生活质量概述剖析doc.docx

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生活质量概述剖析doc

第1节生活质量概述

生活质量（QualityofLife,QOL），也称为生命质量、生存质量、生活质素等，是康复医学针对患者康复工作中最重要的方面，在患者疾病转归后，更加关注其功能恢复和生活质量的保持与提高。

这也是康复医学学科有别于其他临床医学学科的特点之一。

它是对人们生活好坏程度的一个衡量。

生活质量与客观意义上的生活水平有关，但也有所区别。

人们除了保持基本的物质生活水平及身心健康之外，生活质量也取决于人们是否能够获得快乐、幸福、舒适、安全的主观感受。

生活质量的概念起源于20世纪30年代的美国，最初是作为一个社会学指标来使用的。

经过5060年代生活质量研究的成熟期，60年代后，广泛应用于社会领域的研究，比如用于社会及其环境的客观条件指标来反映社会发展水平，也用于人对社会及其环境的主观感受方面。

如人口数量、出生率、病死率、收人与消费水平、就业率、卫生设施和应用程度等;还包括人对社会及其环境的一种主观感受，比如对生活中家庭、工作和休闲等方面的感受。

到了70年代末，医学领域对生活质量进行了广泛的研究，以解决为适应疾病谱和医学发展引发的健康观和医学模式转变的需要，生活质量这一综合的评价指标比起单纯的疾病治愈率、生存率等，更能体现人在疾病转归过程中身体上、精神上和社会活动的真实状态。

而在我国生活质量的研究开始于80年代中期，从翻译和综述国外的有关文献和研究进展开始，继而引进了一些普适量表和疾病专表，也根据不同的量表，进行了必要的文化调适，比如WHO-QOL100量表等。

一、生活质量与健康相关生活质量的概念

（一）生活质量

WHO生活质量研究组在1993年提出的生活质量概念是指不同文化和价值体系中的个体对他们的目标、期望、标准以及所关心的事情相关的生活状况的体验。

这是在众多生活质量的概念与诊释中的一个较为公认的一个定义。

除了WHO提出的生活质量概念之外，大量的学者进行了生活质量的研究，分别提出了生活质量不同的概念，主要有三个流派的观点:

客观论，是将生活质量定义为满足人们生活需要的全部社会条件与自然条件的综合水平，包括生活环境的美化、净化、社会文化、教育、卫生、生活服务状况、社会风尚和社会治安秩序等;主观论，认为生活质量就是人们的主观幸福感和对生活的满意程度，是对个体生活各方面的评价和总结。

包括精神的、躯体的、物质方面的幸福感以及对家庭内外的人际关系、工作能力、主动参与各项休闲活动的能力的满意程度;主、客观综合论，认为生活质量包括社会提供给人们生活所需条件的充分程度和人们对于生活需求的满意程度。

是反映人类生活发展的一个综合概念，是对社会发展包括人类自身发展过程的一种标识。

（二）健康相关生活质量

健康相关生活质量（Health-relatedQualityofLife,HRQOL）是指患者对于自身疾病与治疗产生的躯体、心理和社会反应的一种实际的、日常的功能性描述。

健康相关生活质量是从医学角度探知疾病对于患者的影响以及医疗干预措施的成效出发，借用社会科学提出的生活质量概念开展研究的一种方式。

基于对健康相关生活质量概念的理解，可以看出生活质量可以分为与健康有关的和与健康无关的两个方面，前者包括与被评定者健康有关的主要因素，比如身体、心理、精神健康等方面;后者则包括社会环境和生活环境等方面。

关于生活质量的主要构成，专业界还未能达成共识，主要原因有以下几点:

①生活质量是一个多维的概念，包括身体功能、心理状态、社会功能和精神健康等;②生活质量是主观的评价指标，是由被测评者自我评价的主观体验;③生活质量是有文化依赖性的，有些方面的评价要基于以一定的文化价值体系下。

二、康复医学实践中进行生活质量评定的意义

（一）生活质量评定是康复评定的重要内容

康复医学是一门最终以改善各类疾病患者生活质量的医学学科。

生活质量的评定涉及患者总体结局，全面反映疾病及其导致的躯体、心理和社会功能等方面在康复干预等作用下产生的影响，而且更着重于体现患者自身的主观感受。

而不是像其他康复评定内容中，可能只关注了解患者结构或功能上有无异常。

（二）生活质量评定有助于了解影响患者生活质量的主要因素

生活质量评定是制定康复措施的重要依据，借以了解疾病和功能受损对于患者生活质量的影响，以便有针对性地进行干预。

通过生活质量的评定，有助于了解分析影响患者康复的主要因素，阐明生活质量与损伤或残疾程度之间的关系，从而有利于发现问题，提出针对不同疾病成因机制中全面且较客观的解释。

（三）有利于评价和比较各种康复干预措施的疗效

后期的康复评定中，生活质量评定的各项指标也是判断相应康复治疗效果的重要参数，为后续治疗提供更好的依据。

国内外生活质量的研究提示，根据生活质量评定的结果，可以制订更加有效的康复干预方案及治疗措施，能够显著提高残疾人或慢性病、老年病患者的康复疗效，进而改善患者的生活质量。

第二节生活质量评定的内容

生活质量的评定是针对每一位个体进行主观感受和对社会、环境体验的评定，它有别于其他客观评定指标，需要针对性分析不同疾病、状态、人群与生活质量有关的因素，确定适合的生活质量评定内容。

一、与生活质量有关的因素

康复评定工作中，我们所面对的疾病有神经系统疾患、骨骼肌肉系统疾患、心肺系统疾患、小儿或老年疾患，每一个疾病类别，都有不同的因素与其生活质量有关。

不同时期、不同研究背景的学者提出的因素都有些不同，其中Ferrell提出的思维模式结构较为全面，包括身体健康状况（各种生理功能活动有无限制、休息与睡眠是否正常等），心理健康情况（智力、情绪、紧张刺激等）、社会健康状况（社会交往和社会活动、家庭关系、社会地位等）和精神健康状况（对生命价值的认识、宗教信仰和精神文化等）。

当然，更具权威性的还是WHO提出的六方面的因素，可分为:

身体功能、心理状况、独立能力、社会关系、生活环境、以及宗教信仰与精神寄托。

二、生活质量测定的内容

从上述生活质量有关的因素一可以看出，生活质量评定的内容主要是围绕这些因素来选取特定的指标进行的，具体内容包括以下几个方面:

①躯体功能的评定:

包括睡眠、饮食、行走、大小便自我控制、自我料理、家务操持、休闲;②精神心理功能的评定:

包括抑郁、焦虑、孤独感、自尊、记忆力、推理能力和应变能力;③社会功能评定:

包括家庭关系、社会支持、与他人交往、就业情况、经济状况、社会整合、社会角色等;④疾病特征与治疗:

包括疾病病症、治疗副作用等方面。

临床实际应用中，要结合实际情况选择使用合适的生活质量量表。

通常普适性量表涉及的内容较为全面，涵盖的条目也较多，但是也因此增加更多的工作量，评定花费的时间也较长，这样有可能导致患者不能集中注意力产生信息偏倚。

所以，针对各类疾病时，可选用疾病专表。

比如用于脑卒中患者的疾病影响调查表中风专用量表一30（Stroke-Adapted30ItemVersionoftheSicknessImpactProfile，简称SA-SIP30），是Straten等将疾病影响调查表改良后形成的一脑卒中后专用生活质量测量量表。

此量表将疾病影响调查表减少为30个条目，去除了与脑卒中相关性差及可信度差的条目。

内容主要包括:

身体照顾与活动、社会交往、活动性、交流、情感行为、家居料理、行为动作的灵敏度和步行等8个方面。

第三节生活质量评定的方法

在不同的人群或疾病评定时，按照评定的目的和内容要求，常用的生活质量评定方法有以下几种。

一、访谈法

访谈法是指通过访谈员和受访人面对面地交谈来了解受访人的心理、行为、健康状况、生活水平等，综合评价其生活质量的一种方法。

根据访谈进程的标准化程度，可将它分为结构型访谈和非结构型访谈。

前者的特点是按定向的标准程序进行，通常是采用问卷或调查表，对所问的条目和可能的反应都有一定的准备;后者指没有定向标准化程序的自由提问和进行大的访谈形式。

访谈法运用面广，能够简单而迅速地收集多方面的评定分析资料，因而常在日常工作中使用。

访谈法的优点有:

①灵活易实施，调查方式灵活;②访谈双方面对面交谈便于了解量表个别条目无法反映的较深层内容;③资料收集较可靠;④适用人群面广，特别是文化程度较低的认识、儿童或一定认知障碍的患者。

访谈法的缺点包括:

①成本较高，费用大、时间长;②主观性太强，受访谈员的影响大;③记录和结果的分析处理较难;④缺乏隐秘性，受访者可能会对一些敏感问题回避或不做真实的回答。

二、观察法

观察法是研究者在一定时间内有目的、有计划地在特定条件下，通过感官或借助于一定的科学仪器，对特定个体的心理行为或活动、疾病症状及相关反应等进行观察，从而搜集资料判断其生活质量。

观察法常用于植物人状态、精神障碍、老年性痴呆（阿尔茨海默病）、或危重患者的评定。

三、主观报告法

主观报告法是受试者根据自己的身体情况和对生活质量的理解，报告一个整体生活质量的状态水平。

可以用分数或等级数表示。

是一种简单的整体评定方法。

优点是所得到的数据单一易分析处理，但是结果的可靠性较差，所以通常都跟其他量表共同使用，作为一个补充。

四、症状定式检查法

症状定式检查法是用于限于疾病症状和治疗的毒副作用时的生活质量评定。

该法把各种可能的症状或毒副作用列表出来，由评定者或患者注意选择，选项可以是“有”、“无”两项，也可为程度等级选项。

比如常用的鹿特丹症状定式检查（RotterdamSymptomChecklist,RSCL）。

五、标准化的量表评价法

标准化的量表评价法是生活质量评定中采用最广的方法，通过经考察验证具有较好信度、效度和反应度的标准化测定量表，对受试者的生活质量进行多个维度的综合评定。

根据评定主题的不同可分为自评法和他评法。

此方法的客观性较强、可比性好、程式易标准化和易于操作等优点。

是临床使用，特别是科研中常采用的方法。

比如医疗结局研究简表（MedicalOutcomesStudyShortForm36,MOSSF-36）。

六、生活质量评定的注意事项

生活质量评定中有上述诸多因素的影响，评定的方法多样，评定中有以下注意事项:

第四节建立有用的生活质量评价指标选用量表时要留意它的可测量性、敏感度、广泛被接受、易于理解、平衡性等方面。

第五节QOL量表的本土化和民族化量表要具备国际通用性和可比性，又要照顾到各个国家、地区的本土文化和民族化元素。

必要时应对相关内容进行文化调适。

比如国内流行使用的WHOQOL中文版和SF-36等。

第六节有针对性地使用QOL量表针对不同的疾患，尽量选择该疾患的生活质量专表，以便测得患者特有的问题。

E匕如适用于脑卒中患者的SA-SIP30;用于慢性关节炎患者的关节炎影响测量量表2（ArthritisImpactMeasurementScales2,AIMS2）等。

第七节注意不同数据采集过程中的技巧比如访谈法访谈员的素质培训、量表评价法中量表的编印质量等等细节，进一步提高生活质量评定的准确性。

第四节生活质量评定量表

生活质量评定的重要工具就是生活质量量表，在过去几十年里，国内外研制了大量的量表。

有一些普适性的生活质量量表，它们并不针对某一特殊疾病的病人，而在于了解一般人群的综合健康状况，通常也用于不同疾患患者生活质量的研究。

当然为了更好地了解特定疾病患者的生活质量，近年来研制或改良了大量的生活质量测量的疾病专用量表。

普适性量表的优点有:

①具有适用于多种疾病的特点，可以借此明确影响生活质量的其他相关因素;②适用于多病种、不同条件下的研究;③便于资料的采样、搜集与管理。

当然，普适性量表应用在不同疾患患者的生活质量研究时也有以下缺点:

①患者通常伴有不同程度的认知、语言功能和心理障碍，不同程度的干扰了测量结果，如果排除这一部分患者，将会失去一大部分测试对象;②个别量表会出现封底效应（FloorEffect）或封顶效应（CeilingEffect