感悟生命一对轮椅女孩儿生命倒计时的人生历程Word文档格式.docx

1、 就在此前的两个星期，我和姐姐同时被沈阳一大医院诊断患有“婴儿型进行性脊髓肌萎缩”病。医生告诉他们这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病，病魔潜伏在人体基因里，世代更迭。病理表现在四肢残疾，最后将导致吞咽食物困难，呼吸肌麻痹窒息死亡。目前国内外医学界还没有药物能够治愈这种病。 短短的一个月，原本美好的就连遭两次灭顶之灾，妈*的精神几乎到了崩溃的边缘。我和姐姐围坐在妈妈身边，和弟弟一起用小手给妈妈擦眼泪。 一天清早，我在睡梦中被姐姐轻轻地推醒，睁开睡意惺忪的眼睛，只见一个头发斑白的老太太正坐在炕沿上和妈妈小声地交谈着，她说：“这个男人刚离婚，没有孩子拌脚，不吸烟不喝酒，又是正式工人，条件很好！”

2、妈妈不说话，她又说：“你才28岁，以后的日子长着呢，考虑考虑吧！” 我和姐姐意识到老太太是在给母亲说媒，我们在被窝里相互攥着对方的手，紧张得摒住了呼吸，小脑袋瓜里也迅速地联想到大人们平时说起的关于继父、继母虐待孩子的事情。这时就听妈妈幽怨而坚定地拒绝了对方：“两个女儿身体残疾，儿子还小，我打算独自把他们养大，再成家我怕孩子们受委屈！ 我和姐姐哭了，我们把脸悄悄地蒙进被子里，一动也不敢动。 从此，妈妈成了我们三姐弟的擎天柱，秋天的时候，她弄回一马车稻草和黄泥，把我们经常墙皮脱落的土坯房抹得平整，崭新；冬天的时候，她到公用井水里去挑水，在冰雪上摔倒了，水全泼到自己身上，棉衣棉裤上结了一层厚厚的冰花

3、；我和姐姐生活不能自理，穿衣、洗漱、大小便都需要妈妈伺候。家里没有卫生间，一次妈妈抱我到外面上厕所时在门槛上绊了一跤，在摔倒的一刹那，她拼命地用胳膊护住我的身体，她自己的头却被磕出了血。她常对我们说的一句话是：你们爸爸不在了，我们必须学会坚强,自己战胜困难. 妈妈的苦心 我和姐姐经常发病，妈妈每个月200元的工资在给我们交了住院费，给弟弟交了学费后，所剩无几，我们的日子捉襟见肘。 一个下着鹅毛大雪的晚上，姐姐突发高烧，情况危急，妈妈连忙向邻居借了板车，用两床褥子裹着姐姐，嘱咐我在家看门，又吩咐弟弟插好门栓之后，她就急火火地拉着木板车踏着积雪赶往5公里外的林业局医院。姐姐被送到医院后已经昏迷，医

4、生检查过后，说病人不行了，劝母亲回去准备后事，平日里温柔贤淑的母亲像疯了一样对医生们哭喊：“求你们快救救我女儿呀！”医生们被声嘶力竭的母亲震撼了，他们迅速地给姐姐打氧气、输液，尽力抢救。 姐姐在医院里整整昏迷了一个星期，妈妈就一直守侯在病床前，看着昏睡的姐姐苍白的脸色，她一直在不停地喊着春曼的名字，生怕少喊一声就让死神趁虚而入。当姐姐终于苏醒过来，睁开眼睛第一眼看到的是妈妈哭得红肿的双眼和满嘴的火疱。她含着眼泪对妈妈说：“妈，您辛苦了！”妈妈喜极而泣。为了方便照顾我，妈妈把我也接到医院“陪护”。一张小小的病床一头睡着姐姐，一头躺着我，妈妈实在累得不行了，就斜靠着床沿边闭上眼睛眯一小会儿。在我和

5、姐姐一次次与病魔的搏击中，妈妈就是这样用沉重无私的母爱顽强地为我们赢得着生命的明天。 1984年秋天，同龄的小伙伴们也成了小学生，再没空来我家陪我们玩了，我和姐姐好孤独和寂寞。我们的心里空荡荡的，仿佛是这个世界的另类，所有一切美好的东西都不属于我们。妈妈猜透了我们的心思，她对我说:“心曼，妈妈不能同时背着你和姐姐两个人，你身体比姐姐好一点，妈妈想送你去上学，你愿意吗？”我看到姐姐眼睛里含着泪水，就咬住嘴唇拼命地摇头说：“我不上学，我不想上学！”我真实的想法是，留在家里陪伴姐姐。 妈妈叹了口气，没再说要我上学的话。第二年的9月1日，身体的弟弟成了一名小学生，那天，妈妈给我和姐姐每人买了一支铅笔、

6、一个田字格本子、一块花手绢。晚上，她拿出弟弟新发的语文课本教我和姐姐学汉语拼音。我们三姐弟都围在妈妈身边，她在坑上边叠被子边教我们，当教到A的第二声音韵的时候，母亲的食指向上一扬，“扑哧”一声，把纸糊的棚顶捅了一个大窟窿，我们三姐弟滚在被窝里笑作了一团。每天晚上学习时间，是我们家欢声笑语最多的时候。 虽然不能进学校，但妈妈给我们制订了学习时间表，使我和姐姐每天有规律地生活、学习，就像正常的孩子一样：早上5点起床，洗漱、梳妆，8点学生字，每天我们必须认识4个生字，并且学会用新学到的生字组词和造句。10点以后练钢笔字。午休一个小时，下午写一篇-想象作文，晚饭后背诵一首唐诗。 1995年春天，我趴在

7、小土炕上，在弟弟用过的一撂小学生资料纸背面写出一部4万字的中篇小说。我把小说手稿寄给了北京三月风杂志社的文学编辑赵泽华女士，两个星期后我得到退稿回复。收到退稿信的时候，姐姐已经连续两天发高烧吃不下东西了，妈妈出门借钱给姐姐请大夫打吊瓶。看着妈妈花白的头发和佝偻的脊背，我的心在滴血！天啊！这种日子什么时候能到头呀！我们还要拖累妈妈多久啊！我心灰意冷。 几天后，是我18岁生日，我悄悄地写下一封遗书，我不想再成为妈*的负累，我偷偷地准备好了安眠药。就在我徘徊在生命边缘的时候，我收到三月风杂志赵泽华女士寄给我的一本吴强诗集我的生日没有烛光，还有她的赠言：“请再试一试好吗？给自己找一个爱的理由！”她还在

8、信中讲了吴强的故事，他与我患同一种病，没进过校门，但他勇敢地与病魔抗争，写出了很多美丽的诗句，直到生命的最后时刻，他还在赞美生活的美好我内心受到极大的震撼，对生命的渴望和对文学的热情又被深深地触动和了。 后来，姐姐才告诉我，妈妈早就看过了我写的遗书，为了救我，她让姐姐时刻关注我的动静，又给北京的赵泽华女士通了电话，对她讲了我的情况，请她帮我树立生活的信心。 生命打开了一扇窗户 19岁生日那天早上，妈妈给我穿衣服，我意外地发现右手臂没有知觉，我认为是自己翻不动身睡觉时压的不活血，姐姐在一旁却吓哭了，妈妈也慌了手脚，她把姐姐春曼锁在家里，用手推车推着我去医院，诊断结果是我由于自身免疫力下降，感染了

9、“格淋巴利综合症”。看着表情痛苦的妈妈，我说现在感觉好多了，回家输点液就行了。家里实在没钱让我住院，妈妈含泪带我回家，一路上，她哭着念叨爸爸的名字，希望他能保佑我快点好起来。 几天后，我的脖颈以下失去了知觉，全身上下只有眼睛能动，妈妈每顿饭只吃咸菜疙瘩就白饭，把仅有的一点青菜省下来给我补充营养。深夜，我从昏睡中醒来，昏黄的灯光下，我看见满面泪痕的妈妈。我问：“妈妈，我是不是要死了呢？”妈妈含着泪水强作欢颜地告诉我说：“你只要按时吃药打针很快就会康复的。”她坐在我身边给我读海迪的生命的追问和海轮凯勒的假如再给我三天光明。我边听边流眼泪，我知道她的用意，我说我想写字，妈妈想办法把钢笔用橡皮筋绑在我

10、稍稍还能动一点的左手腕上，给我铺好写字纸，我向生活发出了我最后的呼唤假如生活肯再给我一次机会。这篇2000字的自传体文章我整整写了三个昼夜，由于时而昏睡，手不住地颤抖，字迹写得歪歪斜斜，妈妈帮我填写了信封邮寄到了北京，我这篇对生命的渴望呼声发表在中国青年杂志上。看着变成铅字的文章，我似乎又看到了的希望。 此后，我和姐姐写的散文、小说、诗等文字，陆续在新青年三月风和百事通等报刊上发表。2002年7月，姐姐春曼写的叙事散文生命无法拒绝的那分苦涩和美丽和我写的命运是海，我是帆，在北京中国残疾人杂志社和中央人民广播电台联合举办的“生命礼赞征文”中，分别荣获一等奖和二等奖。 我和姐姐的文字频频见诸报端，

11、给我们的打开了另一扇窗，每天邮递员都会送来许多读者来信。有一个女孩儿在信里告诉我们，她16岁那年被自己的继父强暴了，母亲知道后非但不保护她，反倒用一切恶毒的语言诅咒和伤害她，使她觉得自卑和无助，每天都生活在不安和恐慌中。这件事情对我和姐姐的触动很大。一个想法从我和姐姐脑子里冒了出来：“何不开通一部公益的热线电话，哪怕我们只是给她一声问候也会慰籍她彷徨和无助的心灵呀！ 2000年的9月12日，妈妈借钱在家装了一部电话，君曼心灵热线（04582485165）开通了！宗旨是：“倾听你的如烟往事，解开你的千千心结！”每天晚上的21：00至22：00我和姐姐轮流坐在电话机前与需要帮助的们交流心声。 有限

12、的生命，无限的精彩 2016年9月下旬，我们全家被北京电视台大宝真情互动剧组接到北京录制节目。在北京的一个星期，我和姐姐特别开心，在天安门前，陪同的记者帮我们拍了张全家福。我和姐姐的轮椅停在广场中心，四周的地上落满了洁白的和平鸽，我们一起仰望蓝天，感受阳光下生命的存在，有一种想哭的冲动。 临返家的时候，主持人文燕老师建议我和姐姐写一篇文字讲述妈*的一天。回家后，我和姐姐坐在橘黄色的台灯下，笔下的文字却那么沉重，写着写着泪水模糊了视线，我们实在写不下去了。妈*的一天，睁开眼睛就是不停地在屋子里来来回回地忙碌：早上先起床先给我和姐姐穿衣服，我和姐姐的肌肉和骨骼都已经萎缩变形，稍一用力就很疼，妈妈动

13、作很轻很慢，要花一个小时才能穿好。当她叠好被子再用抹布擦干净炕面，这时妈妈才能直起身子，边用右手捶着已经酸疼的腰，边去厨房拿来水和牙膏，伺候我们洗漱，吃早饭，然后抱我们坐上轮椅，给我们放好书和笔、本子，她则开始洗衣、拖地，还要不断地过来给我们活动胳膊和腿，晚上睡觉时，她每隔一段时间就要起来给我们翻身 这天，我和姐姐商量着要写一本书，并且写下了开头：“在我们的内心深处，孕育着这样一个心愿：来生，我们要做身体健全的女子，谈恋爱，结婚，有自己的小BABY；来生，我们还要请今生的妈妈做我们的婆婆！那样她就不用像这辈子满怀辛酸和苦楚地抚育身体残疾的我们了。我们多想为您做一点小事，给您洗一件衣服，捶一捶您

14、酸疼的背，在您生病时陪您看医生，包一碗你喜欢吃的水饺” 这时，姐姐已经31岁，在妈妈的悉心照料下创造了一个医学上的奇迹。我29岁，距离医生宣判的生命维持的最长期限还有一年的时间。我和姐姐夜以继日地写作书稿，不断加剧的病情给了我们紧迫感，需要做的事情太多了，在家里我们说的最多的一句话就是：“要来不及了！”为了减轻妈*的负担，我们开始悄悄地节食和节水，我们忍耐着饥渴艰难而坚定地在键盘上敲击出了16万字书稿的最后一个文字。2016年7月，此书被北京朝华出版社出版，中央电视台半边天和道德观察的主持人张越、路一鸣两位老师亲自为我们的书稿撰写了序言。捧着散发着油墨清香的书籍，妈妈脸上露出了欣慰的笑容。 每个人的生命都是有限的，只是十几岁到几十岁长短而已，不同的是生命的意义。我和姐姐希望自己的能生活的精彩和充实，在母爱的温暖和真情的鼓励下，携手在命运的海洋里扬起生命之帆，延伸着爱和希望。