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遗体捐献调研报告

“生命之光”器官捐献意愿度的调查研究

——立足温州,辐射浙江省

一、前言

(一)研究背景及意义

人体器官移植是20世纪医学进步的主要成果之一,对器官功能衰竭的患者来说,移植是挽救生命、提高生活质量的最有效手段之一。

器官捐献和器官移植相对应,器官捐献是器官移植工作的基础。

器官捐献,指的是一个自然人在经过本人或直系亲属的同意下,将自身具有生理活性的器官或组织捐献给他人的行为,在法理上分为活体捐献和身后捐献,对象特性的捐献和对象不特性的捐献,医疗用器官捐献和非医疗用器官捐献,可再生器官和不可再生器官这几类。

其中,身后捐献是目前器官捐献的主要来源。

但是由于涉及伦理等问题,我国从2015年1月1日起,全面停止使用死囚器官作为移植供体来源,公民去世后自愿器官捐献成为器官身后移植使用的唯一渠道及捐献的主要形式。

今年8月22日,最新出台的《中国器官捐献指南》将器官捐献这一话题顶上各大网页头条,其热度与势头一时无二。

指南为器官捐献的管理与宣传在此前基础上做了进一步的规定,新法律的出现博取了广大人民的眼球,使得广泛的群众关注到器官捐献这一话题,关注器官捐献,关注等待器官移植患者这一群体,极大地扩展了器官捐献的宣传面,这让被社会忽视已久的器官捐献看到了新的曙光。

据了解,我国每年约有30万患者因器官功能衰竭等待着器官移植,但每年器官移植手术仅为1万余例。

众多病人仍在苦苦等待,甚至于许多病人在等待器官捐献的过程中不幸与世长辞。

我国器官捐献的现状十分的严峻。

器官捐献和移植事业的开展,国内国外的差别很大。

据报道,1991年沙特阿拉伯报告对首都利雅德850名公众调查了死后及活体器官捐献的态度,42.6%的被调查者表示愿意这样做。

65%的人愿意为亲属活体捐献器官。

1991年澳大利亚报告对各大城市1198人的问卷调查中,61%的被调查者表示将有可能捐献自己的器官。

1994年一项瑞典的调查报告显示,62%的人死后愿捐出自己的器官.而这些国家也是器官捐献比例较高的国家.而我们国家对于器官捐献的认知程度和认可程度比较低,相对应器官捐献的比例也是低于1%.可见,民众的认知和认可度对于器官捐献和移植事业有明显的相关性.民众对器官捐献的观念及影响因素的研究成为了推动整个器官捐献和移植发展的首要任务之一。

我国器官身后捐献的发展仍处于初级阶段,“身体发肤,受之父母”根深蒂固于民众的思想之中,要改变并非朝夕之间。

在告别非法器官买卖,告别死囚器官移植后,器官捐献更具有了其无法掩盖的社会意义,他是生命的延续。

截至2013年12月,浙江省全省累计登记人体器官捐献志愿者1900余人,成功实现捐献158例,捐献大器官454个,角膜108只,捐献数位居全国前列。

浙江省作为国内一个经济发展迅速,人民综合素质日益提高的大省,探究浙江省城市和农村居民对于器官捐献的认知程度,尤其是关于身后捐献的可接受度,并且根据统计结果的相关分析为推进器官捐献的普及提出意见,为和谐社会的建设,合理器官捐献制度的建立提供理论基础显的尤为迫切和必要。

(二)研究内容

1.问卷设计

2.2.1问卷设计的原则

(1)目的性原则:

问卷中问题与调查主题器官捐献意愿和认知度程度密切相关,我们将主题分解成基本信息、器官移植常识的认知程度、利他主义精神、对捐献者的社会认同度以及调研对象自己的捐献选择等一些细目,做成具体的题目,供检查者回答。

(2)可接受性原则:

问卷设计过程中我们尽量选择调查者容易接受和理解的问题,在答案的设置上我们主要采用阴阳的方法,尽量做到答案的简单易懂,区分度明显。

在调研过程中我们尊重受调查人员,并且在问卷的开头对调查目的进行了有效的说明。

(3)顺序性原则:

在设计问卷的过程中,我们将不同的影响器官捐献意愿的因素对应的问题进行了合理的排序,使问卷的条例清晰,便于作答和数据分析统计。

(4)简明性原则:

问卷的内容简明,调查问题也尽量简短便与理解。

(5)匹配性原则:

我们在问卷的问题设置过程中,将现在已有的一些文献中的影响因素进行了一个整合,问卷的问题对应着一个影响因素,如家庭条件、捐献立法、捐献常识的认知度等,使被调查者的回答更加易于数据的处理和分析。

(6)问卷长度合理原则:

在问卷的设计过程中,小组成员尽量在考虑尽可能多的影响因素的情况下,减少问卷的篇幅,即保证受试者作答的始末都保持一个客观公正的态度,防止受试者因为题量过大造成乱填和不填的现象,也减轻的问卷录入的工作量。

2.2.2问卷设计的程序

根据问卷设计原则,在设计问卷时,我们主要分为以下4个步骤进行:

(1)问卷准备:

确定器官捐献主题,通过查阅图书、报纸、学术期刊等大量的文献资料了解目前浙江省身后器官捐献的情况后,界定本次问卷的项目及内容。

(2)问卷设计:

通过查阅资料,将问卷分为基本个人信息和问卷主要信息的两大部分,根据列出的影响身后器官捐献的各个因素设计出了各个方面的问卷题目。

(3)问卷修改:

因初步设计出的题目量过大且有些所调查的项目重复,经过小组成员多次激烈的讨论,通过删除不必要的题目,更改语意不明题目等对问卷进行修改,同时小组成员来到温州某三甲医院,邀请几位主任医生对我们的问卷进行评审,并在他们的专业性指导下对问卷进行了进一步的修改。

(4)问卷定稿:

问卷定稿后进行印刷与分发。

以下是问卷设计程序图:

 

图3问卷设计程序图

2.2.3问卷访谈的主体设计

(1)在访谈设计中我们主要采用开放式的问题,采访对象可以用自己的语言来回答和解释有关问题的想法。

有利于应答者主动性和创造性,使他们可以自由表达意见。

(2)在问卷设计中我们主要采用封闭式问题和半封闭式问题,封闭式问题答案标准化,易于统计分析处理,且对不同性格的应答者都相同,不会出现会偏斜。

半封闭式介于封闭式与开放式之间,既有固定的答案,也给了被调查者发挥的空间。

(3)在问卷答案的设置上,我们尽可能设计出所有的方面,或者设置互斥的答案。

(4)问卷逻辑采取思路连续法,既按照被调查者思考问题和对产品了解的程度来设计,在一些问题上,采取跳问等方式来实行消费者的逻辑思维。

(5)问卷内容上设制了甄别题目以辨别无效问卷。

(6)避免封闭问卷的弊端:

考虑到问卷只是针对意愿程度进行划分和选择,所以本组设置了视频采访,让受访者开放式作答,有利于答案的多样性,解决了封闭问卷的一系列问题。

2.2.4研究变量的选取

(1)借鉴国内已有研究经验

搜集文献:

在公民身后器官捐献的影响因素的研究上,国内已有一些成果,如王黎的《我国公民对器官捐献的态度及影响因素》解放军护理杂志27:

968,971,文章整合了刘雅兰等撰写的9篇部分地区公民对捐献态度的文献,得出我国公民对器官移植和器官捐献的信息来源主要通过广播媒体、学校教育、报纸宣传、宣传品、亲朋好友、医护人员等宣传,影响我国公民器官捐献态度的因素包括对器官移植和器官捐献的相关知识及社会意义的了解程度、固有传统观念、宗教信仰、风俗习惯、社会主流价值观以及社会支持力、器官移植和器官捐献的法律法规、脑死亡标准未建立、个人道德情操和心理因素等。

本调查组在设计问卷之前,进行了大量的文献参阅,确定了认知程度、个人素养、传统观念、法律法规四个方面为影响公民对器官捐献的意愿程度的主要因素。

因此本调查组的问卷有一定的科学依据。

(2)构建测量指标体系

根据所设计的问卷,我们将测量的指标建立一个测量体系,方便分析和研究,如下图4所示:

 

图4测量指标体系图

 

2.研究对象和过程。

(1)研究对象。

在本次调研中,我们抽取了不同性别、年龄、地域、文化程度、从事职业以及宗教信仰的人群进行问卷调查,以体现社会中各个群体对于器官捐献能这一概念的认知。

(2)问卷发放和回收过程。

我们的问卷发放主要分为两个阶段:

1)调研期初,人体科普社“生命之光”暑期社会实践团在以温州市鹿城区为中心,向周边的行人、雇员以及各个社区的住户分发问卷。

2)调研期结束,实践团团员返家,各自组织并向附近的邻居、路人分发问卷,并通过网络等渠道向网民分发电子问卷调查。

问卷分发工作结束后,由各数据负责人统一收集并统计相关数据并汇总,制表。

二、正文

(一)研究方法

1、问卷调查:

本次问卷调查主要对象为浙江全省居民,采用分层整群抽样方法,在全省范围共随机抽取29个点,分层依据为各县以及县级市的经纬度和人口密度。

2015年7月11日至2015年7月31日,我组实践团成员分别在29个省内地点开展街头实地问卷调查。

实地发放问卷数共1691份,经过筛选后,有效问卷为1350份。

2、专家访谈:

2015年7月15日,团队主要成员进入温州市三甲医院泌尿外科主任医师以及硕士研究生导师夏鹏进行了专家访谈。

夏鹏医生作为肾移植手术专家,具有丰富的临床经验和专业知识背景,对我们的调查研究做出了建设性的指导,解答了我们有关问卷分析过程中讨论研究的一系列问题。

(二)关于遗体捐献认知度的调查结果及其分析

本报告运用今年6月-9月对浙江省内1350位和省外451位随机路人进行问卷调查的数据,通过对数据预处理,结合专家咨询意见,建立人们对于身后器官捐献意愿度影响因素的理论模型。

为此,首先对所得数据进行描述性统计分析,获取直观的图表信息,并进行定性分析因素和原因,然后通过Logistic回归模型分析,进一步探究了各因素对于身后捐献器官的影响程度,并得出省内外的数据得出影响省内外身后器官捐献意愿度的不同影响因素,针对省内外因素的不同,制定不同的建议,这对今后身后器官捐献的研究以及国家相关法律法规的制定、不同省份地区的宣传方式和活动内容制定有一定的借鉴意义。

1传统观念(婚姻,基督教、家庭)是阻碍民众身后器官捐献的根基

传统观念在问卷中调查分析表明,已婚人士对身后器官捐献的意愿度是比较小的,基督教众的器官捐献意愿度超过总体的一半水平,另外家庭的压力会使人们器官意愿捐献度减小。

总体来说,他们都是受到传统观念的影响,传统文化对人们思想观念的影响一直是深刻存在的,比如“身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也”、“生要全肤,死要后葬”等观念在人们心中已已经根深蒂固。

但是,在当前多元文化的影响下,如果人们能突破世俗的偏见,超越自我的道德标准,将自身的“发肤”捐献于陌生的他人,无疑是对个人道德情操的高度挑战。

2文化程度(学历、职业)是促进身后器官捐献意愿度的一道“强心剂”

通过此次问卷研究,发现学历越高、职业层次相对越高,人们身后器官捐献意愿度也越高,说明器官捐献和受教育程度是紧密相关的。

受教育高的人可以通过各种途径了解器官移植的相关知识,通过学习理解并掌握相关注意事项,对器官恐惧感和陌生感较少,从而对器官捐献意愿度也很高。

另外一方面,文化程度高且年纪较轻者有很大部分是学生,学生在学校接受到各种公益的教育,同时对器官身后捐献的认知度也较高,也就是文化程度越高能促进身后器官捐献的接受度。

3利他主义精神是器官身后捐献的促进因素

调查结果显示,从事过志愿者工作或献过血的人群对于器官身后捐献的意愿率更高。

志愿者工作和献血都是帮助他人,在这两类工作中人们更多的接触到利他主义精神如奉献,友爱,互助,进步等优良品质。

这样的精神能够促进人们对器官捐献的态度由开始的抵抗、怀疑、不关心,逐步转变为认可这项工作的重大意义。

4认知程度是器官身后捐献重要保障

调查结果显示,社会人群中对于器官捐献的认知处于一个不容乐观的状态。

听说过器官捐献概念的比例高达92.8%,没听说过的比例只有7.2%。

然而结合是否了解器官捐献流程的问题,我们可以发现,仅有6.8%的人表示完全了解器官捐献的流程,分别有50.9%和42.7%的人表示略知一二和完全不了解。

由此可见,对于器官捐献,大部分人对于这个概念只是一知半解,仅仅听说过名字。

结合器官捐献的意愿,调查结果显示,对器官捐献流程完全了解的人群对于器官捐献的意愿明显高于其他人群,其次是对器官捐献流程略知一二的人群,捐献意愿最低的是对器官捐献完全不了解的人群。

这提示我们对于器官捐献认知程度的提高能够促进社会人群的器官捐献意愿。

这可能是由于对于器官捐献具体内容和流程的人能够更加理性的认识器官捐献这项造福人类的事业,理性的认知带来理性的思考。

而对器官捐献不了解的人,容易受到外界对于器官捐献的误解,从而无法理解器官捐献的利国利民。

这项结果对于政府的作为提出了理论基础。

5榜样效应(社会态度)是提升身后器官捐献率的重要途径

问卷显示,54.6%的人非常敬仰社会上捐献器官的行为和人,认为可以起到榜样作用。

榜样是一种力量,就如“播撒一种思想收获一种行为,播撒一种行为收获一种习惯,播撒一种习惯收获一种性格,播撒一种性格收获一种命运”。

播撒一种榜样,我们能够看到目标和参照物。

榜样效应其实潜藏于我们社会生活的每个角落,而榜样主角就是我们每个参与其中的个体。

我们的行为方式对周围人的影响,就如同自然界的万有引力,客观存在且潜移默化。

发挥榜样效应,可树立一种楷模意识,当我们在充满榜样效应的器官捐献氛围中,对器官捐献的观念改变可以起到很大的作用。

6浙江省和浙江省以外的样本资料具有一定的一致性

本次调查的样本不仅仅来自于省内,对于省外的样本也是有一定的收集的。

在省外的调查结果与省内样本的比较中,结果显示省内外在家庭因素对于器官捐献的影响程度,利他主义和榜样效应的积极作用表现出一致。

这提示在关于如何提高器官捐献率这个命题上,以上这几点因素在周边乃至全国范围具有指导意义。

在其他因素上省内外具有差异,这可能是由于样本量和样本选择方法在全国的尺度上较难以具有代表性所导致的,其结果的差异不具有说服力。

三、结尾

针对相关原因措施

1推广社会主义核心价值观和唯物史观

2015年8月22日,在广州举行的中国器官获取组织联盟大会,中国首部《中国器官捐献指南》问世,代表我国器官捐献的法律法规的完善又有了新一轮的进展,然而完善的过程需要一个循序渐进的过程。

目前,我国尚未制定一部器官捐献移植单行法典。

另外我国规定:

若捐献者签订了捐献志愿书,并进行了公证,但捐献者去世后,其直系亲属可以反悔并拒绝捐献。

在问卷调查分析中,我们发现来自家庭的压力会使人们器官意愿捐献度减小,在采访过程中,有些采访对象表示担心子女的看法而拒绝器官移植。

由此,我国也丢失了一大部分器官移植的来源。

当下我国公民器官捐献意愿度仍然受传统观念阻碍,于是我们应该结合本次统计调查的结果,加强对先进的社会主义核心价值观以及和谐社会理论体系的宣传。

例如马克思主义唯物论对于破除一部分落后腐朽的传统习俗可以起到积极作用,减少由于传统或家庭因素阻挠器官捐献过程的事件。

同时我们也应该在一定程度上推动法律制度的完善,以硬约束的法律推动软约束的道德改观,使之成为解除传统观念对于器官捐献的阻碍的有效方法之一。

2挖掘多渠道、重深度的宣传策略

媒体报道器官黑色交易非法买卖新闻,虽然揭露了器官地下交易的道德和人性缺失,但同时也容易诱导民众对于器官捐献一词产生偏见。

另一方面,近年来,民众自发脑死亡后捐献器官的新闻屡见报端:

从退伍军人,五岁小男孩,到女教师等社会各阶层均点燃了生命延续的大爱之光,给民众带来震撼和感动之余,也在潜移默化中带来了榜样效应。

结合我们本次调查的结果,认知程度和榜样效应能推动器官捐献意愿,我们应该鼓励各大媒体平台率先踊跃对器官移植志愿者事迹进行报道。

此外,多渠道的宣传途径有待挖掘:

公益微电影、微博微信、app等线上途径和小型讲座、公益汇演等线下途径。

重深度的宣传内容需要扩充:

器官捐献感人事迹、器官捐献法律法规和程序、以及升华而来的生命意义。

加强宣传是所有公益活动的标准流程,但是我们的研究为器官捐献的宣传提供了理论基础。

3搭建更便捷、亲民众的捐献渠道

本次的调查研究发现,公民对于器官捐献的流程了解程度非常低。

一方面说明我省公民对器官移植的认知度有待提升,另一方面也与我国人体捐献流程相对复杂有关。

流程包括:

公民书面向省人体器官捐献办公室自愿申请捐献登记、省人体器官捐献办公室确认并录入登记管理系通过、捐献者在临床上达到捐献状态通知省人体器官获取组织获取器官、人体器官捐献专家组决定器官分配。

当下,一部分民众有器官移植的想法,但可以利用的途径还十分单一而且被动。

因此,可以借助于各公益组织,为民众搭建多元化的渠道,方便有意向者更便捷的入库。

4推广多层次的文化教育和志愿精神宣讲

通过这次调查我们发现,全力提高各年龄段全省人民的文化程度对于提高捐献意愿有很大的意义,受教育程度高的人群,可以拥有更丰富的阅历和更广阔的眼界。

有关部门应该尽力确保各个地区教育资源的均衡分配,确保民众的受教育程度。

此外,各高校学生,作为社会较高层的知识阶层,拥有敏捷的思维和接受能力。

应该重点向此年龄段的青年进行利他主义精神教育,比如,可通过在各大高校内开设相关选修课、建设高校志愿服务学生社团组织、定时定点进行无偿献血活动。

与此同时,结合我们调查的结果,志愿精神、生命意义等概念在实践中能培养利他主义精神,与提高捐献率有一定的关系。

我们应该让高校队伍深入社会各个角落,以新生力量军的面貌,带去志愿者的蓬勃朝气,面向社会各个阶层,带来更大的影响力。

 

附件一:

注释

参考文献

[1]姚岚.试论人体器官权与器官捐献激励原则.中国政法大学硕士毕业论文.2005.

[2]XX百科词条.器官捐献.2015.

[3]许翠芳,韩.我国器官捐献的伦理困境及对策探析.昆明理工大学学报(社会科学版).2011;11:

6.

[4]余浩杰,胡.我国器官捐献的困境及对策.医学与社会.2012;25:

3.

[5]王黎,张.中国公民对于器官捐献的态度及其影响因素.解放军护理杂志.2010;27:

4.

[6]张宇清.我国人体器官捐献现状及法律思考.卫生法学与生命伦理国际研讨会论文集.2014.

[7]薛毅,陈立萍.统计建模与R软件[M].北京:

清华大学出版社2007.

[8]胡静.EpiData软件的特点及使用简介[J].2006,21(5):

273-…

 

附件二:

有关器官移植认知度的调查问卷

您好,我们是温州医科大学的学生。

此次问卷是针对器官移植认知度的调查,十分感谢您抽出时间填写这份问卷调查,最终结果仅作为学术研究,不会外泄您的个人资料,您的真实情况不仅对我们的研究有很大的帮助,而且对您自己也有更深的了解,所以请根据您的自身情况如实填写,谢谢合作!

基本信息:

1.性别:

男□ 女□2.年龄:

 岁

3.宗教信仰:

无□佛教□基督教□伊斯兰教□道教□天主教□其他

4.婚姻状况:

已婚□ 未婚□ 离婚□ 丧偶□

5.文化程度:

小学□ 中学(初中、中专、高中、职高)□ 

大学本(专)□研究生及以上□

6.职业:

问卷:

1.您是否听说过器官移植?

A.是B.否

2.如果你的父母,配偶和子女选择身后捐献器官,你会持什么态度?

 

A.极力支持  B.虽然个人情感上不愿意,但还是尊重他们的想法

C.极力反对  

注:

身后捐献即是死后捐献,下同。

3.假如你的家人亲戚急需器官捐赠并且你的器官满足要求(如肾脏),你愿意捐赠吗?

A.愿意,

B.不愿意

4.对自己健康状况的评价是:

A.健康B.亚健康C.不健康

5.您是否曾经做过志愿者工作?

A.做过 B.想做,但没有机会C.没做过,也没有这个意愿

6.您是否有过无偿献血的经历(成分献血/非成分献血/捐献干细胞或捐献骨髓)?

A.有  B.没有 

7.如果实行器官的有偿捐献制度,你觉得可以提高捐献率吗?

A.可行,这样就会有更多的人来有偿捐献  B不可行,这样会出现更加严重的社会问题  

8.您了解器官或遗体捐献的程序吗?

A完全了解

B略知一二,不清楚具体流程

C完全不了解

9.你认为器官移植手术需要高额费用的主要原因是什么?

A.器官保存和运输需要高额费用 

B.手术过程中需要消耗昂贵的药品和器械

C.捐献者可以得到经济补偿

10.您知道现在器官捐献最多的脏器是哪个?

A.眼角膜B.肾脏C.肝脏D.心脏

11.如果您选择身后器官捐献,你的捐献对象最可能是谁?

 (可多选)

A.朋友

B.远方亲戚

C.近亲

D.无关的危重病人

E.无论如何都不想捐

12.您对于社会上一些自发脑死亡后捐献器官给陌生人的捐献者有什么看法?

A.非常敬仰,能对整个社会形成榜样作用

B.属于个例,并不能带来社会效应

C.并不关心

13.您认为现在公民很少身后捐献器官的原因?

(多选)

A.公民的个人素质不高

B.捐献的立法不完善

C.传统道德观念制约

D.因为捐献是无偿的

E.不知道捐献的途径

F.媒体宣传不到位

G.其他__________

14.如果您发生人身意外,脑死亡后您是否愿意身后捐献器官?

A.愿意,这是一种生命的延续B.比较犹豫,有所顾虑

C.不愿意

感谢您的配合,祝您生活愉快,身体健康!

——温州医科大学第一临床医学院

 

附件:

(附上调查问卷,宋体,小三,加粗)

关于**的调查问卷(宋体,小二,加粗)

内容(宋体,小四,间距20磅)

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