壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请表文档格式.docx

1、为罕见病儿童服务人员提供培训以提升其服务水平；支持罕见病组织学习网络以促进罕见病组织交流合作和能力提升。2011年度项目执行机构：北京瓷娃娃罕见病关爱中心、月亮孩子之家、PKU联盟、中国结节性硬化症互助联盟、DMD关爱协会、中国尼曼匹克关爱中心、黏多糖贮积症关爱中心、中国血友之家、天津血友病联谊会、瑞特氏家庭关爱中心等十家机构。2012年度执行机构还将增加。3、 项目背景罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数低于总人口的0.651的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数

2、应有千万人之多。根据中华医学会医学遗传学分会的定义，新生儿发病率万分之一以下的遗传疾病可认为罕见遗传病，我国每年新生儿约两千万人，因此每年新增罕见病儿童也是一个不小的数字。根据瓷娃娃与十几家罕见病组织的统计，我们目前掌握资料的罕见病儿童近万名。提供生活补助是海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目的一部分。是针对贫困家庭罕见病儿童开展的长期、小额的救助项目，资助额度为每月200元，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境。二、 补助对象1、受助人为患有指定种类罕见病的18周岁以下（含18周岁）儿童和少年（目前包括以下罕见病：白化症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、杜氏/贝克氏肌营养不良、尼曼匹克病、黏多糖贮积

3、症、血友病、瑞特综合征等，罕见病种类以后还会不断增加）；2、受助人家庭经济情况较为困难。三、 补助原则1、根据项目计划和预算确定补助名额。2、出现下列情形之一者，终止补助：（1）经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者；（2）经证实，受助家庭未按约定将补助款用于指定受助人的；（3）由非本人或非法定监护人代报申请的；（4）其他不属于本项目补助范围的情形。四、 申请程序1、申请人（患者法定监护人）需在认真阅读并认同海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请须知后完整填写海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请表，连同以下材料，一起提交给各项目执行机构：（1）患者法定监护人填写的海

4、洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请知情同意书；（2）患者法定监护人填写的海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请表；（3）患者身份证明文件复印件；（4）患者与患者法定监护人的关系证明文件；（5）罕见病诊断证明复印件；（6）农村村委会、乡（镇）人民政府、城镇居委会、街道办事处出具的家庭经济状况证明；（7）孩子和家庭环境近期照片；（8）详细填写家庭故事会有助于申请（如果表格不够可在后面另附页）。注：原则上白化症患者申请材料提交给月亮孩子之家，苯丙酮尿症患者材料提交给PKU联盟，结节性硬化症患者材料提交给中国结节性硬化症互助联盟，杜氏/贝克氏肌营养不良患者材料提交给DMD关爱协会，尼

5、曼匹克病患者材料提交给中国尼曼匹克关爱中心，黏多糖贮积症患者材料提交给黏多糖贮积症关爱中心，血友病患者材料提交给中国血友之家、天津血友病联谊会，瑞特综合征患者材料提交给瑞特家庭关爱中心。2、审核申请人情况（1）本年度项目各执行机构负责本年度所有申报资料的审核和审批工作；（2）项目各执行机构在15个工作日内对报送材料的完整性、真实性等有关情况进行审核；3、项目各执行机构根据申请者材料筛选出受助人；4、建立资助关系。五、 重要说明1、申请救助的患者须经确诊为救助对象中规定的罕见病种类；2、救助申请人必须为患者的法定监护人，并提供申请人本人的银行账号作为接受资助指定账号，申请人对其提交的所有资料的真

6、实性和完整性负责；3、本登记表的递交并不代表已经获准得到生活补助；4、对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目各执行机构将追索其所获得的全部生活补助；5、所有得到生活补助的申请人均有责任和义务为北京瓷娃娃罕见病关爱中心和项目各执行机构提供必要的有关患者的反馈信息；6、所有得到生活补助的申请人均有责任和义务配合北京瓷娃娃罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、录像等资料；六、 最终解释权所有条款最终解释权属北京瓷娃娃罕见病关爱中心。附一：海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目填写说明申请生活补助的申请人家庭，请按照以下说明填报，若申报资料不符合要求，将影响项目

7、的审批和救助。1 以下须由家庭所在地村委会、街道居委会、乡镇政府或地方民政机关填报的内容： 患者家庭贫困证明必须有单位、村委会、街道居委会、乡镇政府或地方民政机关的盖章方为有效，必须填写联系方式（电话或手机）以便核实情况；2 以下为患儿监护人必须填写并签名的内容： 海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请须知； 海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请表； 申报材料真实性自我保证声明； 提供的所有身份证和户口的复印件上面均需要有本人的签名和签字日期； 患儿监护人在阅读了申请须知所有内容后，必须签字认可，否则按照无效申请表处理。3. 请用黑色钢笔或者碳素笔填写，请用正楷字体清晰填写。

8、4. 申请表确认完整填写后，快递或直接送至项目各执行机构。附二：生活补助申请知情同意书1. 海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请表由北京瓷娃娃罕见病关爱中心和项目各执行机构共同制作，解释权归北京瓷娃娃罕见病关爱中心；2. 申请救助的患者须已经指定医院医生确诊为救助对象中规定的罕见病种类；3. 该项目救助对象为18岁以下、 具有中国国籍、家庭贫困的罕见病儿童；4. 申请人必须为患者的法定监护人，并提供申请人本人的银行账号作为接受资助指定账号，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；5. 本登记表的递交并不代表已经获准得到生活补助；6. 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，北

9、京瓷娃娃罕见病关爱中心和项目各执行机构将追索其所获得的全部生活补助；7. 出现下列情形之一者，终止补助：8. 所有得到生活补助的申请人均有责任和义务为北京瓷娃娃罕见病关爱中心和项目各执行机构提供必要的有关患者的反馈信息；9. 所有得到生活补助的申请人均有责任和义务配合北京瓷娃娃罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、录像等资料。我确认已经阅读了以上全部条款，并同意以上所有申报规定。申请人（患者法定监护人）签名：_年_月 _日附三：患者生活照片粘贴处患者姓名： 性别： 出生日期： 年 月 日户口所在地： 省 市（县） 所患疾病：白化症；血友病；苯丙酮尿症；瑞特综

10、合征；杜氏/贝克氏肌营养不良；尼曼匹克病；黏多糖贮积症；结节性硬化症；申请人姓名： 与患者关系： 电话/手机： 身份证号：电子邮件（如有）： 现居住地址： 邮编：申报日期： 年 月 日患者情况1病史：首次发病时间及发病次数、目前主要症状：2治疗：目前采用的治疗方式、手术情况、用药情况，已花费用、每月费用等：3教育：生活自理能力、上学（学校/年级）情况：4有无残疾证、低保或新农合（如果有请把复印件附后）：5爱好、特长及其它：所患罕见病的诊断证明复印件粘贴于本页患者家庭情况信息（如患者没有父母或父母没有民事行为能力，则填写监护人信息）父 亲（或监护人）母 亲姓名身份证号民族文化程度工作单位或生活来

11、源职务/职业月收入（元）健康状况电话电子邮件/QQ家庭住址家庭其他信息家庭人数分别是家庭主要经济来源去年家庭年收入元是否低保户口类型 农业户口 非农户口是否有医疗保险无；城镇医保；新农合；其他_近2年内得到的爱心救助金额（元）政府部门企业亲戚/朋友社会个人其他证明人与患者关系电 话身份证明患者的户口和身份证明：户口复印件粘贴处（必填）身份证复印件或出生证粘贴处（如有）申请人（患者法定监护人）的户口和身份证明：身份证复印件粘贴处患者家庭经济情况证明请详细说明申请人家庭收入情况以上情况属实，特此证明。签字：联系方式：单位（盖章）：年 月 日 1.本页由患者所属单位、村委会、街道居委会、乡镇政府或地

12、方民政机关填写；2.如有低保证明，请将复印件一并附上。家庭故事 （详细填写家庭故事有助于您救助申请的通过，如此页不够可另附信纸。）附四：申报材料真实性自我保证声明本人向审批机构提交如下材料：1. 生活补助申请表2. 患儿情况3. 患者家庭情况信息4. 身份证明5. 患者家庭经济情况证明6. 家庭故事7. 其它：（其他证明、材料可附在第7栏，如低保证明、残疾证复印件等）8.银行账号信息（暂不接受农村信用社账号）户名： _ _与患者关系_ _ 账号：_开户银行：_ 开户银行名称是你的银行存折或者银行卡最初办理开户的银行具体名称，例如“XX银行XX分行”或者“XX银行XX支行”。存折的第一页上一般就有开户行名称 （就是写着名字的那一页）。如果是银行卡的话，那可以去银行柜台上请他们帮忙查看一下。也可以咨询银行客服电话，比如工行95588、建行95533、农行95599等等。我保证以上提交的材料内容真实、有效，并对申请材料实质内容的真实性负责。申请人签字：_ _年_月_日