精品溃疡性结肠炎Mayo宣教1Word格式.docx

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或者累及其他肠段，症状也逐渐加重。

患病年龄较轻的患者更容易出现严重症状。

什么时候去找医生

如果你的大便习惯持续改变，或者有以下症状和体征，请找医生求助：

•腹痛

•大便带血

•非处方药治疗无效的持续腹泻

•让人从睡眠中醒来的腹泻

•持续一天或两天不明原因的发热

尽管UC大多不会致命，但有些人可以导致致命的并发症。

UC的确切病因尚不清楚。

初期人们怀疑饮食和应激，但目前医生们认为这些因素可以加重病情，但并不是病因。

一个可能的病因是免疫系统障碍。

当免疫系统试图清楚侵入的细菌或病毒时，异常的免疫反应会同时攻击自己的消化道细胞。

对于有家族成员患病的患者，遗传可能发挥了重要的作用。

然而，多数UC患者没有家族史。

UC对男女影响相似。

危险因素可能有：

•年龄。

UC多开始于30岁之前。

但是也可以开始于任何年龄，有些人直到60岁以后才开始发病。

•种族或民族。

尽管白人风险最高，但其他任何种族都有发病。

德系犹太人后裔风险更高。

•家族史。

如果你有一个近亲属，比如父母、兄弟姐妹或者孩子患有该病，你患该病的风险较高。

•使用异维甲酸病史。

异维甲酸是一种用来治疗囊性痤疮的药物。

有研究发现异维甲酸使用是IBD的高危因素，但与UC的相关性有待于进一步验证。

UC的可能并发症包括：

•严重出血

•结肠穿孔

•严重脱水

•肝病（少见）

•骨质流失（骨质疏松症）

•皮肤、关节和眼部炎症，口腔溃疡

•结肠癌风险增加

•结肠迅速肿胀（中毒性巨结肠）

•动静脉血栓风险增加

UC的症状会先促使你去求助于家庭或社区医生。

家庭或社区医生会建议你去咨询消化科专家的意见。

因为预约就诊往往时间仓促，有很多信息需要沟通，所以实现做好准备是一个好主意。

以下信息帮助你如何做好准备，以及怎样获取医生的帮助。

哪些你能做

•知晓预约前的禁忌。

做预约的时候，确保咨询有没有事先可以做的事情，比如控制饮食。

•写下你的所有症状，包括看起来和你所要就诊无关的症状。

•写下关键的个人信息，包括任何重大的应激或最近的生活改变。

•列出所有药物清单，包括维生素和其他膳食补充剂。

如果正在服用草药制品，也要保证告知医生。

•请求一位家庭成员或朋友同往。

有时候很难记住所有的就诊信息。

同行者可能会记得你遗漏或遗忘的信息。

•写下需要咨询医生的问题。

医生的时间有限，所以提前准备一个问题清单有助于有效利用时间。

将问题按照重要程度排序，以免时间不够用。

对于UC，需要咨询的基本问题包括：

•你的症状最可能是由什么引起的？

•有没有其他可能的原因？

•我要做什么检查？

这些检查需要哪些特殊的准备吗？

•这种状况会是暂时的还是长期的？

•有哪些可选的治疗，您推荐哪些治疗？

•我会碰到哪些治疗的副作用？

•有哪些药物，包括非处方药我需要避免？

•我需要什么样的随访？

我要多长时间做一次结肠镜？

•除了主要治疗，您还建议哪些替代治疗？

•我还有其他的健康问题。

怎么更好的一起处理？

•有哪些食物我不能再吃了？

•我能继续工作吗？

•我可以生孩子吗？

•除了你给我开的药，有什么一般的替代药物吗？

•有什么小册子或者打印材料可以给我吗？

您推荐哪些网站可以参考？

可以从医生那里得到的帮助

你的医生会询问一些问题。

对这些问题做好准备可以节省时间讨论一些你想讨论的话题。

你的医生可能会问：

•您什么时候开始感觉到这些症状？

•您的症状是持续的还是间断的？

•症状有多严重？

•有没有腹痛？

•有没有腹泻？

什么频率？

•有没有非刻意的体重下降？

•有什么情况可以减轻症状？

•有什么情况可以加重症状？

•有没有过肝病，肝炎或黄疸？

•有没有关节、眼睛、皮肤的红肿或溃疡，或者口腔溃疡？

•有没有因为腹泻需要在夜间醒来？

•最近有没有旅行？

有的话去过哪里？

•家中有其他腹泻的病人吗？

•最近有没有使用过抗生素？

•是否规律服用非甾体类抗炎药，比如布洛芬或萘普生？

根据你的症状和体征，在排除其他可能疾病后你的医生可能会诊断UC。

为了确定诊断，你可能会做以下检查：

•血液检查。

医生可能会建议您做血压检查以除外贫血——这是一种血液中没有足够的红细胞携带氧气到组织中的情况——或者检查是否有感染的迹象。

•大便样本。

大便中有白细胞可能提示UC。

大便检查还可以排除其他情况，比如细菌、病毒和寄生虫感染。

•结肠镜。

医生使用一条细的，可以弯曲的，带有摄像头的管道检查你的整个结肠。

在检查中，医生还可以提取小片组织做实验室分析。

有时这些组织样本能够帮助确定诊断。

•可弯曲的乙状结肠镜。

医生会使用一条细的，可弯曲的内镜检查你的乙状结肠，这是结肠最末端的一部分。

如果炎症比较严重，医生会选择这种检查替代全结肠镜。

•X线。

如果症状比较严重，医生会使用腹部X线检查排除严重并发症，比如结肠穿孔。

•CT扫描。

如果医生怀疑UC并发症或者炎症来自于小肠，医生会要求做腹部或盆腔的CT扫描。

CT扫描也可以发现结肠炎症的范围。

UC治疗通常包括药物或手术治疗。

有几种药物对UC治疗有效。

使用哪一种药物取决于疾病的严重程度。

对于部分人有效的药物可能对其他人无效，所以需要时间发现适合自己的药物。

此外，由于有些药物存在严重副作用，你需要权衡任何治疗的益处和风险。

抗炎药

抗炎药通常食IBD治疗的第一步。

他们有：

•氨基水杨酸。

柳氮磺胺吡啶可以减轻UC症状，但有一些副作用，包括消化不良和头痛。

有些5-氨基水杨酸制剂，包括美沙拉嗪、巴柳氮和奥沙拉嗪，有口服、灌肠和栓剂。

使用哪种剂型取决于病变的区域。

这些药物偶尔与肾脏和胰腺疾病有关。

•糖皮质激素。

包括泼尼松和氢化可的松一般限于中到重度的UC患者，且对其他治疗无反应。

可以通过口服、静脉，或者

灌肠、塞肛使用，取决于额病变的部位。

糖皮质激素有很多副作用，包括满月脸，脸部多毛，盗汗，失眠和多动症。

更严重的副作用包括高血压、糖尿病、骨质疏松、骨折、白内障、青光眼和感染。

通常不能长时间使用。

免疫抑制剂

这些药物可以减轻炎症，但是通过抑制触发炎症的免疫系统。

对于有些病人，联合使用这些药物比单用一种效果要好。

糖皮质激素可以与免疫抑制剂联用，前者诱导缓解，后者维持缓解。

免疫抑制剂包括：

•硫唑嘌呤和6-巯基嘌呤。

这两种是治疗IBD最常用的免疫抑制剂。

服用这些药物需要严格随访和定期查血，以发现药物的副作用，包括对肝脏和胰腺的影响。

副作用还包括对感染的抵抗力降低，以及恶性肿瘤风险的小幅增加，包括淋巴瘤和皮肤癌。

•环孢素。

该药一般用于对上述药物无效的病人。

环孢素可能会导致严重的副作用，比如肝肾损害，癫痫，致命感染，不能长期应用。

癌症风险也会小幅增加，所以如果曾有癌症病史需要告知医生。

•英孚利西单抗，阿达木单抗和戈力木单抗。

这些药物被称作抗肿瘤坏死因子α抑制剂，或者叫做“生物制剂”，是通过中和免疫系统产生的一种蛋白发挥作用。

这些药物适合对其他药物无反应或者不能耐受的中重度患者。

使用这些药物可能会诱发结核和其他严重感染。

这些药物也会小幅增加某些恶性肿瘤的风险，比如淋巴瘤和皮肤癌。

•维多珠单抗。

该药最近被批准用于对生物制剂和其他治疗无反应或者不耐受的UC患者。

作用机理是通过阻断炎性细胞前往感染部位。

也会小幅增加感染和癌症的风险。

其他药物

对于UC的一些特殊症状，你可能还需要一些辅助治疗药物。

在使用非处方药之前一定记得咨询一下医生。

他或她可能会推荐一下一种或几种药物。

•抗生素。

UC患者出现发热可能会使用抗生素预防或控制感染。

•止泻药。

对于严重的腹泻，洛哌丁胺可能有效。

使用止泻药要小心，因为可能增加中毒性巨结肠的风险。

•止痛药。

对于轻度的疼痛，医生可能会推荐使用对乙酰氨基酚——但不要使用布洛芬、萘普生，和双氯芬酸钠，因为他们可能会加重症状，并加重疾病。

•补铁药。

如果有慢性消化道出血，你可能会出现缺铁性贫血，需要补铁治疗。

手术

手术可以消除UC。

但通常需要切除整个结肠和直肠。

多数患者需要进行回肠肛管吻合术以避免腹壁造瘘携带粪便袋。

外科医生会将回肠末端做成一个囊袋。

这个囊袋和肛管相连，使病人可以相对正常的排便。

有些病人无法做成囊袋。

相应的外科医生会在腹壁做一个永久的开口（回肠造瘘），连接粪袋以收集粪便。

癌症监测

因为癌症风险的逐年增加，你需要更加密切的随访。

随访的计划取决于病变的部位和患病时间的长短。

如果病变部位超过直肠，你需要每1-2年进行结肠镜检查。

如果大部分结肠受累，诊断UC之后最多八年就应该开始随访计划，如果仅仅是左半结肠受累，那最多十年就应该开始随访计划。

如果除了UC你还有其他的罕见情况，比如原发性硬化性胆管炎，则从诊断UC开始每一两年就要进行结肠镜检查。

面临UC你有时可能感觉无助。

但是改变饮食和生活方式有助于控制症状，延长复发之间的间隔。

关于什么食物引起IBD并没有确凿证据。

但某些食物和饮料可能加重症状和体征，尤其是在复发期间。

建议建立一个饮食日记，记录每天摄入的食物，以及每天的感觉，这对疾病有帮助。

如果你发现某些食物可以使症状复发，试着去除它们。

以下是一些可能有帮助的建议：

需要限制和避免的食物

•限制奶制品。

有些IBD患者发现限制和去除奶制品后，很多症状包括腹泻、腹痛和胀气得到缓解。

这种情况可能是由于乳糖不耐受引起的——意思是你的身体无法消化乳制品中的乳糖。

服用酶制剂，比如乳糖酶可能也有帮助。

•尝试低脂饮食。

如果你有小肠的克罗恩病，你可能无法正常消化或吸收脂肪。

反而脂肪经过消化道会加重腹泻。

试着避免奶油，人造黄油，奶油沙司和油炸食品。

•如果高纤维食物加重症状也要限制。

高纤维食物，比如新鲜蔬菜、水果和全谷食物，对IBD患者可能加重症状。

如果新鲜蔬菜和水果让你症状加重，可以尝试蒸、烤或者炖等烹饪方式。

一般情况下卷心菜类的食物都会使症状加重，比如西兰花和菜花。

坚果，瓜子，玉米和爆米花也会加重症状。

如果有肠管狭窄的情况，建议吃低纤维和低渣的食物。

•避免其他问题食物。

辣、酒精和咖啡也可能是症状和体征加重。

其他饮食措施

•少量进食。

如果每天吃五到六餐少量的食物，而不是每天两到三顿饱食，你的症状会好许多。

•足量饮水。

每天尽力喝足量的液体。

水是最好的。

酒精和含咖啡因的饮料会刺激肠道，使腹泻加重。

碳酸饮料产气增多。

•考虑服用维生素制剂。

因为克罗恩病会影响肠道的吸收功能，而且进食受限，摄入多种维生素和矿物质补充剂是有帮助的。

再考虑使用之前要咨询你的医生。

•咨询营养师。

如果你的体重开始下降，或者饮食过于受限，需要和注册营养师沟通。

应激

尽管应激不会导致IBD，但可以加重症状和诱发反复。

尝试一下措施控制压力：

•运动。

哪怕是少量的运动也可以减少压力，缓解抑郁和改善肠功能。

和医生沟通制定最适合你的运动计划。

•生物反馈。

这种压力缓解技术，借助生物反馈仪，可以帮助你缓解肌肉紧张，降低心率。

目标是帮助你进入一种放松状态，使你更好的应对压力。

•规律的