临终关怀最后的温暖谁来给.docx
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临终关怀最后的温暖谁来给
临终关怀:
最后的温暖谁来给
在生命的最后280天，
我们如同回到出生前的模样，娇弱，敏感，
但又比懵懂的新生命多了疼痛，不甘，留恋。
如果生不能由自己选择，那能以安详满足的表情阖眼，
也许是在生命的终点线前我们最后的心愿。
临终关怀不只是公益和慈善事业，
它覆盖的色彩也不只有温暖和爱。
徐丽躺在病床上，肺癌晚期，癌细胞已经扩散到胃部;不能喝水、不能吃饭，痛是连进入睡眠都摆脱不了的恶魔。
在北京大学肿瘤医院里，几乎每个病房都飘着微弱的呻吟声，最痛时，徐丽在恍惚间看到了死神的影子。
也是在那天，儿子李勇突然握紧她的手：
“妈，我给你转院，行不？
”李松堂常到病房里与老人聊聊家常，听听心愿。
李勇把母亲从肿瘤医院转到了北京松堂临终关怀医院。
母亲爱美，一辈子没吃过苦，74岁这年却像把一生的苦都浓缩饮尽。
中国每年约有500万个“徐丽”在极度痛苦中走完人生，对于死亡赐予的这份“礼物”，他们无力反抗。
无论是过度治疗还是放弃治疗，生命的最后一段路都走得痛不欲生。
我不想浑身插满管子大小便失禁那样丑陋地死去，徐丽对儿子说。
每天都在拥抱死亡的人
在中国，接受临终关怀治疗的人不足重疾和绝症患者的1%。
为发展而付出的代价，让衰老这件事无法变得优雅。
临终关怀是什么？
即便把母亲送到了中国第一家临终关怀医院，李勇依旧不清楚它的全貌。
“但中国人确实需要它，太需要它。
”医院创办人，65岁的李松堂说，它能让生命变得有尊严，有价值。
”
只要没有别的事，他每天都会在医院里转悠，“有一天我死了，希望墓志铭可以写上：
‘这个人活着的时候，每天都在拥抱死亡。
’”松堂医院创办28年间，共送走了3.2万名病人。
而李松堂以临终关怀方式送走的第一位病人，去世于48年前。
1968年，他被下放到内蒙古农村当赤脚医生，认识了被打成“牛鬼蛇神”的张老师。
“张老师的癌症已是晚期，心心念念一件事：
平反。
他反复向我唠叨：
‘我一生没做对不起别人的事，可是我连人的称号都没有，他们都叫我牛鬼蛇神。
’”
李松堂不知道该怎么安慰对方，顺着张老师的执念，他答应帮其“恢复”名誉。
几天后他找到张老师宣布了“好消息”：
向领导汇报后，组织同意给他恢复名誉。
“张老师兴奋得一把抓住我，不停地说他是世界上最幸福的人。
当天晚上，他就去世了。
”
一句话让一个又对一切都感到绝望的人带着微笑走完最后的人生，李松堂首度模糊接触到临终关怀领域。
除了善意的谎言，自己还能做什么？
之后的20年他一直思考着这个问题，通过搜集到的文献资料，他知道了临终关怀在国外早已是成熟的服务;临终关怀第一人是英国护士桑德斯，她于1967年创办了世界著名的首所临终关怀机构――圣克里斯多费医院。
临终关怀的目标是优逝，即我们为生存时间在3～6个月间的患者提供姑息治疗，提高他们的生存质量，尊重病人的意愿，并对病人家属提供心理安抚。
“每个人的生命都是一首欢快的歌，我不希望这首歌以悲伤的曲调结尾。
”1987年，李松堂用几万元积蓄投资建立了中国首家临终关怀医院。
在国外，临终关怀已经是一项十分成熟的服务
生命最后的诉求
临终关怀的第一层是以减轻疼痛为主的姑息治疗。
在知乎上自称“二麻哥”的医生张鹏，描述了一个关于疼痛的故事：
“一位肝癌晚期患者，看上去年过半百，谁能想到他实际年龄才37岁？
他痛得趴床上寻死觅活，饱受煎熬，医生们建议他装一个‘镇痛泵’，因为患者对杜冷丁、曲马多等止痛药物都耐受了……对一个生命没剩多久的人，他最后的诉求只是要求能够缓解疼痛。
但在WHO（世界卫生组织）把疼痛作为生命体征来看的年代，因为医保并没有覆盖姑息治疗项目，很多病人最终只能一面熬过疼痛，一面祈求死亡早点到来。
”
在家属看来，松堂医院是国内为数不多配备有专职医生的“养老院”，他们能提供止痛针、阻断疼痛神经手术等多种方式帮助病人止痛。
临终关怀的第二层是满足病人的心愿。
像电影《飞越老人院》中脑洞大开的情节，松堂医院的工作人员会给老人举办“个人演唱会”，给一直嚷着要加工资的脑萎缩病人“发工资”，为十分聊得来的两位痴呆老人举行“婚礼”。
而且家属能随时来探望、陪伴，没有规定限制。
第三层则是让那些已有一脚跨入天堂的老人，找到人生尚存的价值和意义。
每天早上十点，大家做完手操后，张文成会雷打不动地坐在钢琴旁来上一曲。
他生于1949年，是共和国的同龄人，当了一辈子医生，7年前一次手术意外造成了盆底神经和腰神经损伤，现在腰部以下无时不刻在疼痛，只能靠杜冷丁和吗啡来缓解，一年打18000针吗啡，最多的时候他一天打8支。
因为太痛，他自杀过两次。
后来他看开了，“既然命运这么安排了，就坦然面对，人一生不会一帆风顺。
”上午唱歌弹琴，下午写诗，在工作人员帮助下，他找回了7年前的生活节奏。
东北人施景滨有更远大的志向。
84岁的老人是电子物理工程师，由于脑血栓后遗症他腿部不能弯曲，无法下地，他选择在死前完成这样一件事：
整理家族抗日资料。
“我就希望国家强大起来，让世界对我们不敢动手动脚。
”
在松堂医院，病人平均住院时间为31天。
可经过十几年对一万多位临终者调查后，李松堂提出了与西方认为“人的临终关怀期是6个月”不同的“社会沃母理论”。
“临终关怀期应为280天，”就像新的生命在子宫里孕育280天才瓜熟蒂落一般，思维和身体都退化了的“老小孩”，正如一颗熟透的果实落在松软的土地上，也需要社会子宫给与同等时间的呵护。
这一理论，得到了联合国教科文组织的认可。
在李松堂眼里，病人们就是幼儿园大班的孩子。
他把一楼活动大厅中布置得如同幼儿园，黄红绿的彩色墙上挂满了千纸鹤和毛绒玩具。
“生命怎么来，就让他们怎么离开吧。
”
临终关怀≠护理养老
魏强想在宁波为81岁的老父亲找到一家提供临终关怀服务的养老院。
临终关怀=养老，这是中国人对这个项目最基本的认识。
他跑了五六家养老院，最终城市西郊的一所公寓型养老院确认能满足他的要求。
工作人员向他详细介绍了服务内容：
“我们保证不让老人生褥疮！
”“会24小时看护老人，打不还手，骂不还口，最后还赠送殡葬一条龙服务。
”
镇痛是临终关怀的重要内容。
因为这些，养老院比别家收费高出近两千元每月。
魏强将信将疑把老父亲送过来，一周后来探望，父亲变得比在家时更寡言。
身体上无微不至的照料，并不能弥补精神关爱的缺位。
大部分时间让老人自由活动，早上组织早操，晚上组织一起看电视，逢年过节会有志愿者们演出节目。
这与魏强查阅资料所了解到的临终关怀内容大相径庭。
尽管理论上，临终关怀机构≠养老院，但国内大部分以此为主要营运项目的私立医院，都尴尬地接受了自己沦落为养老院的窘境。
提出280天临终关怀期理论的李松堂，接收的大部分病人都在松堂医院住满6个月以上，最长的，已经在这里待了三年有余。
“家属每年打一笔款，但我们已经联系不到他。
”
谁来临终关怀？
养老院无法承担真正的临终关怀服务，李松堂之后，还有谁也在关注这个项目？
1998年，在探望一位罹患癌症的富豪朋友后，李嘉诚开始关注临终关怀。
因为不喜欢“临终”二字，其名下的基金会将项目命名为“‘人间有情’全国宁养医疗服务计划”，与各地的医院、大学合作，免费为内地贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理心理辅导等方面的照护。
项目在官方网站上公布了相关数字：
“项目开展逾十五年，已为13.5万患者解除了痛苦，让患者在生命的最后阶段得到心灵的慰藉。
”
但与逐年增长的庞大病人群体相比，知晓和愿意接受临终关怀服务的人依然是少数。
就连基金会和医院合作设立临终科的做法，多年来也一直存在争议。
一些医生认为，三甲医院设立临终关怀科并不科学，因为该科室会使很多处于弥留之际的病人过多的挤占优秀的医疗资源，造成资源浪费。
宁夏人民医院宁养院从2009年成立以来，仅仅服务了1828名患者。
单靠基金会每年150万元的拨款和7人组成的医护团队，院方只能缩小项目的服务半径;
济南市第五人民医院是山东最早启动该项目的，但只从1999年做到了2006年;
山东千佛山医院肿瘤科曾成立了有30张开放性床位的“宁养病房”，但因为床位运转率始终没有达到医院要求的85%，半年后关张。
“不能创收且提高医院死亡率指标，临终关怀科只能被撤。
”宁养院社工林东宁告诉记者。
即便宁养院与医院方的合作有幸保留下来，也处于尴尬的边缘地带。
记者走访了重庆医科大学附属第一医院的宁养中心。
这里位置偏僻，没有病房，咨询室大门紧闭，仅有护士站的三个护士，显得很冷清。
“应该交给社区、尤其是社区医院来做。
”北京大学肿瘤医院中西医结合科主任医师李萍萍向记者介绍了一些国外的做法：
社区医院承担了临终关怀的责任，里面大都是全科医生，他们和大医院挂钩。
在病人生命无法逆转之际，主治医生会和病人及家属沟通，在得到同意以后转到社区医院。
但主治医生仍然会关注病人的病情，并提供医疗指导。
但这能在中国得到实现吗？
与社区医院相比，民间志愿者们发挥出了超乎想象的作用。
志愿者接棒
杨伊林在4年前加入了国内首个临终关怀公益组织――上海“手牵手生命关爱中心”，成为复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科的志愿者。
在她看来，志愿者面对的障碍有两方面，一是对死亡的恐惧，杨伊林曾经服务过一个患有乳腺癌的女病人，因为没有得到良好的护理，整个胸部都腐烂了，推门进去，恶臭迎面。
另一方面则要面对病人的质疑。
有些病人刚见到她时，冲她大吼大叫：
“你又没得过癌症，你才三十岁，有什么资格来陪伴我的最后一段路！
”
温暖的故事也有，有个病人特别想吃家乡的食物，医生说不能进食。
于是杨伊林找了亲戚做了一锅家乡菜，送到病房去，让躺在床上的那位病人闻一闻，他满足地笑了很久。
还有一次，一位老人的生命只剩不到一星期了，他突然提出一个心愿――帮他找到帮助过他的邻居。
杨伊林同另一个志愿者花了好大功夫，最终完成了他的心愿。
那个午后，大家第一次见到老人露出笑容。
杨伊林代表有固定工作、并长期专注于临终关怀事业的义工，他们中许多都曾是病人家属，在志愿者队伍中，他们居于靠近金字塔上部的少数派位置。
在他们之下，是数量庞大的大学生志愿者们。
这其中有具有一定专业护理知识的医科大学生，也有普通大学的学生。
兰大医学院临床医疗专业2011级学生杨奂奂、杨蕾被分在了一个临终关怀义工小组。
至今她们依然清晰地记得第一次给78岁的肺癌患者王爷爷打电话的场景，电话接通后，对方诧异地问：
“来看我？
送药的是吧？
那就快来快走。
”
几乎所有志愿者都有不被欢迎的经历，而义工服务极重实践，如因无知而仓促上阵，难免碰壁。
同为医学生的23岁义工李凯峰就遭遇了一位患者家属连珠炮似的发问：
“你来我家想干什么？
有什么企图？
你们是医生吗？
你们能做什么？
”
越害怕死亡，越需要最后的慰藉
不欢迎志愿者们的还有被传统文化影响的普通人。
松堂医院曾尝试搬进社区，第一次搬迁即遭到上百名社区居民的围堵，他们吼着：
“这么多人来这里，说白了就是等死嘛！
”医院里的老人们无处可去，一度在马路边上坐了4个多小时。
对死亡的回避，是居民拒绝临终关怀机构入驻的源头。
在松堂医院成立的28年里，搬过7次家，如今的落脚点是五环外的京通快速路旁。
“现在医院在辅路上，离居民区已经有些距离了。
”副院长朱伟告诉记者，医院已经低调得不能再低调：
有120或者999的车来，他们会尽量要求对方不鸣笛，出殡的车有时也不再挂黑纱。
远离市中心，把死亡气息降到最低，是他们必须做出的现实选择。
“在一些西方国家，小学里就常常开展死亡教育，比如让他们思考假如自己只能活三天该怎么安排等。
而在我国，学校教育阶段几乎没有机会获得有关死亡和生命伦理的教育。
事实上，如果从小认识死亡，当真正面对死亡时才更容易做到坦然接受。
”宁夏人民医院宁养院主任李丽梅说。
根深蒂固的“孝道”则在临终关怀与病人间架起更多阻碍。
2015年1月，上海浦东机场社区卫生中心开张了提供临终关怀服务的“舒缓病房”，护士周莎被调到这里做专职。
她坚信这项服务是有价值的，为了营造舒适的氛围，大家热情地讨论病房的装修风格，最后选用了淡紫色窗帘、鹅黄色地胶、原木色橱柜，如在家里，而非病房。
但连续几个月病房空置率都极高，甚至一整月连一位患者都没有。
因媒体和志愿者的热忱宣传，周莎时常也会接到咨询者的电话。
一次，一位年轻人带着患肺癌已骨转移的老父亲来看病房，房间的装修让他好感倍增。
可当护士向做儿子的传达了“临终关怀”的理念后，对方的脸色变了：
“总的说来，就是等死了对吧？
”他不耐烦地概括。
“这是真正对病人好的一种疗护方法，可以提高生活质量，让他舒心……”护士以为是临终关怀的理念没有解释清，却被不耐烦地打断，“话是没错，但你让我回家怎么做人？
”
治疗，无论是有效还是无效，才是子女尽孝的证明。
项英娣是主动找到这里的，她当时还不知道“临终关怀”的意义，只是急切地托人要为癌症复发的84岁母亲找一张病床。
由于拆迁，一家人租住在别人家里，而房东忌讳有人在自家得病。
护士讲解的临终关怀理念，项英娣能理解。
十多年前父亲去世的痛苦样子还历历在目，为了驱走父亲的痛苦，家里人甚至找来“大神”到家里敲锣打鼓。
她不想再让母亲受这份罪，但有个理由却让她犹豫――她说：
“我是养女。
”万一长辈们说我不肯救，说我不孝怎么办？
不出意料，项英娣的阿姨当天下午就找到了周莎。
“姐姐在这里等于等死，是不是舍不得用白蛋白呀……”白蛋白在当地人眼中，就是万能神品。
中国传统道德中，“孝道与天齐”，父母临终时子女是否亲自在身边服侍送终，是最重要的孝敬标准。
“中国人太注重优生，却一直在忽略生命的末端。
”李松堂每次接受采访都会重复这样的感叹。
中国生命关怀协会秘书长罗冀兰却乐观地认为，最坏的情况已经过去，“2006年，我们在街上发传单，连年轻人都不愿接。
”如今，也是这批年轻人，已经亲身感受到4-2-1倒金字塔结构的家庭里照护功能变弱、承受亲属死亡能力在快速衰退的阵痛，他们开始主动了解临终关怀。
路还很长，但让每个人在生命尽头都选择优雅离开的理念，已悄然生根发芽。
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