什么样的医院有能力诊疗白血病.docx

1、什么样的医院有能力诊疗白血病什么样的医院有能力诊疗白血病以亲身经历讲述选择医院的重要性（声明：作为一名白血病患者，本人以亲身经历作为讲述的内容，仅代表个人观点。旨在让病友及家属分享我的经验和教训，免受一些本不该受的痛苦。因所述内容可能对某些医疗机构或医护人员不利，文中尽量不提及医疗机构的名称及医护人员的真实姓名，但难免会从讲述内容中知悉一些特定信息。为此，本人保证所述内容的绝对真实性，如与事实不符，愿承担法律责任。）白血病！俗称血癌！世人谈之色变的非实体恶性肿瘤！自罹患白血病伊始，我就产生了全程记录抗击白血病历程的念头，因为刚刚步入这一行列，一切都是第一次接触，急需各个方面的帮助，可是无论在网

2、上还是在身边病友中都不能得到很好地、系统地、全面地帮助。这一点强烈激起一定战胜病魔，并用余生帮助病友共同抗击血癌的勇气和信心！即使我坚持不到胜利的那一天，我也授意家人把所了解、掌握、经历的可以帮助病友的知识收集、整理出来，让广大病友免走弯路，尽早认识白血病，尽快得到合理医治，达到花最经济的钱办最有价值的事。白血病的种类很多，但是整体的治疗过程和手段基本相似，对于病友及家属来讲，要掌握一整套知识并不是一件难事 ，只要有决心、有信心、有毅力，一切皆有可能！作为一名白血病患者，我虽对医疗知识不专业，但也对久病成医这句俗语有所领悟，我患病后购买、收集了大量与诊治白血病相关的资料，在化疗和移植期间，只要

3、身体允许就坚持学习、实践和总结。这样做，一方面有利于配合治疗，更重要的是精神上有了依托，进一步增强我战胜病痛的决心和信心，同时也积累下宝贵的经验和精神财富。只有经历过，才知道抗击血癌的道路有多艰辛、多曲折。在与白血病斗争的日子里，我走了很多弯路、岔路，更是花了许多冤枉钱的。我相信，我的经历对大多数病友有百利而无一害！通过分享我的经历，让病友及家属（尤其是刚刚患病的病友）较全面、系统地了解、掌握白血病的诊疗常识，帮助与我一样不幸的病友及家属省钱是我的初衷。而对于省钱，我想最紧要的一件事是选择一家有能力治疗白血病的医院！我可以不客气地说，有很多医院及医生看重了白血病人这一消费群体，一方面白血病人死

4、亡率高，医死几个完全正常，家属一般不会有异议，可以放开手脚治；一方面白血病的治疗费用高，发病的不确定因素多，这一点众所周知。所以用药、诊治方面灵活度高，医生的收入可以较多；一方面，大众群体，甚至很多医生对白血病的知识了解较少，即使误诊也不易被发觉，医疗风险性小。多方面因素促使许多规模的医院建立专门的血液内科及配套专门的层流病房（移植仓），这的确在很大程度上解决了病人就医难的问题，对白血病人的早发现、早治疗起到了积极的作用，但由于具备专门知识的专业医生较少，导致许多医院的血液内科为医院、为医护人员赚钱可以，治疗业绩欠佳，病友及家属怨声载道，可又无法维权。那么什么样的医院才是有能力治疗白血病的医院

5、呢？下面就从我的亲身经历说起。2012年6月初开始，我感觉身体不如以前有力气，时长觉得好累好累，总是口腔溃疡，胸部时常疼痛。我以为是工作紧张、压力太大的因素造成的，没有在意，以为忙过这阵子就好了。可是我没有熬过去！7月初，我的头快炸开一样疼，口腔溃疡严重起来，牙痛得连米饭都吃不下，并且在7月6日发现身上有好多类似蚊虫叮咬的紫疙瘩，我和家人害怕了，次日赶到省城就诊。从此，开始了抗击血癌的日子。 。我患的是急性髓系白血病，M4EO型可能性大。您或许会问：为什么M4EO型可能性大，而非确定某一分型呢？这就是我要说的选择医院很关键的原因所在。发现患病时，我的情况已达到危重，出现了严重的髓外浸润，身上有

6、数十个出血点，类似于皮疹。我和家人当即到一家省内出名的三甲医院皮肤科就诊，医生经简单询问，确诊为“白塞氏综合症”（一种重症皮肤病，也是免疫系统类的疾病），开了几种涂患处的软膏了事。我当时状态已浑身乏力，对这种诊断将信将疑，主观上仍害怕出现血液系统疾病。为打消疑虑，次日，换到了省医院，一方面听说皮肤病的高级专家、泰斗老刚出诊，另一方面要详细做下血液检查。老刚，一位年逾花甲的老专家，慕名而来的人一日达百人之多，排上他的号可真难啊！我当时觉得他是一位世外高人，因为他的诊室中有一个团队，有人负责翻译他说的含糊不清、不知哪里方言的普通话，有人负责为他书写的不知何种字体的中文处方解密。还有好多学生围在一旁

7、，手拿笔记本专心记录每一个诊疗环节。诊室中秩序井然，诊室外为抢个号像打架一般。诊室门口三四名护士接诊，锦旗、匾额占满诊室门口所有墙面。仍是简单的询问，目诊后，初步诊断为“白塞氏综合症”，建议做个病理切片检查。此时我的血常规结果出来了，检验室的医生没有象以往那样告诉我去找开化验单的医生看，而是问我：“病人在哪”？我说我就是。他异样地看着我说：“你发烧吗？”我说不发烧。他说：“你觉得哪里不舒服吗？”我说：“身上出了些类似疹子的东西才来的。”他关切地望着我说：“你的血液有问题，你去血液科或血研所看看吧！谁和你来的？让家人好好照顾你，当心一些！”我还想再问点什么，但有点蒙，接过他递过来的化验单，上面除

8、了打印的字以外，下面还工整地写一行钢楷小字：建议做骨穿检查或收入血液科住院治疗。至今，我记不得这名医师的名字，我由衷地敬佩他的职业精神和负责态度，更为当时对他说的话不以为然而后悔不迭。拿着血常规化验单，我去求见老刚，问他这种情况还要做切片否？老刚含糊不清地问我，是谁让做的血常规？我说自己决定的，他说你这个皮肤病做那个干嘛？我说检验室医生说血液有问题，我看结果中血小板很低，能做切片吗？老刚扫了一眼血常规结果说：“没事！现在就去切片吧！”我错误地相信了老刚，当然不完全因为他是专家，当时我更希望自己是白塞氏综合症而不是要命的白血病，所以虔诚地让这名蒙古兽医在重症白血病人的身上开了一刀，所幸的是皮里肉

9、外，只缝了两针。就因为这一个切片，我付出了高昂的代价。在第一次化疗中，伤口不愈合，感染、护理、换药等一系列问题让我和家人迎接不瑕。我说不清病理切片能起什么作用，反正三天后家人去取结果时，上面写着：建议做活检！家人象征性询问老刚，老刚说，要做活检才能进一步确诊，家人告诉老刚已确诊是白血病，老刚依旧不以为然地说，得血液病挂皮肤科干什么？朋友们，有人会接这句话的下茬吗？此时这些已毫无意义了！唉！都怪我自己，如果当时自己在家就知道得了白血病，怎么会挂错科呢？活该受罪！有幸的是，在亲属的介绍下，我又回那家省内著名的三甲医院，住进了血液科。有人好办事，当时无床，加在走廊中，直接联系的科主任，当天做了骨穿，

10、下午就告诉了初步结果：急性髓系白血病，具体分型得过几天才能出结果。得知如此晴天霹雷，家人提议立即去北京治疗，对该省级三甲医院不信服，我想了一晚上，觉得自己身体完全经不起长途周转，应当就地救命为重，遂决定相信该血液科主任，于是第一个化疗开始了。处于对白血病毫无概念的我和家人开始研究如何治疗的问题，因为我处于危险状态，化疗一上身即发烧不退，终日烧得迷迷糊糊，家人更如同无头苍蝇，第一个化疗基本处于医生摆布之中。近20天后，我完全清醒过来，决定亲赴北京求医，在血象刚刚一恢复，我就携病历到了北京多家重点医院，为详细研究每名专家在面诊时所说的话，我还买了一支录音笔，回到住处后把专家们的话反复播放，仔细琢磨

11、其中有无更深的意思。我挂的号均为副主任医师以上的号，我把各医院的门诊经历详细讲述下，只要对比一下，就能看出医德、医风、医技方面的明显差异，京A医院，孙副主任医师：M4EO是急性髓系白血病的一种，M4是指粒、单细胞白血病，EO是指嗜酸性粒细胞增多。目前，你应当继续打化疗，在这打和回当地打均可以，两三个化疗后，如果均达到完全缓解(CR)后，考虑移植吧，同胞间HLA配型概率为25%。如果配不上，只好进骨髓库找了。另外，我们现在还有一种微移植，是比较前沿的技术，是采用未配型成功的同胞间的造血干细胞，分三次不清髓移植，费用较一般的异基因移植高一些。京A医院，江副主任医师：该专家貌似脾气不好，对我提的问题

12、太多有些厌烦了，细心看过我的病例后，自顾抢过我记录用的的本本，直接在上面画开了。同时讲解到：急性白血病，大体上分两大类，急淋和急髓，你属于急髓，根据目前一个化疗的缓解程度来看，你属于标危，M4EO是急性髓系白血病的一种，M4是指粒、单细胞白血病，EO是指嗜酸性粒细胞增多。目前，你应当继续打化疗。对于后续的治疗，M4EO分两大类，70%的病人发病时融合基因呈阳性，这样的病人在进行七八个化疗后可以自体移植，之后再进行三到四个免疫治疗，可以达到治愈的效果。另外30%的病人发病时融合基因呈阴性，这种情况的病人属于预后相对不好的，需要做异基因造血干细胞移植，但是作为M4EO的患者，16号染色体的突变是标

13、志，而你的突变的染色体不是16号染色体，并且你在发病时没有做融合基因的检查，认定不了你是标准的M4EO，又因你打了化疗，现在无法判断发病时融合基因的属性，所以建议你做个骨穿，再查下融合基因，如果为阳性或弱阳性即表明发病时为阳性，这样对以后治疗的方案提供依据。语停图结，我无语了。京B医院，高副主任医师：急性髓系白血病分为M0-M7，M4EO是M4中一个特殊的分型，嗜酸性粒细胞增多，按照现在的一般观点，M4EO与M3差不多，属于预后效果较好的，你发病时病情很重，但是白细胞不是很高，应属于标危病人，但是你们当地医院不知什么原因没有给你做发病时融合基因的检查，这样缺少了一个重要判断依据，另外你的染色体

14、突变与标准M4EO不一致，所以不能完全按照M4EO来处理，但是无论如何，你要马上打下一个化疗了，这个是全世界通用的方案，首先要控制住病情，别复发。京C医院，许主任医师：你这个是M4EO，但不是标准的M4EO，把融合基因报告给我，啊，没做，在哪个医院看的，啊，XX医院，不应该啊，怎么能犯这个错误呢？这让你怎么看病啊，现在打了化疗，缓解了，再做融合基因怕是不能说明问题了。看现在情况，你要赶紧回去打化疗，我们这人太多，没有床位打化疗，如果考虑移植，可以在HLA配型出来后排仓，估计得排二三个月吧，你就打着化疗等，有仓位就可以进仓移植了。做融合基因要多少钱，你要是连这个钱都考虑的话，这个病你看不起的，回

15、去吧！（怪无多嘴，没问出个价格来，反而弄一肚子的气！）京A医院，程副主任医师：M4EO，急髓的，打过一个化疗，CR（完全缓解），看来现在还可以，住院吧，我给你开单，啊！先不住啊！这个病还能怎么治，先打四五个化疗，完全缓解后找到配型相合的供者移植，那你要不想移植就得打化疗，打多少个化疗？你这样算，第一年大概得十个，第二年得六个，第三年得三个，总体上来说二十来个疗吧！人受不了？那你不打化疗，复发不就没有命了吗？（我的意志崩溃了，差点晕倒在他的面前）省A医院，张主任医师：听所长说了，你要来移植，亲哥哥配的全相合的，是吧？挺好的，不容易啊！哦？！M4EO，这个可得好好看下，得尊重病人的意见，要不然外界

16、会说我们乱搞，连M4EO都移植呢！现在仓中没有病人，有个预约的明天来。你们可以先参观下，决定了就可以来做移植了，尽早移吧，已经打了两个疗了，不用再打了。化疗伤害太大，太遭罪了，我们这条件不错，费用也不高。京外D医院，吴主任医师：（说实话，我就是奔这去的，相当不错的医院，干净、漂亮，医生、护士全有一种亲近感，当时就相中了这个医院，可是因为医保问题解决不了，最终放弃了。）你这套原始病例中的骨穿是你们省级医院做的报告，我觉得应当把骨髓涂片带过来，让我们的技师再复核下，我对你这个M4EO结论有所怀疑，检验报告阐述得不够清晰，染色体突变情况也不符合标准M4EO的表现，还没有做融合基因，你这种情况，现在又

17、有恰当的同胞供者，采取移植的方法是正确的，但不能盲目，在移植前，要确诊清楚，做一个合理的评估，这样对以后治疗和康复都有很大必要！不再多举了，挑几个比较典型的叙述出来，细心观察，会发现许多值得研究的地方：1、京A医院江副主任医师、京B医院高副主任医师、京C医院许主任医师、京外D医院吴主任医师四人均提到了融合基因的问题，均认为没有这个根本看不了白血病，可我就医的省三甲医院却没这个能力做，也不知其重要性。所以，我所在的省三甲医院根本不具备治白血病的能力。（并且，后来得知，当时收了做融合基因的费用，由于该院做不了，就没有送检，也未和我及家属说明，造成第一手资料缺失，我至今不知属于什么类型的白血病，最后

18、只能说M4EO可能性大！）2、从许主任医师的口气中，我们不难看出该医院是相当牛的医院，我是用特需门诊去的啊！就这么个态度，我是既要医病又要心情的，再好也不敢用，怕气死，更何况排仓至少要排二三个月，这期间至少打一个化疗，一方面会损害身体，另一方面要多出一块费用啊！承受不起，更何况如果打的这个化疗要是不缓解，那可就更毁了！3、京A医院孙副主任医师给了一个绝境逢生的感觉，可微移植，但要看到这是个前沿的技术，有一定成熟性在里面，可能是无奈之法吧！4、京A医院程副主任医师，我说得不客气一些，完全是医院的混子，一点专业的事没说，貌似不如一般病友了解白血病，还居然是副主任医师，但也给人一个警示，诊疗白血病的

19、医生中有不少混子。即使好医院中也一样有这样的渣子。5、省A医院张主任医师所说的话中欺骗成份很大，挽住我入院的心情迫切，说明病源很少，这样的医院不可信任，必须果断放弃。（但我当时犹豫了两个小时，因为考虑到费用和就诊的方便程度。）6、江副主任医师、孙副主任医师、高副主任医师、吴主任医师讲解细，交待清，展现了高尚的医德、医风、值得尊敬和信任 ，如果这样的医生做主治医，医院条件再可心，对于病人来说，那可是有莫大益处啊！怎样选择自己认为理想的医院呢？通过上面的讲述，我相信您心中已经有了一定的见 解。根据我的认识，我认为选择理想的医院，首先要根据确诊患病时的病情来定，如果是急性的危重病人，此时保命要紧，那

20、么就近选择一家病人比较扎堆的医院马上就医是最紧迫的，之后一边治疗，一边选择中意的医院转诊。对于慢性白血病及病情较轻、有时间的病人，要尽快选择认为靠谱的医院，马上就诊，切不可延误过长，以免病情恶化。那么，什么样的医院算是靠谱的呢？第一，要有能力做与骨髓穿刺有关的各项检查，能保证病人持原始病历可以另觅名院、名医。（首次骨髓穿刺必备的四种检查项目：1、白血病免疫分型；2、染色体；3、融合基因；4、骨髓涂片形态检查。对于急淋及M4、M5类型，应做腰穿，医院应具备检测能力或及时送检的条件，医生知悉并明确告知上述项目，患者及家属就医时也应当主动要求医生做这些项的检查。不然的话，出现差错，后患无穷，多花钱不

21、算，还要多一份病情的担忧。）第二，有专业的诊治白血病的团队，在此处就诊的病人中白血病人比例较大；第三，具有专业的移植医生，层流病房管理规范，医生应有五年以上移植经验，移植术后病友长期生存率较高，病人平均花费不可高得离谱。（根据我的了解，一般成年患者亲缘之间配型七八个点以上，移植期间的住院费用在12万-21万之间属于正常。）花得多并不全是因为用了好药，而是医生的技术水平不够，不得不用好药、用贵药、多用药。我举过一个例子，比喻专业医生和非专业医生的区别：同样要焊接一个钢管，一个专业的电焊技工用一根焊条足够了，可以焊得很牢，一个学徒工即使尽心尽力的做了，用一捆焊条也不见得能焊好，甚至还会把钢管弄报废

22、！选择靠谱的医院，还有几点要注意：第一，尽量不要选择做广告的医院，凡是做广告的医院都是病源不济的，相对要缺乏临床经验，也可以说知名度不行，所有有能力治白血病的医院均人满为患，一床难求，绝对不会做广告。第二，尽量不要选择比较前沿和不太成熟的先进技术，更不要对类似技术期望过高。此类技术一般会采取试验性方法，可以说医生可能自己都不清楚会出现什么情况，危险系数大，只有在其他方法行不通，万不得以或经济实难维系等特殊情况下，再去考虑这方面。第三，要在做第一二个疗期间即对预后做出判断，确定诊疗方案，是化疗还是移植，之后根据方案恰当选择医院。最后，我要和亲爱的病友们说几句话。经过与血癌斗争一年半的经历，我深深

23、体会到没有几个家庭会认为治白血病的钱很充裕。对于普通家庭而言，治白血病的花费简直是天文数字。面对一辈子工资也攒不到治疗费用，或许死亡是最好的办法，可是作为成年人，我没有找到死亡的理由，我人生的责任还未完成，还有很多事情等我去做，现在的解脱是最不负责任的表现，儿子尚未教育成人，人生的理想还未实现。说到底，我为活下去找到了理由，相信与我一样苦苦支撑的病友也同样找到了坚持的理由。我认为我们一起共同加油的病友们的选择是正确的，我为我们的选择骄傲！世上死法有千万种，唯独吓死品最低，亲爱的病友，白血病魔的确可怕，但在国家的医疗保障制度显著优越，医疗技术水平日益提升，家庭收入相对有所增加的今天，我们更有理由坚定战胜病魔的信心，何况我们个个是无所畏惧，毫无退路的角斗士！我们已别无选择，立即行动起来吧，走出不幸命运带来的阴霾。高呼出我们共同的口号：“我行，我能，看我的！”携手并进，勇往直前！即使做不成插红旗于城头的英雄，也要当洒热血于征途的勇士！为唱响重生的凯歌向病魔发起不间断的冲锋！