第十一章案例3艾滋病患者的生活.docx

1、第十一章案例3艾滋病患者的生活艾滋病患者2000年，THOMAS(网名)被确诊为艾滋病。到2001年7月，他创立了供艾滋病人交流的论坛。到2007年为止，点击率超过50万次。2002年9月，他在广州市郊租了一栋三层小楼，成立了“爱之家”民间艾滋病人救助基地，收留了6名无家可归的艾滋病人。但是，在“爱之家”成立之初的77天里，他们就已经搬了3次家房东一听说他们是艾滋病患者，就怎么也不肯把房租给他们了。2007年3月，THOMAS因为免疫系统的问题导致骨结核住院治疗，“爱之家”解散了。因为他是艾滋病人，很难找到骨科医生愿意为他做手术，最后还是由北京佑安医院的肝胆外科医生林栋栋为他做了姑息疗法，暂时

2、缓解了症状。笔者再一次采访了他。笔者：一年过去了，“爱之家”现在情况如何?T：“爱之家”在7月就停止了。2003年我得骨结核住院，“爱之家”无人管理，就这样解散了。2002年被赶了两次后，我基本上就没有再继续扩大。很多人要求来的时候，我已经没有能力再接收了。我接收的病人经过培训后，都当了志愿者。原来是他们的家人根本不理他们，才到我这里来的。后来我让他们的家人也来参加我们的活动，慢慢地他们周末都开始回家了。但是他们其中有一个人，曾给我打过一个电话，他说T哥，我回到家以后，走到街上，除了卖白粉的，没有人会来理我。因为在当地，大家都知道他是感染者，只有那些卖毒品的敢来找他，所以他觉得受到了歧视，最后

3、又走上了这条路。笔者：“爱之家”是失败了，那你以前所做的事情对社会还有影响吗?T：我觉得会对社会是有影响的，但影响不大，解决不了什么大问题。我个人的力量太单薄了，而且压力很大。“爱之家”只能说是一次尝试。笔者：你最大的压力来自于哪里?T：比如说，你接了这个人进来，你对这个人就有责任。开始是担心他们的生活条件、生存质量，接下来要担心的是不要被人发现你在做什么，周围的人一发现就要把你们赶走，像做贼一样到处被赶。这种压力是非常大的。笔者：听说你得病后，许多医院都拒绝为你治疗? T：是的，因为我有个坏名字艾滋病人。最后还是佑安医院的大夫做了个姑息疗法。要彻底根治必须要由骨科的大夫来做手术，但骨科的大夫

4、不愿意做。我有个朋友找到一个骨科医生，想请他给我做手术，他说：你想害死我!有些医院把那些令人恐惧的病人赶走，可能会更有利于他们的经营。很多收治艾滋病患者的医院都不愿意说有艾滋病人在那里，怕影响到其他的病人来看病。笔者：你认为这是一种歧视吗?T：这不是歧视的话，什么是歧视呢?现在很多人把艾滋病当作道德审判的结果。我们有不少病友，知道自己得了病以后马上跌入一个绝望的深渊，一个无地自容的境地。加上一些医护人员态度恶劣，突然把周围所有的病人都调走，然后叫家人把你接走。这些都会影响感染者今后对生活、对人生、对社会的一种态度，到最后受害的是整个社会。笔者：能不能说得再具体一些，为什么最终受害的是社会?T：

5、首先，由于社会的歧视，一些感染者不敢去做检查，这就有可能传播给他人比如无保护的性行为。另外，在受到歧视的情况下，他们很容易破罐破摔反正我也活不了几天了，及时行乐吧!这样也可能导致疾病的进一步蔓延。所以我觉得，关爱是艾滋病人最需要的，甚至比治疗还重要。笔者：你的病从3月一直拖到9月才动了手术，还只是暂时缓解了症状，不能彻底根治。在这将近半年的等待中，看着病一天天加重而得不到治疗是什么心情?T：我是听天由命，能活到哪天算哪天。当时基本上无能为力，只能在床上等消息。其实在我得艾滋病的时候就已经算是死过一次了，对死亡我现在已经没有很大的恐惧，但感染者也是个人，他同样有要求平等的权利。不过我也得到很多朋

6、友的关心和支持，正是他们的奔波和努力，才让我做上手术。对社会，怎么说呢，我是失望，但也理解。笔者：你说的理解是指什么?T：我理解，是因为很多人不了解艾滋病，因为我们的宣传做的不够，有很多医护人员都不了解艾滋病。我们现在正在开展的工作就是对医护人员进行培训。按理说，我们没有资格和医生谈治病的问题，但作为感染者，我们可以和他们谈这个病你们应该怎么样去对待。昨天晚上我们做了第一次培训，大概有二三十个医生来。最后他们提了一些问题，我发现他们真的对艾滋病了解得很少。笔者：我记得你手术结束了，在佑安医院住院期间，在论坛上发帖子说：北京的天气真好。我当时看了挺感动的。T：当时做完手术的时候，北京阳光灿烂。通

7、过这次病，我看到了现实的残酷，也看到有很多朋友，有的连真名都不知道，他们都在为我奔波努力。而且我觉得有时候死并不可怕，关键是在死的那一刻心里是满足的还是痛苦的。这次得骨结核有点像重复以前，我那时艾滋病晚期在佑安住院的时候，就想死在那里就算了，没想到碰到那么好的徐主任，那么好的医生护士，突然间就觉得生活很美好，哪怕死也是幸福的。笔者：那个时候你想得最多的是什么?T：想得最多的是怎么回来工作，以后工作该做些什么。笔者：你出院以后做的第一件事是什么?T：马上就去工作了。笔者：你觉得这是一种使命感吗?T：是的。我记得那天我给医生开讲座的时候说了这么一段话：一个艾滋病人被确诊的时候，可能是这个病人一辈子

8、最关键的时刻，会影响到他一辈子对人生对社会的态度。所以我说，请你给他们一个微笑。 笔者：请你对你的这一年做个总结。T：一年前，我当时做“爱之家”的时候，还是雄心勃勃的，很希望能引起社会的重视，但实际上，我碰到的却是一个挫折接着一个挫折。就像愚公移山一样，挖着挖着突然发现山比原来看到的要大得多。但同时我也得到很多鼓励，这也就是我今天仍然在工作的原因。大家都知道我是一个没有家庭的人，但这次生病的时候，很多与我没有血缘关系的人，都围在我身边，为我出力，为我焦急。中国有句话叫患难见真情，这次是真的见到了。笔者：你自己下一步有什么打算吗?T：我会积极治疗。我还有很多做不完的事情，我很希望我能活下去。TH

9、OMAS的骨结核要用一年半到两年的时间，才能知道恢复的结果如何。现在他除了要吃抗艾滋病毒的药外，还需要吃抗结核的药，身体和经济的负担进一步加重，但他现在仍每天在为防治艾滋病工作贡献自己的力量。THOMAS说：“这世界上比艾滋病可怕的病多了，我随手就捞了一个。所以恳请大家珍惜健康的日子，用快乐的心情去面对生活。”T：“爱之家”在7月就停止了。2003年我得骨结核住院，“爱之家”无人管理，就这样解散了。2002年被赶了两次后，我基本上就没有再继续扩大。很多人要求来的时候，我已经没有能力再接收了。我接收的病人经过培训后，都当了志愿者。原来是他们的家人根本不理他们，才到我这里来的。后来我让他们的家人也

10、来参加我们的活动，慢慢地他们周末都开始回家了。但是他们其中有一个人，曾给我打过一个电话，他说T哥，我回到家以后，走到街上，除了卖白粉的，没有人会来理我。因为在当地，大家都知道他是感染者，只有那些卖毒品的敢来找他，所以他觉得受到了歧视，最后又走上了这条路。笔者：“爱之家”是失败了，那你以前所做的事情对社会还有影响吗?T：我觉得会对社会是有影响的，但影响不大，解决不了什么大问题。我个人的力量太单薄了，而且压力很大。“爱之家”只能说是一次尝试。笔者：你最大的压力来自于哪里?T：比如说，你接了这个人进来，你对这个人就有责任。开始是担心他们的生活条件、生存质量，接下来要担心的是不要被人发现你在做什么，周

11、围的人一发现就要把你们赶走，像做贼一样到处被赶。这种压力是非常大的。笔者：听说你得病后，许多医院都拒绝为你治疗?T：是的，因为我有个坏名字艾滋病人。最后还是佑安医院的大夫做了个姑息疗法。要彻底根治必须要由骨科的大夫来做手术，但骨科的大夫不愿意做。我有个朋友找到一个骨科医生，想请他给我做手术，他说：你想害死我!有些医院把那些令人恐惧的病人赶走，可能会更有利于他们的经营。很多收治艾滋病患者的医院都不愿意说有艾滋病人在那里，怕影响到其他的病人来看病。笔者：你认为这是一种歧视吗?T：这不是歧视的话，什么是歧视呢?现在很多人把艾滋病当作道德审判的结果。我们有不少病友，知道自己得了病以后马上跌入一个绝望的

12、深渊，一个无地自容的境地。加上一些医护人员态度恶劣，突然把周围所有的病人都调走，然后叫家人把你接走。这些都会影响感染者今后对生活、对人生、对社会的一种态度，到最后受害的是整个社会。笔者：能不能说得再具体一些，为什么最终受害的是社会? T：首先，由于社会的歧视，一些感染者不敢去做检查，这就有可能传播给他人比如无保护的性行为。另外，在受到歧视的情况下，他们很容易破罐破摔反正我也活不了几天了，及时行乐吧!这样也可能导致疾病的进一步蔓延。所以我觉得，关爱是艾滋病人最需要的，甚至比治疗还重要。笔者：你的病从3月一直拖到9月才动了手术，还只是暂时缓解了症状，不能彻底根治。在这将近半年的等待中，看着病一天天

13、加重而得不到治疗是什么心情?T：我是听天由命，能活到哪天算哪天。当时基本上无能为力，只能在床上等消息。其实在我得艾滋病的时候就已经算是死过一次了，对死亡我现在已经没有很大的恐惧，但感染者也是个人，他同样有要求平等的权利。不过我也得到很多朋友的关心和支持，正是他们的奔波和努力，才让我做上手术。对社会，怎么说呢，我是失望，但也理解。笔者：你说的理解是指什么?T：我理解，是因为很多人不了解艾滋病，因为我们的宣传做的不够，有很多医护人员都不了解艾滋病。我们现在正在开展的工作就是对医护人员进行培训。按理说，我们没有资格和医生谈治病的问题，但作为感染者，我们可以和他们谈这个病你们应该怎么样去对待。昨天晚上

14、我们做了第一次培训，大概有二三十个医生来。最后他们提了一些问题，我发现他们真的对艾滋病了解得很少。笔者：我记得你手术结束了，在佑安医院住院期间，在论坛上发帖子说：北京的天气真好。我当时看了挺感动的。T：当时做完手术的时候，北京阳光灿烂。通过这次病，我看到了现实的残酷，也看到有很多朋友，有的连真名都不知道，他们都在为我奔波努力。而且我觉得有时候死并不可怕，关键是在死的那一刻心里是满足的还是痛苦的。这次得骨结核有点像重复以前，我那时艾滋病晚期在佑安住院的时候，就想死在那里就算了，没想到碰到那么好的徐主任，那么好的医生护士，突然间就觉得生活很美好，哪怕死也是幸福的。笔者：那个时候你想得最多的是什么?

15、T：想得最多的是怎么回来工作，以后工作该做些什么。笔者：你出院以后做的第一件事是什么?T：马上就去工作了。笔者：你觉得这是一种使命感吗?T：是的。我记得那天我给医生开讲座的时候说了这么一段话：一个艾滋病人被确诊的时候，可能是这个病人一辈子最关键的时刻，会影响到他一辈子对人生对社会的态度。所以我说，请你给他们一个微笑。笔者：请你对你的这一年做个总结。T：一年前，我当时做“爱之家”的时候，还是雄心勃勃的，很希望能引起社会的重视，但实际上，我碰到的却是一个挫折接着一个挫折。就像愚公移山一样，挖着挖着突然发现山比原来看到的要大得多。但同时我也得到很多鼓励，这也就是我今天仍然在工作的原因。大家都知道我是一个没有家庭的人，但这次生病的时候，很多与我没有血缘关系的人，都围在我身边，为我出力，为我焦急。中国有句话叫患难见真情，这次是真的见到了。笔者：你自己下一步有什么打算吗?T：我会积极治疗。我还有很多做不完的事情，我很希望我能活下去。THOMAS的骨结核要用一年半到两年的时间，才能知道恢复的结果如何。现在他除了要吃抗艾滋病毒的药外，还需要吃抗结核的药，身体和经济的负担进一步加重，但他现在仍每天在为防治艾滋病工作贡献自己的力量。THOMAS说：“这世界上比艾滋病可怕的病多了，我随手就捞了一个。所以恳请大家珍惜健康的日子，用快乐的心情去面对生活。”