男孩一生都在泡泡中度过 死去时才得到家人拥抱Word文件下载.docx

1、而患上SCID的孩子，几乎完全没有免疫力，只要感染上外界一丁点的细菌，就会导致生命危险.在这种基因的作用下，她如果生男孩，孩子有50%患病的几率。他们之前的一个男娃就因为患上SCID在出生8个月后夭折.那个包包去世之后，父母就怀上了David，他们非常害怕的事情一件一件成真肚子里的，又是个男孩！虽然患病风险很大，但是因为天主教不允许堕胎，最终，他们把孩子生了下来。David出生那天，为他接生的产科大夫全副武装，他们把这次分娩安排在一个无菌室，所有医用工具，包括医生都经过了彻底的无菌消毒。他出生后，立即被医生放进一个无菌“泡泡”，等待他的SCID测试结果结果显示，他跟他哥哥一样，没有逃过SCID

2、的魔咒。得了这种病意味着David几乎没有免疫能力，完全不能接触外界，一丁点的细菌感染都会让他有生命危险。David刚出生时，医生表示，住泡泡只是权宜之计，很快，就会用他姐姐的骨髓干细胞对他进行骨髓移植.然而，老天又跟他开了个玩笑最后经过骨髓配型，姐姐的骨髓跟他并不完全匹配，原定的骨髓移植手术没能按计划进行。虽然计划破灭了，但是家人没有放弃为他寻找其他合适的骨髓。可是在找到之前，他就只能一直呆在泡泡里。这是NASA为他专门打造的无菌泡泡，空气压缩机和除菌设备在外面轰隆隆作响，强大的噪音让David很难听清外面人在讲什么。所有进入泡泡里的东西，不管是衣服也好，食物也好要都要经过严格的无菌放射处理

3、。他跟外界的接触只能通过连接在泡泡上这只黑色橡胶手套。为了让David能稍微舒服一点，家人给他在泡泡里面安了电视，放了一些玩具。刚开始，David并没有觉得泡泡有什么不对，他一个人在里面玩耍，偶尔隔着泡泡跟父母拥抱.David出生后的第二年，仍然没有找到任何治疗方法，父母决定把他接回家。不过，回到家他只是进入了另一个泡泡，虽然泡泡里的东西更多了，空间更大了，可他还是孤零零一个人。父母尽量让David过上正常的生活，让他在泡泡里面跟同龄人一样学习，刚开始是请家教，后来就是通过跟学校连线的语音教学。然而，随着年龄的增长，David渐渐意识到了自己跟别的小朋友的区别。他会久久往向窗外，看着别的孩子在

4、草地上翻跟斗，骑自行车David向往外面的世界，她想去看星星，想去看电影，想跟爸妈牵手走在大街上.为了帮他实现这个愿望，NASA又专门为他设计了一套小型的“太空服”，David全身被裹得严严实实，头上还是一个泡泡但是至少他能走出去了.第一次能在户外自由活动的David开心极了.但是这套太空服没穿几次，他又失去了兴趣因为每次穿太空服，需要通过一条无菌轨道从泡泡中爬出来，还需要专业人士完成24步出舱连接和28步的穿衣步骤，一切都要又快又准，非常复杂繁琐。就这样David在泡泡中生活了9年，终于，他开始越来越自暴自弃，一遍又一遍得问父母，他到底还有没有希望？在他12岁生日的时候，父母给他带来一个“喜

5、讯”：有一群波士顿的科学家发明出了一套新型治疗方法，不完全匹配的骨髓也能移植。生日后不久，医生为David移植了姐姐的骨髓干细胞。手术很成功，正当大家都以为David终于能过上正常生活的时候，厄运再次像他袭来他开始在泡泡中吐血，发烧，腹泻为了对他进行抢救，医生不得不第一次把他从泡泡中移了出来。虽然医生全力抢救，但是David最后还是没能救回来.最后，医生才发现，原来姐姐的骨髓中带有一种休眠的病毒，它在David不堪一击的身体中引发了恶性淋巴瘤，最终导致了他的死亡。这一次，父母终于触摸到了儿子的皮肤，让他感受到了真正的拥抱，可惜，这是第一次，也是最后一次。David的疗法是成功的，只是没能排除掉那个休眠的病毒. 他的病例成了医学上无比宝贵的研究病例. 他证明了病毒跟癌症之间的联系.他自己亲身试验这种新型有效的疗法，给医生们提供了无比宝贵的经验和教训.在他之后，现在90%的SCID患病婴儿，能通过这个疗法痊愈.