孤独症儿童生存现状及康复对策研究.docx

1、孤独症儿童生存现状及康复对策研究孤独症儿童生存现状及康复对策研究 -星星的孩子不寂寞摘要： 孤独症是一种复杂而严重的广泛性发育障碍，而目前对于孤独症，公众尚且缺乏清楚的认知和理解，有人未听说过此词汇或尚以为孤独症只是不愿与人交流的轻微心理疾病。本文着重探究孤独症儿童行为发展问题，提出预防和缓解孤独症儿童问题切实可行的解决方法，从政府、个人尤其是大学生角度来提出对策措施。这样不仅可以提高公众对于孤独症儿童的关注，提升社会认知和理解，还为孤独症儿童自身成长有重要的意义，以还孤独症儿童健康发展的明天。关键词：孤独症 生存现状 康复对策 星星的孩子Abstract：Autism is a comple

2、x and severe Pervasive developmental disorder. Currently, however, the public lack a clear understanding and comprehension towards it. Someone even have not heard about autism or simply consider it as psychologic ailment. This article focus on exploring the behavioral development of the children wit

3、h autism and putting forward practical solutions to prevent and relieve autism from the perspective of the government, individuals and especially university students. In this way not only raise public awareness about this disease but also provide brighter future for the improvement of children with

4、autism.Key words：Autism Survival situation Practical solutions Children of the stars一、引言据欧美各国统计，约每1万名儿童中有213例 孤独症患儿。目前，估计在我国约有50万名左右孤独症患儿。这是一支多么庞大的队伍!然而更可怕的是，孤独症的流行趋势在上升。儿童的研究治疗尚落后于国外，多表现类似于智力落后儿童或精神发育迟滞儿童，所以有些很可能是孤独症儿童但却被误认为是痴呆儿童而忽视了对这类儿童的教育训练。虽然我国尚未将孤独症列为一种单独的病症进行统计，因而没有准确的官方统计数字，但自1982年江苏南京出现了全国首

5、例孤独症患者的报道以来，越来越多“星星的孩子”浮出水面。据中国孤独症网站保守估计，我国孤独症患者已达到180万人，其中孤独症儿童已超过40万，在每年新生儿中的发生率在千分之一左右。按照国际通行的标准测算，我省孤独症患者数量至少有3万人之多。 同时，由于近些年来人们生活水平提高，对于儿童精神关注度不够，孤独症儿童也是直线上升，但我国目前尚无公立的自闭症专业训练机构，仅有为数极少的几十所民办的训练机构，仅一成孩子获得治疗，这也成为一个严峻的社会问题。二、研究目的通过实践研究，了解孤独症儿童目前生存现状，并依照其自身发展状况从政府、个人乃至大学生方面提出切实可行的康复性对策。 三、研究内容 1. 通

6、过对威海孤独症儿童中心走访和与孤独症儿童的亲身交流，了解孤独症儿童的行为心理现状，为研究的进行打好基础。2.对孤独症儿童中心老师进行实地采访，了解他们对于孤独症儿童的教育方法以及教育方法的有效程度。并对孤独症儿童家长进行走访，了解其家庭教育环境，使课题可以得以顺利进行。3.调查政府部门对孤独症儿童的相关政策和帮扶措施，了解其对于孤独症的关注程度。4.通过发放调查问卷等书面形式，了解社会各界人士对孤独症的了解程度、关心程度以及对孤独症儿童的态度。5.通过与专业教师等有关专业人士进行交流，了解孤独症的详细情况及症状。6.与在其他地区的实施情况进行比较，找出相对的优势与存在的问题。 四、正文 自闭症

7、儿童因眼神清澈却少与人对视交流而被称为“星星的孩子”。近年来，我国对自闭症的公众认知、干预训练、教育资源、指导机构等方面都有明显改善，而让更多的“星星的孩子”离开孤独，道路还很漫长。 在走访孤独症儿童中心的过程中，与孤独症儿童有了近距离的接触，虽然目前大家对这个群体的关注度在不断提升，但是很明显，他们的生存状况不容乐观：1.孤独症的症候人群在不断扩大。总的来说，这主要有两方面的原因：原因之一在于在以前对于孤独症的不了解，一开始家长并未将其定论为孤独症，而现在的宣传越来越多，他们也逐渐对其了解。原因之二这当然也与由于生活水平的提高，但家庭教育不当有一定的联系，很明显，目前许多家庭的教育方式存在问

8、题，注重物质而忽视精神教育也成为原因之一。当然，目前对于孤独症的原因众说纷纭，国内外也并未有唯一定论，遗传和生存环境影响两者都有支持者，因而我们并不对孤独症的发病原因进行进一步探究。2. 孤独症儿童的自理能力和自我表达能力低，生存状况令人担忧。 孤独症儿童的行为模式异常，突出表现为语言和表达障碍等症状，造成绝大部分社交能力的缺失，几乎不能通过正常人群能够理解的方式表达自我的感受和想法，造成无法与人交流沟通，生活自理能力低下，甚至终身需要正常人的监护和照顾。因此，除其身处的家庭和亲人外，大多数孤独症儿童几乎不被外部社会所了解和关切，其生存和教育全部依附单个家庭支撑。孤独症儿童就每个家庭来说是个案

9、，对社会整体来说，孤独症人群的背后是成千上万个家庭，数十万的家长及亲人，他们承担的经济上特别是精神上的负担，导致生活遭受着巨大压力，毕竟有很多家长对于这个病症是很难接受的，他们甚至产生自卑心理。这就导致妨碍他们的正常工作，也同样间接涉及到他们所在的单位或组织，这就在很大程度上限制了他们（孤独症儿童家长及亲人）对于社会发展和进步的贡献。3.目前孤独症诊断和康复研究滞后，孤独症儿童受教育状况欠佳。首先，诊断康复研究滞后，尚未实现专业化。由于孤独症这一症候及其群体在我国的社会认知度和接纳力不够，尚未建立任何形式的专业诊断康复研究机构，其诊断标准和康复方法全部依赖引进国外。一些中心城市的儿童医院或综合

10、性医院虽然可以做鉴定工作，福利院和培智机构也愿意接收孤独症儿童，但都不是专业的机构，诊断康复方法手段的专业性和科学性亟待提高，无法给孤独症儿童适当的康复治疗，而且其数量严重不足。在威海孤独症中心调研之时，根据访谈所知，政府并没有足够的补助，这使得中心依靠自身的力量步履维艰。其次，专门教育机构尚未建立，私人机构难以支撑，不少儿童处于无学可上境地。目前我省尚无政府设立的专门针对孤独症儿童的教育机构。同时，孤独症儿童家长希望他们的孩子症状好一些之后可以和正常的孩子，可以去正常的学校学习。但是大部分的学校拒不接纳，即使孩子已经得到有效治疗，因而整个教育的情况由于这种矛盾而使其陷入停滞状态。由少数孤独症

11、儿童家长自发、自办的机构不因为缺乏投入和师资，其专业程度不高，可用的教育资源可以说是极度匮乏。即使现在所已经有的机构大部分都是属于私人所创办，这一方面就造成师资力量的欠缺，威海市一家孤独症儿童中心的老师并非经过专业的学习，只有少部分是有过经验的，而大部分是通过网上招聘，没有任何经验，在一边教学，一边进行学习，这就使得中心的教育资源很有限。再次，孤独症家庭实际数量远远大于能联系上的家庭。一是一些家庭不能接受事实，无法走出心理阴影，不愿走出家庭，面对社会；二是在一些经济不够发达、偏远的资讯闭塞的地区，没有给存在孤独症异常行为的孩子进行诊断；三是一些困难家庭因为经济困难，无力支付孩子的康复教育费用，

12、感到孩子康复无望只能放弃。据威海孤独症儿童中心校长所言，每年的学费如果降低，设备的费用，老师的培训费工资也会让中心本身负担不起，中心的前景也堪忧。的确如此，单靠个人的努力是难以将培训中心的培训费用降低。这些家庭的孩子从上幼儿园开始，或是在与正常孩子的游戏中就无法融入集体。到了入学年龄，因为在气质和行为上的特殊性，正常孩子的学校一般不接收他（她）们就读，而特殊教育学校也没有接纳孤独症儿童的班级，绝大多数孩子在上完幼儿园后，只能处于无学可上，辍学在家的境地，这便使得他们的未来处于一片昏暗状态。4法律保护没有涉及，社会福利保障机制尚未建立，孤独症中心单靠个人力量难以支撑。孤独症虽然是20世纪中叶才在

13、科学上进行定义的新症候，但由于一些国家对孤独症的认识和科学界定较早，通过专门机构不断研究验证，目前已形成一整套完善的孤独症人群诊断、康复、教育、培智、就业等保障制度、机构和运作机制。 孤独症人群沉浸在自我的世界里，无法用常人的方式与外界进行沟通，不少国家已将其归入精神残疾，其身份等同于残疾人，其权益受到法律的保护。在我国孤独症人群尚未被大多数人充分认识和熟悉的国情下，无论是在残疾人权益保护法等法律，以及各地方法规方面，还是在医疗诊断方面，都没有将孤独症人群作为残疾人对待，社会福利及保障体系也没有将他们纳入到保障的范围之内。在访谈中了解到，威海政府没有对私人所办的补助措施，只有福利中心有着少量的

14、补助，可是这对于整个中心的设备更新及师资配备只是杯水车薪而已。当然，无可辩驳的是，目前人们对于孤独症儿童的关注正在一步步提高，根据前期的问卷调查可以清楚地看到人们只是欠缺对孤独症知识的理解，但是，如果有可能的话，他们还是愿意尽自己所能去帮助这些星星的孩子。究竟如何治疗孤独症，这也是近些年来国内外专家学者所致力于研究的问题。为了理解自闭症患者的神秘的缺陷与功能，凡与儿童和成人健康问题有关的专业，如心理学，教育学，精神病学，康复学，运动治疗学，语言治疗学，护士学，儿科学，神经学，功能治疗学，遗传学，社会工作者，法律学，神经放射学，以及药物学-在几乎所有的健康性专业中，都有专业人员投身于自闭症领域，

15、为自闭症患者服务。根据在孤独症儿童中心的实地调研，可以清楚地得知，目前，最为广泛应用的便是行为疗法。所谓行为疗法是指行为治疗是以减轻或改善患者的症状或不良行为为目标的一类心理治疗技术的总称。行为治疗控制环境以增加、减少或保持所研究的目的行为。这种方法被称为“ABC方案”。治疗中控制行为的条件或结果或者两者，通过一系列的措施来减少过量的行为或增加行为能力。孤独症儿童中心主要是采取正强化的方法，校长否认其中心利用负强化，而是全部运用正强化，可是，据我们的实地调研，孤独症中心不仅使用负强化，甚至是采用惩罚的方法，例如是在孩子不能进行足够多的训练，不听话时，他们会有责骂，当然不会是严重的责骂，但也让旁

16、观者有些于心不忍，本来都是爸爸妈妈的掌上明珠，为何要在这里受这种待遇，其实这也是难以避免的，教育资源有限，教育人员也缺乏必要的知识修养，这使得效果也平平。与此同时，中心也采用感统治疗法，其主要是采取学校教育与家庭教育相结合，这样使得成果也得以更好地巩固。显而易见，目前孤独症儿童中心的康复性训练还是较为单一，训练体系也并不丰富，这与其资金不足，教育资源匮乏，师资力量不够是分不开的。在目前的技术水平下，训练方法也是多种多样的，不仅仅是这简单的几种。1.正性强化：这是强化某种行为时最常使用和最简单的方法。目标行为后伴随有一个愉快的事件，就可以提高这种行为再次发生的可能性。最关键的因素是发现哪些因素是孤独症患者真正感兴趣的。不能想当然的认为我们觉得有趣和奖励性的事情就是对孤独症患者多感兴趣的。这种强化方式理论上比较切实可行的方法。2.负性强化：指在一辨别性刺激或情境下，行为者发出一种行为，结果可引起厌恶刺激(或称