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张洋总把自己的伙食换算成孩子吃的药。
一份10块钱的两荤两素的快餐，是一粒半10mg/粒的BH4药片。
每天。
她的那对双胞胎女儿要分三次，吃下五粒药片。
这样。
她们就不会在梦中惊厥哭闹，也不会四肢瘫软无力，像平铺在床上的两件小棉袄。
BH4缺乏症，是一种罕见的常染色体隐性、遗传代谢病，如果得不到合理的药物控制，随着年岁的增长。
患儿会逐渐出现严重的神经系统损害症状和智障症状。
张洋和她的女儿们，就是这群不幸者中的代表。
更不幸的是。
原本产于瑞士的BH4药片突然停产，唯一的替代品。
是近9000元一瓶的新药“科望”，对于月收入5000元的张洋来说，每月激增至20000元的药费，已成为她生命中不可承受之重。
在中国，每11万新生儿中才会有一例BH4缺乏症。
作为一种罕见病，中国并未将其纳入全国医保范畴。
无力购买新药的张洋，目前正面临最严重的后果是——这个母亲只能眼睁睁地看着，两个孩子慢慢地变傻。
1
一对双胞胎女儿。
曾给张洋一家带来无可替代的欢愉与希望。
2009年5月27日，这两个新生命出生于江苏靖江市季市镇医院。
虽是早产了两个月，除了体重稍轻外，孩子的状况看起来没有什么异常。
来探望的亲戚们，夸赞张洋好福气，丈夫更是笑得合不拢嘴。
但很快，生活便向这个母亲露出残酷而不可预测的另一副面孔。
四个月过后。
张洋发现孩子的手总是紧紧地攥着，掰都掰不开。
头发越变越黄，甚至连眼珠都变黄了。
有一点声响就会大声哭闹。
用脚蹬人有力气，却从来不翻身。
头低垂着，扶起来几秒钟，又会“啪”地垂下去。
冬天，孩子身上裹着几层厚衣服，还是觉得“软”。
皮肤也越发惨白，“就像漂白粉漂过一样。
”老话说，“七爬八坐”，可快九个月了，两个孩子还不会翻身。
张洋不得不带着孩子开始了寻医之路。
辗转了靖江市妇幼保健院、上海新华医院和上海交通大学附属儿童医院，在张洋拿到自己和丈夫的DNA检测报告以后，两个孩子被确诊为四氢生物蝶呤缺乏症，也称“BH4缺乏症”。
这是一种极罕见的常染色体隐性遗传代谢病，因为BH4合成或代谢途径中某种酶的先天性缺陷。
导致氨基酸代谢障碍，影响脑内单胺神经递质的合成，患儿会出现严重的神经系统损害症状、体征和智能障碍。
“简单的说，如果不服药治疗，孩子会越来越傻，成为智障。
”医生解释道。
张洋不记得自己是怎么抱着孩子走出诊室的。
父亲在哭、母亲在哭，丈夫忍着不哭，却在浑身发抖。
回到家里，她把自己蒙在棉被里哭。
不吃不喝不睡觉。
“去死吧，跳河、跳楼或是吃安眠药。
”那个时候。
这个母亲的脑子里只有这一个念头。
2
医生的话。
成了唯一的救命稻草。
在一次复诊时，医生明确地告诉她：
“孩子并非无药可救，目前最主要的，是让孩子抓紧治疗，吃上药。
”
当时，最为有效的治疗药物，是由瑞士一家名为“Schireks”的药物实验室生产的BH4药片。
罕见病人数少，研制和开发药物却投入巨大，治疗罕见病的药物，也被称为“孤儿药”。
瑞士的这家药物实验室，也承担不起向美国食品药品管理局（FDA）申请认证的高额费用，中国将其归类为“化学试剂”，无法通过国家药监局的认证。
经过合法渠道进入国内。
但医生多少知道一些门路。
她给了张洋一个医药代表的电话。
抱着“死马当做活马医”的心情，张洋通过这个医药代表的特殊渠道，从这家瑞士实验室第一次购买了BH4药片。
这个母亲还清楚地记得几个数字：
“一瓶BH4，一瓶辅助药品5HTP，再加上运费30元，共计1040元。
”
从那天起。
张洋所有的喜怒哀乐，都围绕着这小小的白色药片展开。
在给孩子吃药之前，张洋先试了试药的口感。
“BH4”是白色的小药片，味道很酸；“5HTP”是胶囊，里面的粉末很涩，吃起来像没熟的橙子。
给孩子喂药时，她都轻声地唤着：
“宝宝吃糖糖。
”
吃了十几天药后，奇迹出现了。
孩子紧攥的小手慢慢地放松了，夜间的哭闹也越来越少。
很快。
孩子学会了第一次翻身。
小手甚至还有力气在头上挠了挠。
再过了一阵子，孩子可以坐起来了，随后开始到处爬。
很快，孩子在学步车里，迈出了第一步。
那段时间，张洋总觉得自己有种“活在梦里”的幸福感。
她开始教孩子说话。
一遍遍教“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶”，孩子第一声还是叫了“妈妈”。
她觉得，自己的孩子虽然比别的同龄孩子“有些不一样”，但“总归是可以读书的了”。
3
为了赚钱买药，张洋和丈夫回到上海工作，把大宝和小宝放在父母身边照顾。
每天下班走出地铁站，她都迫不及待地拨通家里的电话，只为了听听女儿们叫“妈妈”的声音。
张洋非常珍惜自己的工作机会。
“有了钱，才能买药。
”公司做出口日本的外贸产品。
张洋从联系客户到盯货出厂直到装箱运输要全线负责，连商品标签上的日文和识别码都需要张洋逐字核对。
“每天是操不完的心”，出差更是家常便饭。
为了省钱给孩子们买药，张洋的午饭在单位吃，晚饭回家煮面，除了牙膏、洗衣粉、卫生巾等必需品，张洋几乎不买其他的东西。
她拿起手边的计算器，给记者算了一笔账：
每个月孩子的药费近2000元、房租1050元、给父母生活费1500元、伙食费500元、生活费300元。
将将巴巴，日子总能凑合着过下去。
当然，她也计算过，供两个女儿每年吃药大概需要5万元。
如果女儿体重控制在45公斤，到她们18岁，药费合计为90万元。
“夫妻两个人，还是可以负担起来的。
”有时候，她甚至还觉得，自己努力工作。
还能为她们“攒上一点嫁妆”。
但张洋的丈夫有些扛不住了。
最主要的压力，来自于张洋的婆家。
知道孩子有病后，婆家人以死相逼，让儿子跟张洋离婚。
丈夫还是拗不过家里人的反对，跟张洋离了婚。
孩子一人一个。
却都放在张洋父母家抚养，丈夫每月给小宝抚养费2500元。
这个男人最后一次出现，是在2012年的春节，他和张洋一起回老家看孩子。
如今。
他已经没有消息，也不再邮寄抚养费了。
丈夫跟自己离婚以后，张洋的生活里更是只剩下了一件事儿：
挣钱买药。
每个月五千多元的收入捉襟见肘。
她搬到偏远地段的一个有阳台的格子间。
她很少在人前提孩子的不幸。
只是回到这个租住的宽1，2米、长3米的房间时，实在熬不过去时，她才会发出撕心裂肺的哭喊。
4
2011年11月份，张洋像往常一样在办公室里忙碌。
父亲打电话，说孩子的BH4药片只剩两盒了，让她联系再买一些。
张洋已经和医药代表很熟，她打开QQ，留了一条买药的消息。
“药没有了。
”头像晃动后。
医药代表回复道。
“什么时候能有药？
”张洋问。
“全世界都没有这种药了。
”
那一瞬间，张洋好像什么声音都听不到了。
医药代表一条接一条的消息，让张洋逐渐明白，这不是一句玩笑，而是冰冷的事实。
因为专利纠纷，瑞士的这家药物实验室被迫关停，美国默克雪兰诺公司研制的“科望”。
代替了“BH4”。
成为世界上唯一的治疗用药。
和BH4药片相比。
“科望”的价格极其昂贵。
一瓶药的价格是8815元。
相当于原有药价的4—5倍。
大宝小宝加起来，每个月要服用两瓶。
并且，这种治疗罕见病的正规药物，也并未进入中国“医保报销药品名录”。
在此之前。
张洋在网上搜索“BH4缺乏症”的消息时，找到一个QQ群。
群里的一百多位成员，都是BH4缺乏症患儿的家长。
“欢迎回家。
”群主发给她第一条消息，让好强的张洋哭出声来。
群里的患儿家长，从北到南，辽宁、河北、山东、江苏、江西，涵盖了很多省份。
她们的境遇各不相同。
有幸运的家长。
给副市长信箱写了信，得到了政府的特殊照顾，孩子的检查费用终身免费，不过药费还要自己负担；也有放弃了的家长，因为失业，连每月2000元的药费也无法承担。
只能眼睁睁看着孩子慢慢变傻；而大多数的家长，都像张洋一样，在希望与绝望之间苦苦挣扎。
妈妈们总会把搜索到的与BH4缺乏症相关的新闻发到群里。
比如，自2009年以来，全国政协委员、上海新华医院内科主任李定国教授和其他12名政协委员一直在全国“两会”上提有关罕见病提案。
不过，他提出的《关于的再提案》，至今仍然没有下文。
BH4药片停止生产的消息。
仿佛给这个群里投下了一颗炸弹。
群里没有人吃得起“科望”。
恐慌情绪四处蔓延。
5
一个陌生男人的出现，又给群里家长们带来了些许希望。
这是个名叫杨协的广东男人，他自称能生产BH4粉末，可以免费给群里30个名额，每个患儿150毫克。
杨协是谁？
他的药是真是假？
谁也不敢拿自己的孩子做试验。
另一个患者家长告诉张洋，瑞士那家实验室里，还有最后一批库存的BH4药片粉末，是没有经过提纯的原料。
张洋给瑞士的实验室发去了邮件。
要求买粉末。
可怎么邮寄是个问题。
药品是粉末状的。
几乎没有正当进关的可能。
原先的医药代表，也称自己再帮不上什么忙了。
无奈之下，张洋只能央求杨协帮忙。
这个男人自称，可以帮助张洋从瑞士买到这些粉末。
并在张洋的要求下。
把10克粉末分装成50毫克/瓶的小瓶。
至于杨协怎么拿到的粉末，粉末是瑞士的还是杨协自己的，张洋没办法确定。
“我只能选择相信。
”她说。
自从把粉末寄回去交给父亲，张洋在电话里只字不提药的事情。
她觉得自己是罪人，“应该重判，不能减刑”。
她嘱咐父亲随时观察孩子的情况，在电话里一遍遍地让孩子叫妈妈。
不过，吃粉末的时间尚短。
孩子还没有什么明显的症状。
6
2012年3月中旬的这一天，张洋向老板请了一天假。
回家看孩子。
上午9点，她坐上了回家的长途客车。
到第二天凌晨4点出门返回上海。
张洋有12小时的时间跟孩子团聚。
为了这次相聚，路上耗费的时间，同样是12小时。
到了家门口，车还没停稳，张洋一个箭步冲了下去。
两个小女孩儿穿着粉红色的围裙，小手握着铁栅栏，隔着大门喊：
“妈，妈——”一声长过一声。
“她们是不是很漂亮？
”张洋开心地看着孩子们，问道。
实际上。
两个孩子不能用漂亮来形容。
她们头发微黄，为了掩饰发色，而理了短发。
眼眶稍微向里凹，眼珠有一点上翻。
转头时，不是脖子左右扭动。
而是整个上半身带动着头向左右转，像在寻找地上的东西。
尽管已经将近三周岁了。
姐妹俩还是很少说整句的话。
傍晚6点半。
到了该吃药的时间了。
张洋从冰箱里拿出一个小瓶，里边装着“粉末”。
一小瓶50毫克，是两个孩子一天的药量。
她取出一张白纸，把粉末倒出来，那些白色的细末，因为冻在冰箱里的缘故，粘在了瓶壁上，倒不干净，她又使劲敲了几下。
大宝和小宝围着桌子看热闹，一直用手抓桌上的瓶盖。
直到母亲配好了药，两个小家伙才转头跑开了。
张洋在墙角堵住了大宝，大宝吞下药，眉头拧成了一股绳。
小宝被张洋的父亲抱住，乖乖地张开嘴。
其实，孩子们只是和母亲撒个娇，她们早已经习惯了接受每天三次的苦药。
自从给孩子吃了粉末，每天群里都会有人问她同一个问题：
“孩子吃了粉末怎么样？
”很多心急如焚的家长都在等着张洋的反馈。
大部分时间里，张洋都保持沉默，问急了，她就回一句：
“别问了，做白老鼠的感觉不好。
”
“快饿死的人怎么会嫌地上的馒头脏？
”这位心力交瘁的母亲摇摇头。
她只知道，如果停药，4个月后，孩子们的毛发将变黄，终夜哭闹，超过40摄氏度的持续高烧，伴随着四肢肌肉紧张与抽搐。
最后变呆变傻——直到她们死去。
只要这个母亲活着，就要拼尽全力，制止这一切发生。
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