医院，宣传和开展社会工作服务，建立医务社会工作团队，提高唇腭裂儿童的服务水平。

四、组织架构

（一）成立沃恩唇腭裂儿童社会工作领导小组，明确各部门职责。

（二）成立沃恩唇腭裂儿童服务中心，整合社会资源，加快中心软硬件设施建设，健全组织与管理体系，不断完善和拓展服务功能。

（三）积极组织志愿者参与，构建唇腭裂儿童服务的志愿者队伍。

具体组织架构见下页“沃恩唇腭裂儿童服务中心功能结构示意图”。

沃恩唇腭裂儿童服务中心功能结构示意图社工部沃恩唇腭裂儿童服务中心

行政办公室综合服务部护理xx

室多功能阅览

室健身休闲区事业部管理部门接待室谈心室文娱活动室日托休息室餐饮企业口腔医院志愿者组织财务室人事宣传室部5

行政办公室：

配备工作人员1名，负责中心的行政管理事务。

配臵办公桌椅、文件柜等常用办公设施，设定2个岗位。

行使中心日常运行、管理职责。

接待室：

负责接待来访者。

配备电脑、办公桌椅、文件柜等常用办公设施。

具有引导、促进唇腭裂儿童获得适当服务的功能，并能较好保护唇腭裂儿童的个人隐私。

谈心室：

对唇腭裂儿童和父母展开心理疏导。

配备沙发及办公座椅等。

设社工若干名，组织开展相关活动。

护理xx室：

多功能阅览室：

设有电脑、电视、音响、书架及桌椅等设备，配备工作人员1名，要求熟练掌握电子产品使用及简单维修能力。

该室首要承担书报阅览功能。

书籍来源除购买和接受捐赠外，还定期开展读书漂流活动，每位唇腭裂儿童家长可以将自己家里的书拿到这里来，和他人分享。

除以上功能外，多功能阅览室还可承担小规模讲座，会议交流等功能。

文娱活动室：

设有棋牌（围棋、象棋等）等娱乐用品。

为唇腭裂儿童家长提供一个文化

娱乐的场所。

xx休息室：

供唇腭裂儿童日托休息用，配备床位4张。

配备护理工1名，有爱心，具备一般护理知识。

健身休闲区（户外）：

设有基本健身器材、石桌石凳、活动音响设备等设施，并种花栽树、养金鱼等，以供休闲用。

餐饮企业：

餐饮企业属于本中心所有，餐饮企业经营所得用于中心的日常运营。

口腔医院：

此为与中心对接的医院，由中心出钱对唇腭裂儿童进行救治，聘用工作人

员一名。

志愿者组织：

负责招募自愿者和对自愿者进行培训，聘用工作人员一名。

财务室：

如实反映资金活动情况，做到手续完备，内容真实，数字准确，账目清楚，按期结账。

认真审查报销凭证、单据，加强预算内外资金的结算和管理。

人事室：

负责公司员工的调动以及对员工进行培训和招募新员工。

对外宣传中心的服务内容和服务对象等，吸引外来资金用于中心的日常运营。

社工部：

聘用专兼职社会工作者、护理人员各1名，利用接待室、谈心室、护理康复室设施和资源，开展个案工作、小组工作和社区工作，对来访唇腭裂儿童及家长进行社会功能恢复和拓展、心理健康辅导和护理康复指导等。

综合服务部：

聘用专兼职工作人员1-2名，负责中心内场所设施管理与维护。

事业部：

为社会化服务资源的链接者。

主要负责对餐饮企业、

口腔医院以及自愿者组织的管理。

管理部门：

负责把握中心的财务运营状况，人员的调整和招募以及对外宣称。

五、服务对象、层次

沃恩阳光服务中心的基本服务对象为江西南昌地区的唇腭裂患儿及其家庭。

根据服务对象的各自特点，提供不同层次的居家养老服务：

一是无偿服务，为经济拮据生活困难的唇腭裂患者家庭提供无偿的手术资金补助；另外针对所有患者家庭的社会心理服务都是免费；

二是低偿服务，对有一定经济来源，但生活仍有困难的唇腭裂患者家庭，提供低于市场价格、由政府给予适当补助的服务；

三是有偿服务，对有经济能力，需要提供服务的唇腭裂患者，手术自费；

四是义工服务，组织志愿者为唇腭裂患者及其家庭提供服务；

五是其他服务，倡导邻里之间开展互帮互助服务、唇腭裂患者家长间多交流沟通等。

六、服务项目

1、为唇腭裂患者及其家庭建立治疗渠道，联系医院为患者进行唇腭裂手术矫正。

2、唇腭裂患者手术资金补助。

此项目针对家庭困难的患者家庭。

3、整合资源、宣传——义工介入。

传播信息，传递正能量。

4、心理支持服务——社工介入。

服务所利用社工的介入，采取个案、小组或社区的工作方法，可以为部分唇腭裂患儿家庭提供社会心理方面的支持性服务，缓解家长压力。

七、评估考核机制

组建评估考核小组。

机构选择综合素质好、责任心强的人员担任评估员，并进行业务培训；严格服务对象申报、评估、审批程序，以评估结果为依据，符合无偿和低偿服务条件的服务对象名单须向社会公示，接受群众监督；建立服务对象评估档案（包括服务对象申请书、评估报告、评估审批表等）。

评估考核内容：

（一）对服务对象评估。

需要进行服务的儿童及家庭，应向机构提出申请，经审定后，由评估员对其服务对象身体情况。

家庭情况等方面进行评估。

（二）对服务需求评估。

根据服务对象的身体和家庭状况，由评估员写出评估报告，提出服务需求建议（包括生活照料和护理照料等），明确服务项目。

（三）对服务绩效考核。

采取察看护理记录、询访服务对象、跟踪抽查等形式，对工作人员服务项目落实情况、服务质量和服务对象满意度、社会认可度等方面进行评估考核，确定是否胜任服务工作，作为奖励、再培训的重要根据。

八、项目实施步骤

（一）调查确定服务对象，建立服务档案

组织专门调查人员开展对唇腭裂手术支助对象的摸查、归类、审核、统计工作，及时掌握所支助的唇腭裂患儿的基本情况和需求动态，建立健全服务对象档案信息库。

对服务对象进行分类管理，根据每位患儿的档案资料和病情分为唇裂、腭裂以及唇腭裂三种对象。

（二）中心建设和服务实施阶段

一是加快服务项目用房选址工作，抓好服务中心功能设臵与配套工作，完成室内装修、设备采购等；二是加快建立两支队伍（专业服务队伍、社工义工志愿者服务队伍）；三是建立各项规章制度，完成专业服务人员岗前技能培训工作，确保服务试点工作顺利开展。

四是完成服务中心挂牌工作，启动项目实施服务。

（三）社会工作介入策略

几乎所有家长均对唇腭裂患者有不同程度的排斥；患者的人际关系紧张,社

会压力大。

学龄以上年龄的唇腭裂患者存在较多心理障碍,而他们得到的社会支持较少,难以融入社会。

唇腭裂畸形与其它一般疾病有所不同，患儿父母的心理常常是决定患儿能否健康成长的关键要素。

为患有唇腭裂的贫困家庭进行免费治疗，不仅要关注“量”，也要注重“质”。

而社会工作作为一种以心理学和社会学为基础的学科，在心理和社会康复工作方面有着独特的优势。

社工在与医院、患儿及家属三方建立好基本关系后，通过多

方会谈进行相应的需求评估，接而着手服务计划。

1、患者入院治疗前期的社工介入

患者经筛选后，由家长陪同入住医院，在入院的前期，针对患者及家长对医院新环境和治疗前的焦虑等情绪的适应，可以针对家长和患者开展小组工作，以帮助家长和患者适应新环境、树立信心、增进患者病友团队的相互支持，消除患者对医院的陌生感、恐惧感等不良情绪。

小组活动以患者家长小组为主，有条件的可以开展亲子平行小组。

个别情绪困扰较大的，可以个案跟进。

2、患者入院治疗中期的社工介入

针对心理和情绪上有需要的患者及其家长，可以个案跟进，引导患者调适心理，积极治疗。

3、患者入院治疗后期的社工介入

针对患者及家长，开展小组工作，以帮助患者适应社会生活，引导患者正确认识自我，培养积极自信的人生价值。

引导患者学习处理未来生活中可能面对的压力和困难。

以更好地适应社会、融入社会，更好地发展自己的能力。

4、全程跟进与个案管理

对于出院的案主，社工根据每个案主的不同情况，制定和实施不同的跟进措施。

同时鼓励患者建立相互支持网络，共享信息和相互帮助。

为更好地为患者提供治疗和康复服务，对患者进行跟踪服务，可采取个案管理的方式，对案主进行全面关注和系统照顾。

为每个案主建立档案，并定期回访，以了解其康复情况以及其生活适应情况。

在个案管理的过程中，可采用口述故事的方式，引导患者回顾和述说自己康复的历程、自我改变的故事，挖掘患者生命故事中的能力，激发患者积极应对和开创新生活。

并用患者的生命故事来引起社会关注和关怀，给与其他患者信心和力量，用生命影响生命。

（四）做好服务认证工作

社会工作者、专职服务人员、服务单位和义工志愿者在每次为老人服务后，都要将服务的情况记录在《服务卡》上，作为服务活动的认证依据。

服务中心每月检查一次，每次检查都要签字认可，保证服务活动的落实。

（五）总结评估和迎检验收阶段

对服务中心整个运作情况进行总结评估，重点对服务流程、服务要求、服务质量、服务标准、服务管理进行总结评估，查找差距、总结经验，完成迎检验收各项准备工作。

九、保障机制

1、政策支持

近年来，党中央、国务院高度重视唇腭裂患儿救助工作，积极构建有利于社会力量参与救助的政策体系，民政部门已经将唇

腭裂患儿救助服务纳入和谐社区建设和新农村建设的重要内容，从而将救助唇腭裂患儿上升到政策层面，因此给本机构救助唇腭裂患儿提供了政策上的支持。

2.资金支持

对于社会服务机构而言，开展服务救助最缺乏的就是资金支持，因此，综合考虑资金因素，沃恩唇腭裂服务机构综合考虑国家资金支持和内部盈利项目所带来的资金支持，国家将唇腭裂患儿救助服务项目纳入到财政预算，从而机构在唇腭裂患者的救助当中可以得到国家层面的资金支持，而且服务机构内部的盈利项目也可以将大部分利润投入到唇腭裂患者的救助当中来。

3、技术支持

唇腭裂患儿的救助不仅仅是资金救治，，他们因为生理缺陷导致他们常常受到社会的排斥甚至歧视，以至于他们不能很好的与人沟通交流，产生一些不良行为，不能很好的适应社会。

这样的情况，又会造成人们对他们进一步的排斥，无助于他们融入社会，因此对于他们而言，物质救助是远远不够的，他们最需要的是心理救助，这就要求救助机构的人员有很好的专业素质，而沃恩唇腭裂服务机构的员工都是社会工作专业毕业，拥有良好的专业素质，可以很好的开展唇腭裂患儿的心理救治。

4.健全工作规范和管理制度

沃恩阳关服务中心须建立健全各项规章制度，明确服务人员工作职责，建立对政府购买服务对象申报、服务协议签订、上门

服务对象反馈和回访、夜间值班、义工服务等有关情况登记建档等工作规范与制度，并在实践中不断加以完善，实现社区居家养老服务管理工作的制度化、规范化。

要对服务对象实行动态管理，应补尽补，又要防止虚报、瞒报，以确保补助对象不错、不漏。

加强对社区服务中心的监督，对服务质量进行适时评估，确保服务的规范和质量。

区民政局、老龄办、社区居委会要适时组织检查，及时总结经验，认真研究工作中出现的新情况和新问题，并提出有效对策和措施，推进全区服务工作健康发展。

5.扩大宣传，形成氛围

要运用多种形式，积极宣传开展唇腭裂患者服务工作的重要意义。

要通过宣传教育，强化公民帮助弱势群体的社会意识，使全社会自觉关心、重视、支持、参与关爱唇腭裂患者及其家庭的服务工作，营造良好风气,形成良性的社会环境。

十、突发情况应对措施

（一）加强领导、分级负责，建立应急管理组织体系加强应急管理组织体系建设，组织领导体系不断健全，工作机制日益完善，为突发事件防范应对工作顺利开展提供了坚实的组织保障。

（二）做好应急工作各项保障措施

一是应急预案体系初步形成。

在每一个年度举行一到两次地震应急、火灾逃生等安全事故处臵等方面的演练活动。

二是加强应急队伍建设，对应急人员进行业务培训、普法教育。

三是加大

资金物资投入力度。

总体来看，应急预案、队伍、资金、物资等准备工作的加强，为防范处臵突发事件工作的顺利开展提供了有力的保障。

（三）加强完善预防预警各项工作

及时排查可能影响工作的事件信息，把问题解决在萌芽状态，形成反应快

速、应对正确、处臵果断的良好机制。

加强预警信息发布，认真落实防范措施。