地中海贫血防治工作总结.docx

1、地中海贫血防治工作总结地中海贫血防治工作总结篇一：珠海地中海贫血活动总结 论文 地中海贫血宣传活动总结 地中海贫血是如今一种难以治愈的疾病，是全球最大的单基因遗传病之一，又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血。其特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变。本组疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。本病是由于珠蛋白基因的缺失或点突变所致。 这些年关于地中海贫血的调查结果显示，东南亚和西太平洋，尤其是中国，患者人数占据了相当高的比例，为其他地区的一倍以上。而在中国，又以广西、云南、海南及广东等南方地区携带率为首，分

2、别为%、%、%、%。甚至于在广西，每4-5人就有1个地贫缺陷基因携带者，每55个家庭就有1个有重型地贫出生风险，每出生200-250个胎儿就有1个重型地贫患儿；而在广东情况也不容忽视，每10人就有1个地贫缺陷基因携带，每250个家庭就有1个有重型地贫出生风险，每出生700-1000个胎儿就有1个重型地贫患儿。 在XX年的暑假调查中，揭阳、梅州、汕头和云浮等四个城市接受地贫调查。对于地贫疾病的了解和认识，揭阳仅有10%表示知道该疾病且了解，53%只听过，还有37%表示不曾听说过；梅州有11%表示了解，36%的人说他们听说过，剩余53%表示从未听说；在汕头，7%的人了解，67%的人听过，26%不曾

3、听说；在云浮，12%很了解，74%听说过，14%不曾了解过。 然而，在XX年暑期在珠海的地贫宣传活动中，宣传活动主要分为三天的露天宣传。从活动前期准备到第一天的活动开始，历时一个月。组员们在活动前一周大都到达珠海，外联组组员们不顾瓢泼大雨，开始出去拉赞以及谈场地；宣传组在进行海报、视频、宣传单的筛选和打印。 在7月20日，活动将于下午正式开始。我们找到珠海市血液防治中心，主任非常热情 和随和，只一再强调目前血液供应的困难，希望我们鼓励更多的人积极献血。并且承诺将会提供帐篷，电灯，以及活动奖品等大部分物资，热心的提出可以用献血车将我们一干人一起送往活动现场。但是活动当天情况非常不理想，很多人并不

4、搭理我们这些宣传人员，甚至于连传单也不接受。活动当天的献血人数竟比往常还要少。很多人并不知道这种病，在我们发传单时，很多人用一种莫名的表情望着我们：“我没病啊！”甚至一名孕妇在我们劝其定期做产检时，眼神充满敌意：“我已经去过医院了！”我们第一次活动场地是选在斗门井岸步行街对面，也是一个斗门人流量相对较大的地方，但是我们活动进展竟然十分困难，一些原本准备开展的游戏环节也无疾而终。 而与此同时，原本预计为三天的社会实践也被缩为两天。 另一个活动是在斗门青少年宫对面于7月25日举办的，由于设置了很多儿童奖品，很多青少年在此参与暑期补习班，家长和儿童的人流量大，所以参与量很大，相对于上一个活动，这次算

5、是相当圆满了。 但是总的看来，关于地中海贫血宣传活动，我们的宣传收效甚微，不少人仍然不知道这种疾病，有些人甚至抗拒对这种疾病的了解。 然而，关于地贫宣传活动举办的不圆满，是多种原因造成的，有主观原因也有客观原因。 主观原因是我们活动者本身的失误和不足，尽管外在原因占很大一部分责任，不无可避免，我们固有的思维和宣传方式也占有一部分责任。 首先，我们的前期准备活动并不充分。策划是在活动前一个月就有了的，但是所有的场地都是在活动前一个星期去谈的。很多细节在没有进行踩点和与合作者协商就先行单方面决定了，没有考虑到现实情况，导致很多前期准备活动是属于白费工夫的。例如策划书中的视频播放，后面拉赞没有拉到电

6、视，就取消了。但其实如果不做视频，宣传组可以花这些时间在另一些宣传方案上。再比如策划中第三天的活动，由于之前没有与霞山公园方面联系，就 事先准备了一些表演之类的，但是后面单方面决定不合作，这些时间和精力都属于浪费。 其次，活动人员没有经验。我们外联组很多成员其实并没有过外出学校去进行拉赞，所以屡次碰壁。就是由于没有经验，所以在拉赞对象的选择上没有进行筛选。在献血活动中，由于周围都是小本生意的商家，根本不需要做宣传，而他们的拉赞地区却只限定在那一片区域，所以在那次活动中没有拉到赞助。 最后，活动策划创意不够新颖，在所有活动中我们的宣传方式就只是通过宣讲和发宣传单进行，与其他的商家宣传一模一样，所

7、以有的路人也会将我们认作商业宣传。活动策划者不够了解当地居民的心理和生活状态，所以策划不能够迎合当地人的好奇和需要，导致我们的宣传不为当地人所接受。 客观因素来自于外界社会，社会的复杂和冷漠是我们未曾预料到的程度。人们面对我们时脸上的敌意和戒备，在拉赞助时所讲求的赤裸的利益，都是社会上人们的真实写照。除了某些公益组织，真的很少商家能够冲着活动的意义来进行赞助。 同时，通过两天的社会实践，我们发现在珠海斗门，人们关于地中海贫血的了解相当贫乏，甚至绝大部分人不知道这种病。除了自己家里或者附近有孩子的家庭了解这种病之外，鲜少有人能够真正的了解它的发病原因以及传播方式。 而人们对于这种疾病知识的贫乏，

8、我们可以大致归结为一下几个原因： 第一，政府的不够重视。即使珠海市政府开启了市民免费婚检和产检的福利，但是并未对市民关于遗传病做相关宣传，以至于至今仍有绝大部分的人不知道这种疾病的存在。同时，在珠海市政府与珠海市卫生局的官网里，并没有任何相关地中海疾病的文件。珠海市对于地中海贫血的态度并不如肇庆等城市积极，除了省卫生计生委办公室发布的关于XX-XX年度广东省地中海贫血预防控制项目实施方案并没有任何珠海市政府对于这种疾病的相关政策，和对患儿家庭的帮助和福利。 第二，相关医院宣传力度不够。医院是人们主要了解疾病的地方，甚至很多医院都会有定期的义诊和疾病宣传。然而，在珠海当地的相关医院，有许多关于高

9、血压、糖尿病等老年病的宣传和预防，唯独没有关于地中海贫血这种特殊遗传病的些微介绍。市民们的这种疾病常识的缺乏正好说明了他们的问题，市三级医院应该积极进行宣传工作，以降低疾病的发病率。 第三，快节奏的社会生活，导致了人们对于很多其他事物的漠然。在中国社会转型期，迫切需要一种实现公正的合法渠道，适当减轻人们就业、住房、医疗方面的压力。否则，弱势人群怨恨和报复的非理性心态难以抚平或消除，仇恨有可能成为一种可怕的“社会病”。（李松中国社会病）他们不愿意去浪费时间在他们认为没有用、没有意义的事物上，同时也是这种快节奏的生活，给他们带来了巨大的健康隐患。他们拒绝接受宣传和教育普及，养成了有病就去医院的习惯

10、，不在意日常的生活小细节。十七大提出，加大社会心态调适力度，是当前中国社会发展的根本需要，也是建设社会主义和谐社会的基础工程。 尽管这次活动并没有我们预料的那么顺利和成功，但是我们仍然尽到了自己最大的努力去做宣传，并且了解到当地的居民的一些情况，为以后的活动积累了许多经验。对于我们来说，这是第一次脱离学校，我们自己在外面拉赞助，做宣传，谈场地，所有的都是从零开始，这是一次全新的锻炼和体验。也让我们提前认识到社会的冷漠和残酷，和当今社会对于健康的不重视程度。 所以，相对而言，这次活动对我们自己是非常成功的。 或许我们的宣传只是为社会做出了那么些微的贡献，但是，万事都是从点滴做起的。我们都相信，每

11、人都做出一点，元代剧作家吴昌龄曾说过：“清苹一点微微发，万树千枝和根拔，”终会成就美好明天的。 附件一 南方医科大学思想政治理论课社会实践课开题报告书 填表日期：XX年7 月19日附件二 南方医科大学思想政治理论课社会实践课结题报告书 填表日期：XX年 8 月 3 日 篇二：地贫学习总结 地贫知识总结 地贫的全称叫地中海贫血，是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。是由于珠蛋白基因（地贫基因）缺陷，使血红蛋白中的珠蛋白链中有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成份改变，严重时发生溶血和贫血。根据血红蛋白的珠蛋白链受损不同，地贫可分为地贫和地贫两大类。在我国的广西，海南，云南和

12、广东发病率较高。 轻度地贫患者和正常人一样，无特别不良反应，但中、重度地贫患者有贫血症状，如浑身无力、营养不良、肝脾肿大等，随着年龄增长会越来越严重。重型地贫患儿在出生2448 小时之内死亡，而且产妇因胎儿水肿、大胎盘，极易导致死产。重型地贫以及部分中间型地贫患者在出生后半年左右出现进行性贫血，只能靠输血维持生命，多在童年夭折，给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。 地贫是由基因缺陷导致的，没有传染性。正常人都拥有两组血红蛋白基因，其中一组来自母亲，另一组来自父亲。假如父母双方都携带地贫基因，其下一代就有可能得地贫疾病。因此，地贫不会传染给别人，但会遗传给下一代。目前，地贫尚无有效的治疗方法，

13、但可预防！通过婚前检查和产前检查诊断，可避免重度地贫患儿的出生，这是目前国际上预防地贫最有效的措施。 对于轻型患者一般无需治疗但要忌用铁剂和避免服用氧化性药物，可适当补充叶酸和vitc，由于长期去铁的难熬折磨加上高额的治疗费用等等为地贫患者家庭带来沉重负担，而这恰恰又是可以避免的但却只因宣传力度不够，植入民心不强！ 为进一步宣传普及地预防中海贫血知识，降低对地中海儿童的出生，倡导大家关怀帮助地中海贫血者，提高全社会对地中海患者的共同关注，我部在XX年5月26日开展了“全社会共同关注，预防地中海贫血”的主题班会和征文比赛，同学们积极参与地贫知识的普及。此次宣传活动，使预防地中海贫血知识得以在群众

14、中传播开来，我们还将开展各种形式的宣传活动，努力引导广大学生追求科学、文明、健康的生活方式，有效的预防地中海贫血的发生。通过宣传使同学们进一步加强了对预防地中海贫血的认识。提高了对地中海贫血的了解，提高身体素质，要从自身做起，要与那些不良的生活行为进行斗争，加大宣传教育的力度，珍爱生命增强全民健康意识。 篇三：地贫活动个人总结 地贫活动个人总结 地贫活动个人总结 为进一步宣传普及地预防中海贫血知识，降低对地贫儿童的出生，倡导大家关怀帮助地中海贫血者，提高全社会对地中海患者的共同关注，尤其是顺德这个高发区，我参加了校组织生命启航协会组织的地贫宣传活动的顺德队，担任了队长，写策划，招队员，拉赞助，

15、解决各种各样的难题，直到活动的顺利开展。 此次宣传活动，使预防地中海贫血知识得以在群众中传播开来，我们还将开展各种形式的宣传活动，努力引导广大群众和家庭追求科学、文明、健康的生活方式，有效的预防地中海贫血的发生。通过宣传使居民进一步加强了对预防地中海贫血的认识。要提高对地中海贫血的了解，提高身体素质，要从自身做起，要与那些不良的生活行为进行斗争，加大宣传教育的力度，珍爱生命增强全民健康意识。 宣传过程沟通能力相当重要，附近人流量很多，可是顺峰山的范围太广，所以我们要跑动的距离很长。虽如此，大家并不觉得累，身上的志愿者服装给了我们充分的力量和勇气，尤其是看到一个个路人拿了我们的宣传单，听了我们的

16、讲解后脸上满意的笑容，我的心里就会有一种莫名的成就感，感觉收获了很多很多。当然，无可否认，在宣传的过程中，我们也遇到了许多的打击。比如大部分路人都不曾听说地贫，比如有些行人对于我们的宣传根本不予搭理，比如有些宣传对象看都不看就直接把我们派发的宣传单丢进了垃圾桶。此外，保健院旁边小卖部的阿姨甚至把我们当成来推销商品的，反复的问我们一天赚多少钱！一个完全属于公益宣传的活动被当成是商品推销，感觉有点无奈和失望。可是，这难道不也说明了我们此次地贫知识宣传的迫切性和重要性吗？是的，我们没有办法让大家都来理解我们的活动，我们只要求做好自己。关注地贫，承托生命之舟,我但愿我们次此努力能让更多的人主动的去了解

17、地贫，关注地贫，战胜地贫，做好婚检。关注地贫，承托生命之舟,因为地贫知识的宣传，我们17名志愿者聚到了一起，找到了志同道合的朋友。值得一提的是，我们来自不同地方，多都不相识，来参加顺德队，只为传播地贫知识，传播爱。二个月的相处，我们有说有笑，有苦有泪，有抱怨有赞赏。现在看来，这整个过程已经形成了一笔财富，一笔无法用金钱衡量的财富；已经形成了一股力量，一股可以用来承托生命之舟的力量。 写到这里，热情也即将沸腾，很多话想说，想总结，因为在这个过程中虽然时间不多，可是真的学到的足够多。责任，主动，坚持，笑容和人脉，每一个成功的人都不能缺少的元素。被别人需要，对自己是一股很强大的力量。是的，对于我的队伍，对于社会中对地贫知识一无所知并且深受其害的人，都成为我前进的力量，成为大家所坚信的力量，所以我们的活动才会圆满成功，谢谢你们！