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ICFCY理论架构方法分类体系及其应用Word文件下载.docx

因此,运用ICF-CY类目和编码所做的记录可以作为执行保障儿童和青少年权利活动的依据。

以下是代表性的与儿童权利有关的国际公约和宣言的主旨,这些文件特别关注弱势残疾儿童和青少年权利的保障。

1.1.1联合国《儿童权利公约》(1989)[1]

联合国《儿童权利公约》第二十三条规定:

身心有残疾的儿童应能在确保其尊严、促进其自立、有利于其积极参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。

该条指出残疾儿童有接受特殊照顾、得到无偿扶助的权利,通过接受教育、培训、卫生保健和康复服务,促进儿童实现个人发展并融入社会。

1.1.2《残疾人机会均等标准规则》(1994)

《残疾人机会均等标准规则》第六条规定:

确保残疾儿童、青少年和成人在完整的教育系统中与一般民众平等地接受小学、中学及进阶教育。

此外,规则还强调对残疾幼儿、学前儿童进行早期干预和特别关注的重要性。

1.1.3全民教育:

达喀尔世界教育论坛(2000)

达喀尔世界教育论坛倡导:

推广早期儿童保健和教育,支持向全民提供免费教育和义务教育。

此外,论坛还倡导促进青少年、成人学习和掌握技术,提高成人读写率,实现性别平等、提高教育质量。

1.1.4《塞拉曼加教育权利宣言》(2001)

《塞拉曼加教育权利宣言》声明:

每个儿童都有最基本的接受教育的权利,残疾或有学习障碍的儿童需要接受特殊教育。

并且,宣言还声明需向所有儿童提供以儿童为中心的教学。

此外,宣言还强调应将残疾儿童纳入普通学校教育,并强调早期教育对促进残疾儿童发展和做好入学准备的重要性。

1.1.5联合国《残疾人权利公约》(2006)

联合国《残疾人权利公约》序言强调:

残疾儿童应在与其他儿童平等的基础上充分享有一切人权和基本自由,并回顾《儿童权利公约》缔约国为此目的承担的义务。

联合国《残疾人权利公约》第七条强调:

1、缔约国应当采取一切必要措施,确保残疾儿童在与其他儿童平等的基础上,充分享有一切人权和基本自由。

2、在一切关于残疾儿童的行动中,应当首要考虑儿童的最佳利益。

3、缔约国应当确保,残疾儿童有权在与其他儿童平等的基础上,自由表达影响本人事项的意见,残疾儿童的意见应当按其年龄和成熟程度适当予以考虑,并获得适合其残疾状况和年龄的辅助手段以实现这项权利。

联合国《残疾人权利公约》第三十条强调:

残疾儿童享有与其他儿童一样平等的机会参加游戏、娱乐和休闲以及体育活动,包括在学校系统参加这些活动。

1.2儿童青少年功能分类的架构

ICF-CY采用了与ICF相同的残疾架构,将残疾(disability)定义为一种涵盖损伤、活动受限和参与局限的概括性术语[2]。

残疾是指有某些健康状况的个体与个人因素和环境因素之间相互作用的消极方面,如图1所示。

图1ICF-CY的生物-心理-社会的残疾模式

由图1可见,ICF-CY分类系统的内涵分为四个部分,应用这四个部分测量与评估身心障碍者的各种身体、心理功能的限制与能力。

第一维度是身体功能与身体结构;

第二维度是活动,ICF中每个身体系统与功能都对应着各种活动的机能,采取活动概念取代障碍的负面描述;

第三维度是参与,取代残障概念;

第四维度是背景性因素,指个体生活和生存的全部背景[2]。

ICF-CY分类系统将残损作为结果,将其看做是残疾现象的一部分,使用的是“生物—心理—社会”模式和残疾的包容性模式。

残疾的包容性模式认为残疾是人类的功能状态,残疾不是某一类人(残疾人)独有的特性,而是人类所具有的共同特征,所有人都可能会经历残疾,只是某些人的功能障碍可能是永久性的、或是临时性的;

功能障碍的严重程度也不相同,严重的功能障碍可能需要他人协助和社会支持[3]。

虽然ICF-CY和ICF采用了相同的模式,但ICF-CY更关注儿童面临的问题,这些问题主要涉及家庭环境、发展迟滞、参与和环境对儿童发育和发展的影响。

1.3儿童的特殊性及其功能和残疾分类应考虑的问题

儿童发育和发展指导着ICF-CY内容和发展的核心议题。

由于儿童存在诸多问题,需要增加或者扩展ICF的分类内容,这些内容包括处于发展中儿童的认知和语言、游戏、性格和行为本质。

1.3.1处于家庭环境中的儿童

儿童的发展是一个动态的过程。

在这个过程中,儿童会从婴儿期所有的活动都要依赖别人逐渐过渡到青少年期,实现身体、社会和心理上的成熟与独立,儿童通过与家人、照料者以及社会环境不间断地互动来实现这一动态过程。

因此,看待儿童的功能应根据儿童所处的家庭系统,这对于判定在生活场景中的儿童的功能是非常重要的。

1.3.2发展迟滞

由于个体间成长和发育的差异,儿童和青少年身体功能的发展、身体结构及技能掌握情况会有所不同。

身体功能、身体结构和活动能力的发展迟滞并不一定是定性的,而可能反映为发展迟缓。

迟滞可以表现在不同的领域(例如,认知功能、言语功能、移动和交流),因年龄不同而有差异,且受到处于环境中身体和心理因素的影响。

这些身体功能和身体结构发展情况或预期的技能发展表现的不同情况定义了发展迟滞这一概念,并且经常作为判断儿童是否具有高残疾风险的依据。

针对儿童,ICF-CY着重考虑的是将功能、结构、活动和参与的落后或迟滞设定为一种严重性限定值。

因此,ICF-CY给出迟滞这个术语和概念来定义身体功能、身体结构、活动和参与的通用限定值。

这样能够记录儿童在身体功能、身体结构、能力以及活动和参与方面表现出现的迟缓或迟滞的范围或严重程度,并认识到限定值编码表述的严重程度也会随时间发生变化。

1.3.3参与

参与代表了功能的社会方面,被定义为个人“投入到一种生活情境中”。

由于儿童的生活情境与成年人有很大区别,因此ICF-CY特别关注参与的问题。

随着儿童逐渐长大,他们的生活情境在数量和复杂度上会产生很大的变化,儿童年龄越小,他们参与的机会越可能由家长、照顾者或服务提供者决定,因此家庭环境和儿童直接接触的其他环境所扮演的角色在理解儿童参与方面不可或缺。

1.3.4环境

环境因素是被定义为“构成人们生活和指导人们生活的物理、社会和态度环境”。

残疾的模式转变为更广泛的生物—心理—社会模式,那么人与环境的互动就要求人们对儿童和青少年的环境因素给与特别的关注。

ICF-CY视儿童和青少年的环境为一系列连续的环境系统,系统从最核心的直接接触环境辐射到外围最远接触环境,如图2所示。

 

图2儿童和青少年所处的环境系统

每一环的环境系统都对不同年龄或时期儿童发展的功能产生不同影响。

儿童在最直接接触的环境里极为依赖他人,说明他们活动受到限制,需要安全保障。

不同年龄儿童的需求不同,所以他们所需的环境支持的内容和程度也不相同。

通过立法或国家政策的形式可以改善儿童非直接接触的环境,确保儿童接受卫生保健、社会服务和教育。

1.4儿童残疾康复的相关理论基础

ICF-CY的制订基于当代心理学、教育学、残疾研究等的理念与方法,作用于对儿童发展和发育的研究[4]。

儿童残疾康复的理论基础主要有:

儿童发展理论(如皮亚杰的儿童发展理论、维果茨基的思维与语言理论、米勒的发展心理学理论)、生物-心理-社会交互模式理论(如SameroffA.和FieseB.提出相互影响的规律)、早期干预的发展生态学(如VerbruggeL.M.和JetteA.M.提出残疾过程理论)和环境理论(如BronfenbrennerU.提出的人类生态学发展)。

1.5ICF-CY的特点

ICF-CY的制订具有以下几方面特点:

(1)在ICF的分类架构下,ICF-CY增加了适用于儿童和青少年的类目;

(2)ICF-CY增加了发展性的功能评定指标;

(3)ICF-CY分类更易于开发相关的评定工具;

(4)ICF-CY不仅适用于儿童和青少年,也适用于所有年龄段人群,因为儿童和青少年的发展是功能获得的问题,老龄化是功能丧失的问题。

因此,ICF-CY包含所有ICF的类目。

2ICF-CY的特点与开发相关的活动

2.1ICF-CY主要开发活动

ICF-CY扩大了ICF主卷的覆盖范围,提供附加内容和更多的类目,全面地涵盖与婴儿、学步儿童、儿童和青少年相关的身体功能和结构、活动和参与以及环境等方面的内容。

开发活动有以下形式:

(1)对类目说明进行修改和扩展;

(2)为没有用的编码加入新编码,并升级新内容;

(3)修改包括和不包括标准;

(4)增加限定值以包括发展状况。

2.2ICF-CY部分新增类目列举

表1ICF-CY增加的部分身体功能类目

所在章节

一级类目

二级类目

三级类目

四级类目

第一章

精神功能

b110-b139

整体精神功能

b110意识功能

b1103觉醒状态的调节

b114定向功能

B1142人物定向

b11420自我定向

b11421他人定向

b1143物体定向

b125特质和自省功能

b140-b189

特殊精神功能

b163基本认知功能

b164高水平认知功能

注1:

因本文篇幅有限,列举了部分详细分类,具体新增分类及定义参见《国际功能、残疾和健康分类(儿童和青少年版)》中身体功能相关内容。

注2:

本表中文字“斜体”内容为新增类目;

“—”标志无此项类目。

表2ICF增加的部分活动和参与类目

学习和应用知识

d130-d159

基本学习

d131通过对物体行动学习

d132获取信息

d133习得语言

d134习得附加语言

第八章

主要生活领域

d860-d879

经济生活

d880参与游戏

因本文篇幅有限,列举了部分详细分类,具体新增分类及定义参见《国际功能、残疾和健康分类(儿童和青少年版)》中活动和参与相关内容。

表3ICF-CY增加的部分环境因素类目

用品和技术

e115

个人日常生活用的产品和技术

e1152游戏用的产品和技术

e11520游戏用的普通产品和技术

e11521游戏用的适应性产品和技术

e1158其他特指的游戏用的产品和技术

e1159游戏用的产品和技术,未特指

e150

公共建筑物用的设计、建设及建筑用品和技术

e1503公共建筑物里为人生安全用的设计、建设及建筑用品和技术

因本文篇幅有限,列举了部分详细分类,具体新增分类及定义参见《国际功能、残疾和健康分类(儿童和青少年版)》中环境因素相关内容。

3ICF-CY的应用

3.1ICF-CY应用的四大领域

ICF-CY用来记录儿童和青少年健康和功能的特点,方便临床医生、教育工作者、公共政策制定者、家庭成员、消费者和研究人员使用。

ICF-CY提供一种理论架构、通用的语言和术语,记录婴儿、儿童和青少年在身体功能和结构、活动受限、参与局限和环境等方面表现出来的问题。

应用的领域主要涉及以下四个方面:

(1)ICF-CY应用于儿童残疾与康复政策开发、实施与监测中。

如设计儿童的残疾标准、建立符合联合国《残疾人权利公约》的儿童康复政策并检测康复效果,见图3。

图3ICF-CY应用于儿童残疾与康复政策开发、实施与监测中

(2)ICF-CY应用于儿童功能和残疾流行病学调查中。

如统计儿童残疾的流行率、分析残疾儿童的主要功能障碍,见图4。

图4ICF-CY应用于儿童功能和残疾流行病学调查中

(3)ICF-CY应用于儿童残疾与康复计划、康复干预与结局和经济效益评估中。

如基于儿童的功能障碍,建立符合ICF-CY的康复需求评价体系和康复计划,根据康复的计划匹配康复干预资源和措施,并对康复的功能结局和经济效益进行评估分析,见图5。

图5ICF-CY应用于儿童残疾与康复计划、康复干预与结局和经济效益评估中

(4)ICF-CY应用于儿童医疗信息管理与数据库系统建设与管理。

基于ICF建立涉及儿童身体功能、身体结构、活动、参与及环境因素的儿童功能数据库,并应用数据库技术,实施儿童康复的科学管理,见图6。

图6ICF-CY应用于儿童医疗信息管理与数据库系统建设与管理

3.2使用ICF-CY对儿童的功能和残疾进行编码

儿童和青少年残疾维度的分类和编码是一项复杂的活动,ICF-CY分类单位不是对儿童的诊断,而是儿童功能的整体描述,需要考虑儿童在身体、社会和心理发展方面存在的身体功能、身体结构、活动和参与的显著的受限。

ICF-CY的目的是描述儿童功能受限的性质和严重程度,同时明确影响这些功能的环境因素。

虽然进行编码会有多重目的,但仍需要遵循一致的方法来实施,以保证获得可靠且有效的数据。

ICF-CY国际中文版附录2列出了通用编码指南,并提供了为健康和与健康有关状态编码时相关的信息。

以下步骤旨在指导用户针对儿童和青少年问题,使用ICF-CY分类和进行编码。

(1)明确可供编码的信息数据,确定信息是否与身体功能、身体结构、活动、参与或者环境因素这些领域相关。

(2)明确与待编码信息对应最适宜的领域,然后确定章(4位字符编码)。

(3)阅读四位编码的说明,注意参考与这些说明相关的注解。

(4)查阅任何应用于编码的包括或不包括术语注解,对照信息一一鉴定。

(5)确定编码信息是否与四位编码的级别匹配,或者检视是否需要使用第5位或6位编码作更详细的说明。

(6)编码执行到与待编码信息最符合的编码级别。

查阅编码说明以及任何有关类目的包括和不包括的说明。

(7)选择编码并且复查可用的信息以便用通用限定值赋值。

通用限定值定义了身体功能和结构损伤、活动受限和参与限制程度(从0代表无损伤、无困难到4代表完全损伤、完全困难),环境障碍(从0代表无障碍到4代表完全障碍)或者有利因素(从0代表没有有利到+4代表完全有利)。

(8)在第2、3、4项目级分配编码限定值。

比如,d115.2表示听觉中度障碍。

(9)重复步骤1到8,对信息材料里每一种相关的功能和残疾的表征进行编码。

(10)家长和消费者可能参与此过程,完成与年龄适宜的问卷,允许提出所关注的功能领域,但是这些要在某位专家或一组专家做出全面评定和编码之前完成。

4ICF-CY国际中文版的标准化

4.1ICF-CY开发过程中,中国康复研究中心的参与

ICF-CY的第一个草案完成于2003年,ICF-CY最终版草案于2005年末提交世界卫生组织专家评审。

此次评审的建议被纳入终稿,并呈交至2006年秋突尼斯举办的世界卫生组织国际分类家族网络(简称WHO-FICCC)年度会议。

作为第一个来源于ICF的分类,ICF-CY在2006年11月正式被官方认可并出版。

中国康复研究中心康复信息研究所是中国残联从事残疾相关研究的重要机构,邱卓英所长是WHO-FICFDRG功能和残疾专家委员会的专家成员,在国际ICF和ICF-CY开发过程中担任专家,全程参与了ICF-CY的编辑、讨论、发布活动和其他活动,推动了ICF-CY的开发与应用。

ICF-CY国际中文版本从2008年获得世界卫生组织(以下简称WHO)正式授权,在WHO-FICCC中国合作中心ICF分中心架构下成立了专家委员会,负责ICF-CY的翻译与标准化工作,ICF-CY国际中文版于2013年正式出版发行。

4.2ICF-CY国际中文版的术语标准化与中文版翻译

ICF-CY国际中文版的术语翻译保持了与ICF术语的一致性,方便研究人员进行查阅、比较等交叉应用。

对ICF-CY新增的儿童和青少年分类类目进行翻译时,译者查阅并参考了国内外相关分类信息。

在ICF-CY国际中文版翻译过程中,译者遵循ICF开发研究原则与措施,进行ICF-CY国际中文版的术语标准化与中文翻译工作。

具体原则和措施如下[5]:

(1)ICF-CY国际中文版专家委员会成员:

邱卓英、吴弦光、胡莹媛、李晓捷、陈文华、叶祥明、姜志梅、黄惠忠(美国)、黄露茜(美国)、梁兵、吴丽慧、庞伟、田阡、吴卫红、朱平、刘爱民、丁相平、张素蓉、刘合建、陈迪、李沁燚。

(2)ICF-CY是WHO分类家族成员之一,ICF-CY国际中文版翻译术语与ICD术语系统相协调。

翻译术语贯彻WHO关于残疾和健康的最新观念,翻译术语尽量采用中性、积极性术语。

(3)ICF涉及社会、环境、职业、教育、心理等多方面,译者参照国家自然科学委员会心理学和医学名词审定委员会各专业组审定、国务院授权颁布在各行业应用的标准术语,尽量采用该领域标准术语。

(4)采用了现代术语分析技术,对关键性术语作了分析测定。

(5)考虑到残疾和康复研究的特殊性,ICF-CY翻译的重要术语采用了心理学的术语架构,符合该分类原作者的专业背景,也能更好地描述儿童青少年的发展状况。

(6)术语及其准确性整合ICF-CY分类体系的理念,并贯彻《残疾人权利公约》和《世界残疾报告》的理念。

(7)ICF-CY国际中文版得到了本分类主要开发人员Simeonsson博士和Martinuzzi教授等国际专家的直接支持。

4.3ICF-CY国际中文版的临床测试

ICF-CY的第一个草案完成于2003年,并于2004年通过现场测试。

随后形成ICF-CYβ版草案并于2005年进行现场测试。

在ICF-CY国际中文版术语标准化和翻译过程中,专家组在中国康复研究中心进行了ICF-CY临床测试,并通过典型案例分析、行为观察等方法,对儿童功能做了全面分析,测试结果显示ICF-CY符合儿童功能分析的需求,可应用于康复临床等相关领域。

4.4基于ClaML ICF-CY国际中文版数据库的建立与管理

中国康复研究中心康复信息研究所通过参照国外相关分类管理信息平台的功能架构,采用分类标识语言(ClaML)技术和Java语言开发的分类管理信息平台首次实现了ICF-CY多语种的管理,特别是ICF-CY国际中文版本的管理。

该平台实现了在中文环境下的ICF-CY分类类目分层等级式管理,并能与其他语种进行交叉对照,并可作为国际医学标准数据库与国际相关领域接轨,满足了人们对医学信息标准电子化的需求,为研究人员使用、查阅和研究多语种ICF-CY提供了有效的工具,方便了国内外学者进行学术交流,并且解决了研究人员依靠手工维护和更新ICF-CY所面临的诸多困难,管理信息平台借助现代信息技术提高了ICF-CY的研究效率,保障了ICF-CY在相关领域的有效应用[6]。

4.5ICF-CY国际中文版的推广应用

在世界卫生组织WHO-FICCC合作中心的架构下,中国康复研究中心负责了ICF-CY国际中文版在亚太区的推广应用工作。

WHO-FICCC中国合作中心与中国康复医学会、中国残疾人康复协会开展了多期全国性的ICF-CY培训,推广了ICF-CY的理论、方法和相关的工具。

WHO-FICCC中国合作中心也与德国WHO-FICCC合作中心和其他国家的WHO-FICCC合作中心共同开发ICF-CY软件,用于ICF-CY类目管理、临床测量工具及数据库,促进ICF-CY在行业领域的广泛应用。

ICF-CY国际中文版的出版和发行及在残疾儿童领域广泛的应用,将为残疾和康复领域提供新的理论、方法和工具,提升儿童青少年康复医疗的标准化水平。

WHO根据分类发展的原则,计划将ICF-CY统一到新版本的ICF中去。

我们深信,在WHO-FICCC合作中心的架构下,在相关人员的共同努力下,ICF-CY将得到广泛应用。

[参考文献]

[1]世界卫生组织,邱卓英主译.国际功能、残疾和健康分类(儿童和青少年版)[M].日内瓦:

世界卫生组织,2013:

1-282.

[2]何侃,胡仲明.ICF理念下我国残疾人服务体系建设的趋向分析[J].残疾人研究,2011(4):

35-40.

[3]邱卓英,李多,李沁燚,高山.ICF的理论与方法及其在残疾包容性发展中的应用[C].北京:

第七届北京国际康复论坛论文汇编(下册),2012:

960-967.

[4]邱卓英,王朴,王博.国际功能、残疾和健康分类的发展和应用进展[J].中国康复理论与实践,2008,14

(1):

85-86.

[5]邱卓英.国际功能、残疾和健康分类研究总论[J].中国康复理论与实践,2003,9

(1):

2-5.

[6]陈迪,邱卓英.国际功能、残疾和健康分类管理信息平台的开发[J].中国康复理论与实践,2013,19

(1):

26-28.

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