癌末患者照顾者心理压力舒缓的社会工作介入.docx
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癌末患者照顾者心理压力舒缓的社会工作介入
（全日制专业学位研究生）
硕士学位论文开题报告
学院人文学院
领域名称社会工作
2014.09
导师姓名（校内）
导师姓名（校外）
填表时间：
年月日
填表须知
1.学生要根据导师的研究方向及实际条件填写。
2.本表电子文档打印时用A4纸张，格式不变，内容较多可以加页。
论文题目：
癌患照顾者压力舒缓的小组工作方法介入——以宁养社会工作示范项目为例
研究方向：
社会政策
题目来源：
国家
部委
省
市
厂、矿
自选
有无合同
经费数
备注
√
题目类型：
理论研究
应用研究
工程技术
跨学科研究
其他
A：
学位论文研究的技术背景及意义
1、研究背景
“世界卫生组织最新数据显示，到2020年前，全球癌症发病率将增加50%，即每年将新增1500万癌症患者。
不仅如此，癌症的死亡人数也在全球迅猛上升，2007年全球共有760万人死于癌症，2030年这个数字可能会增至1320万。
而且，全球20%的新发癌症病人在中国，24%的癌症死亡病人在中国。
根据我国肿瘤登记中心发布的《2012中国肿瘤登记年报》，每分钟就有6人确诊为癌症。
目前我国每死亡5人，即有1人死于癌症；而在0～64岁人口中，每死亡4人，即有1人死于癌症。
”癌症的高死亡率直接导致人们将癌症视为绝症，从而在心底对癌症有着一种本能的恐惧。
正是出于对癌症的恐惧，一旦家庭中有人患癌，整个家庭都将蒙上一层阴影。
癌症患者不仅要经受身体上的痛苦之外，还承受着巨大的心里压力。
而作为癌症病人最主要照顾者的家属，同样承受着巨大的心理压力。
这些压力很多来源于担心手术是否成功，担心高昂的治疗费用，担心自己不能够给予病人很好的照顾以及对死亡的恐惧等。
很多家属在照顾病人的过程中会出现焦虑、抑郁等心理问题，然而由于缺少外界必要的物质和心理支持，癌患照顾者的压力是很难得到排解的。
癌患照顾者的心理状态会直接影响到癌症患者的心理和病情，家属情绪的消沉以及情感的压抑会增加癌症患者的内疚感，从而导致癌症患者产生不良的情绪反应。
这种不良的情绪反应不利于对癌症的治疗。
从上可以看出癌患照顾者的情绪问题不论是对于癌症患者还是照顾者本身来说都是很重要的问题，那么，如何才能缓解癌患照顾者的压力？
运用什么样的方法来舒缓癌患照顾者紧张、焦虑和压抑的情绪？
宁养社会工作服务项目是秉承全人服务理念，旨在通过个案工作、小组工作为贫困晚期癌症患者及其家属提供社会心理支持服务，以提升癌症晚期患者的生命质量，使癌症晚期患者活出生命最后的精彩的人道主义关怀项目。
同时为患者家属提供哀伤辅导，并开展社区工作，宣传普及生死教育理念等服务。
在全社会进行临终关怀倡导，提升社会对癌晚患者及其家属的认知度和关怀度。
通过与癌症患者、患者家属以及宁养院工作者的交流，了解到癌患照顾者由于缺乏有效的照护癌末病人的技巧和社会支持网络，癌末患者家属在照护病人的时候常常感到力不从心，因不能很好的给予癌末患者以良好的照护，而产生内疚、自责的心理反应。
本研究试图运用小组工作的方法，经由小组活动，为癌末患者家属提供相互交流机会以及给予其他小组成员情感的支持、照顾癌末患者技巧的相互分享，帮助小组成员形成自助与互助的平台。
通过具体的小组活动，帮助小组成员舒缓压力，调节心情，学习放松情绪的方法和技巧，能够在以后的生活中运用这些方法和技巧，解决自己所遇到的困境。
此外，宁养社会工作服务示范项目为研究提供了契机。
中央18部委办联署的《关于加强社会工作专业人才队伍建设的意见》和中央19部委办联署《社会工作专业人才建设中长期规划（2011——2020）》发布，中央财政连续两年投入2亿元支持社会组织参与社会服务，中国社会工作教育协会连续两年获得资助立项。
宁养社会工作服务示范项目由中央财政拨款，中国社会工作教育协会与李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划项目小组共同组织实施，服务内容主要包括为贫困晚期癌症患者提供社会心理支持服务与生命历程回顾、为患者家属提供哀伤辅导、开展社区工作宣传普及生死教育理念等等，旨在锻炼形成一支具有专业素养的医务社会工作人才队伍，推动专业化社会工作建设。
我校社会工作专业被选为L地区的一支服务团队，形成了社区、医院、高校三方联动的宁养社会工作服务模式。
在此次的宁养社会工作服务示范项目中，我们项目团队得到了S市S医院宁养院和M社区的大力支持和帮助。
宁养院在服务对象的选择上给予了我们很多的建议，M社区帮助我们联系到了需要的服务对象。
通过与M社区的交流合作，M社区还为我们项目团队提供了活动场地及活动器具。
2、研究意义
第一,理论意义。
本研究主要是以S市M社区的病患家属为例,进行调查研究,了解晚期癌症病患家属的压力现状。
在社会支持网络理论、系统理论的指导下,引入社会工作的小组工作方法,对舒缓癌症晚期患者家属压力的介入模式加以探析。
第二,实践意义。
首先,本研究拟为检测癌症晚期病患家属压力的情况提供一种有效的工具。
在概括总结已有的相关研究成果的基础上,再结合调查问卷的实际情况,从多角度审视了该问题的现状,达到全面的分析。
其次,本研究在小组活动过程中,除了探索压力缓解的方式外,还为患者家属普及了科学的照护知识,弥补了国内较港台缺乏专业护理机构的漏洞。
借此,通过病患家属之间的经验分享,在其压力得到纾缓的同时,还提高了照护技能技巧,使其获得精神及照顾的双重支持,更好的为患者服务,提升患者及家属自身的生活质量,使他们能够更坦然的面对死亡。
B:
论文选题在该领域国内、国外类似研究的基本情况分析
一、国内文献研究
国内目前关于癌症患者家属情绪问题的调查和研究比较多，其中多项调查研究显示癌症患者家属在照顾癌症病人的过程中会出现心理问题，主要表现在心理压力过大，情绪焦虑、抑郁等。
李亚群在《118例癌症患者家属焦虑和抑郁情绪调查》一文中给出数据显示癌症患者家属的焦虑和抑郁都明显高于国内常模，有“焦虑情绪者85例，所占比例为72.03%，抑郁情绪者88例，所占比例为74.58%”。
相关研究中，廖红梅在《癌症患者家属的心理特征及护理》一文中得出结论，癌症患者家属主要有以下五个主要的心理特征：
“1、担心愈后不佳；2、担心住院费用太高；3、担心化疗毒副反应重，患者不能耐受；4、担心患者血管不好，护士技术差；5、担心自己不能很好照顾患者。
”患者家属的焦虑抑郁程度与性别、医疗费用、病种和疾病的进展密切相关。
楼妍在《癌症患者家属身心反应与干预研究现状》中提出癌症患者家属的身心反应症状有情绪反应（焦虑、抑郁等）、行为反应（放弃社交活动、孤立自己等）和躯体反应（睡眠质量下降、疲劳、注意力不集中等）。
其在文中提出的对癌症患者家属身心反应症状的应对策略包括艺术创作干预；问题解决技巧训练；网络互助等干预方式。
对于癌患照顾者情绪心理问题的干预措施，于玲、李惠兰等在文章《癌症患者家属焦虑、抑郁状况调查分析与对策》中提出“一是要给予女性家属更多的关心和理解，为其提供适当的发泄负面情绪的机会；二是正确处理是否告知病人真实病情；三是对癌症的疼痛问题，在给予止痛药物的同时伴以其他方式转移注意力；四是正确引导长期照顾癌症患者的家属宣泄压抑情绪。
”
除了上述干预措施外肖向莉、王亚珍在《强化社会支持对癌症患者及其家属疾病不确定感的影响研究》一文中指出，社会支持可降低癌症患者及其家属疾病不确定感并提高其社会支持程度。
社会支持可分为客观的、可见的或实际的支持，例如物质上的帮助；以及主观的、体验到的情感上的支持。
张晓飞、张瑞丽等在文章《癌症患者照顾者生存质量的研究现状》中指出，目前在我国，家庭照顾是癌症患者的主要照顾模式。
癌患照顾者在支持和维持患者健康方面起着关键的作用，但同时自身也受到影响，照顾者是脆弱的，是共同受累者。
其研究显示，照顾癌症患者会降低照顾者的生存质量。
主要体现在以下几个方面：
1、生理方面。
照顾者会出现疲劳、失眠、食欲不振等生理问题。
2、心理方面。
照顾者会有较大的心里压力，有时甚至会比患者更严重，癌患照顾者的焦虑抑郁度比较高。
3、经济方面。
由于癌症治疗方式的复杂性和治疗时间的持久性，会导致癌症患者家庭遇到较大的经济问题，同时，由于要照顾癌症患者，主要照顾者的工作时间会减少，有的甚至辞去工作来照顾癌症患者，这会进一步加大癌症患者家庭的经济问题。
4、社会方面。
由于癌症患者需要长时间的护理，这会影响到癌患照顾者的社会交往，会导致他们的社交圈的缩小，从而使癌患照顾者产生被隔离感。
张颖、邱秀敏等在文章《癌症患者主要照顾者的负荷及研究进展》中指出癌患照顾者的主要负荷有心理情绪负荷、身体性负荷和社会性负荷三种。
文中提到减轻癌患照顾者负荷的方法一是促进身心健康，指导癌患照顾者学会放松自己，合理宣泄和调整自己的情绪；二是提供社会支持，倡导社区街道、工会、朋友、亲属给予癌患照顾者必要的物质和心理支持，以帮助其度过困难期；三是提高社区护理，希望能够建立完善的社区医疗服务系统，让癌症患者在社区中就能够得到需要的护理，这样就可以减轻癌患照顾者的照护压力。
二、国外文献研究
学者一直在研究个人性格、社会支持和照顾末期患者所表现出的压力反应之间的关系。
照顾末期病患的压力能够摧毁人的心理和生理的防线（Park,1988）。
对末期病患照顾者的压力反应给予关注以及可能存在的潜在的严重的压力表现是很有必要的（Widdison,1990）。
虽然死亡是生活的一部分，在美国社会依然是很忌讳的事情，死亡很少被讨论，在学校里也很少受到关注（Becker,1973）。
在面对照顾末期病患的压力时，人们会出现不同症状的压力反应，甚至会出现压力综合症，有着焦虑、敏感、抑郁等情绪表现（Horowitz）。
而对于这类人群的帮助，给予他们必要的社会支持是十分有效的方法之一。
而社会支持则包括社区、政府对于病人康复的支持，已及家属、朋友等的情感的支持。
对于晚期病患的照顾，学者（Catherine）从照顾者的年龄角度进行了相关的研究。
他指出人们对于晚期病人的年轻照顾者知之甚少。
认为对这类年轻人的需求和性格的更好了解有助于姑息治疗和其他支持服务的发展。
大多数积极的照顾都是由老人，家庭亲密成员提供的，但是很大一部分年轻人（15—29岁）承担了直接或间接的照顾患者的任务。
很多年轻的男性也会和女性一样参与到照顾患者的队伍之中，大部分人都是在有工作的情况下给予病人照顾，部分人是有全职的工作。
超过半数的直接照顾者感觉这种照护经历越来越糟糕，年轻人会非常频繁的诉说自己的不满。
年轻的照顾者表现出了对外界支持的需要。
年轻人能够成为照顾末期患者的主体，能够成为照顾者需求和照顾经验的代表。
作为末期病人照顾者，他们会有更多的消极的体验，和其他年纪的照顾者相比，他们更需要关于哀伤的咨询服务。
无论是年轻的照顾者还是其他年龄层的照顾者，他们都面临着一些心理问题，需要得到外界的帮助和支持。
从国内的研究中可以看出，学者的相关研究把关注的重心放在了末期患者照顾者的身心反应之上，他们更多的关注于末期患者照顾者会出现什么样的心理、生理反应，以及这些反应所产生的原因，而对于如何解决末期患者照顾者所出现的生理、心理问题并没有给出具体可行的方法。
部分学者提出了一些应对这些问题的技巧，但也是从广义的角度来进行，其施行难度大，作用也不可测。
在社会工作领域，还少有学者进行过末期患者照顾者压力的相关研究，而对于小组工作方法介入缓解末期患者照顾者压力的研究就更少了。
而国外的研究也更多的是把关注的焦点放在末期患者照顾者个人的心理、生理反应上，对于解决末期患者照顾者的相关问题，提出从社会支持和心理咨询的角度给予他们帮助，这其中也包括了社会工作相关的工作方法。
由于中西方文化存在着较大差异，西方社会工作方法并不适合中国人的文化传统。
对于如何帮助我国的末期患者照顾者缓解照护压力，还需要对社会工作的方法进行本土化的改造，以适应中国人的文化习俗。
C：
学位论文研究的基本思路和主要的关键技术、方法
一、基本思路
（一）相关资料的收集
通过文献研究法查阅以往国内外关于癌患照顾者压力舒缓的相关文章，了解他们的研究角度和研究成果，为自己的研究提供借鉴和支持，同时在此基础上加以创新；通过访谈法了解癌患照顾者的问题与需求，探究小组工作介入癌患照顾者的必要性、可行性和可能遇到的困难，在此基础上，初步拟定行动计划步骤。
（2）小组组员的招募
小组活动的组员全部由癌症晚期患者家属组成,分别通过三种方式进行招募:
1、从宁养院病例中挑选可能参与的家属（向医生主动反应过情绪抑郁,存在压力的家属等）,打电话邀请;2、通过对M社区民意调查员的访谈，发现可能参与的家属，打电话或上门邀请;3、在M社区门口张贴海报。
招募遵循自愿的原则。
因为癌末患者情况的特殊性,患者随时可能离去,患者家属便会因为操办后事等不能如约参加小组,所以,小组性质属于开放式小组。
（3）组员的需求评估
1.身心健康状况下降的压力。
大多数癌症患者都是患病晚期才被检查出癌症，因而在选择回家保守治疗后，一般情况下，病患都需要长时间卧床休息，或者说已无法自由活动，只能卧床养病。
这就需要癌患照顾者长时间的陪护着病患，注意力也全部放在病患身上，而忽视了自身的健康维护。
由于长期的精神高度紧张以及身体的劳累，癌患照顾者大多处于疲惫、缺少睡眠、身体健康水平下降的状态。
2.家庭经济收入减少的压力。
“看病贵”是我国的一个普遍的现象，而对弭患癌症的家庭来说，其高昂的治疗费用是难以承担的。
而且，癌症的治疗疗程多，时间漫长，费用巨大。
对于一般的工薪家庭，在有医保的前提下，还需要背负债务来为患者治病；那么对于那些没有医保的患者家庭来说，治疗癌症的费用是其所负担不起的。
因为需要长时间地照顾患者，照顾者也就没有办法很好的工作，这又进一步加重了家庭的经济负担。
3.无法面对患者离去的压力。
癌患照顾者的心理压力主要来自两个方面，其一是来自于社会，受我国传统“耻感文化”的影响，患癌的家庭大多不会主动把自家的病情告知他人，人们回避一切关于死亡的话题；其二是来自于照顾者个人，患者家属不仅需要向患者隐瞒病情同时还要向他人隐瞒病情，他们在积极的帮助患者接受各种治疗的同时还要注意隐藏个人的感情，不让自己的悲伤的情绪影响到病患，避免给病患造成压力，有时他们需要极度的压抑自己的情感。
正是因为这些原因，癌患照顾者在长期的照护中，会出现焦虑和抑郁的情绪反应。
4.缺乏照护知识及照顾支持的压力。
癌患照顾者在照顾过程中可能遇到的问题有:
一,照顾者在没有医生授权的情况下,自行根据病人病情的状况加大药量;二,照顾者对患者服用的药物知之甚少,不认字的照顾者更无法了解药物的详细信息,包括成分、副作用等;三,照顾者在没有接受任何指导的情况下,仅仅按照自己的想法和常识去护理患者,对于脆弱的患者来讲,任何非专业的方式都极有可能造成不可想象的后果——加速死忙的来临，这给癌患照顾者造成极大的心理压力。
（4）专业社工介入
社工介入以小组工作方式为主，结合访谈法、调查法等相关方法，针对癌患照顾者压力舒缓设计一系列活动。
小组活动的内容选择和设计要遵循服务对象的具体情况，活动开始前，应该对服务对象的需要和问题做一个了解和评估，再根据癌患照顾者的不同压力开展相应的活动，同时要根据不时出现的新问题设计新内容。
社会工作专业知识体系、价值观念与助人技巧是小组最直接、最重要、最专业的知识基础。
在小组活动的设计过程中，也必须遵循小组工作的价值观与实践原则，充分结合小组工作相关理论的指导，如心理分析理论为理解服务对象的内心提供指导，小组的动力与工作过程也为介入的内容与技巧提供方向等等。
活动设计涵盖团体目标、活动内容、实践效果、危机解决等多方内容，社工需考虑到小组组员的特征、内心状态和情绪，进而决定每节的活动内容，并需具备解决突发状况的能力，这就要求社工在社会工作专业的知识指导下不断汲取养分，在实践中反省和突破。
（5）效果评估
在活动开始前，要有前测问卷或前测评估量表，问卷或量表的设计要有针对性，围绕目标而设。
活动结束后要有后测问卷或后测评估量表，前后测在内容上要保持一致。
通过对比分析前后测问卷或量表，来发现小组活动给癌患照顾者带来的改变。
同时，我们还能够收集组员对活动内容、工作手法、社工表现等的意见，改善服务质量。
2、文章基本框架
第一章：
绪论
（一）研究的缘由（研究背景、研究意义）
（二）理论依据（社会支持理论、系统理论）
（三）研究方法（文献研究法、参与式观察法、访谈法）
（四）工作方法（叙事治疗法、焦点小组法）
第二章：
文献综述（国内外文献研究）与相关概念界定
第三章：
癌患照顾者压力的因素分析（从生理、心理、经济等角度分析）
第四章：
小组工作在舒缓癌患照顾者压力中的应用
（一）社会工作者介入癌患照顾者压力的必要性和可行性
（二）社会工作者在宁养小组社会工作中的角色定位
（三）癌患照顾者压力舒缓小组计划书的制定（组员招募、需求评估、小组类型及时间、小组目标、可能遇到的问题及解决措施）
（四）小组工作在舒缓癌患照顾者压力中的应用（开展破冰互识、情绪排毒、护理技巧分享、手工制作、音乐欣赏、生死两相安、离别寄语等小组活动）
第五章：
小组工作方法在舒缓癌患照顾者压力中评估与反思
（一）评估（通过问卷或访谈的形式进行过程评估、结果评估）
（二）反思（优势及不足）
结语
参考文献
3、主要方法
主要运用小组社会工作方法开展活动，同时结合访谈法、文献研究法、参与式观察法。
在活动进行过程中，运用叙事疗法、焦点小组法等。
D：
论文选题研究工作基础条件（实验设备、研究资料等）
一、图书馆资源
通过学校以及省市图书馆查阅相关文献书籍资料。
打好前期理论基础。
二、网络资源
通过中国知网等数据库资料和社会工作网站，查阅相关文献、期刊等，进行总结分析，在此基础上创新，进行可行性构思。
三、导师指导
通过导师的指引和鼓励，确定实践领域并不断发掘问题，在交流中更新思路，为论文选题的顺利进行及整个行动的系统构思提供保障。
四、宁养项目的实践支持
社区、医院、高校三方联动的宁养项目实践，更容易接触到癌患照顾者群体，同时医生护理知识和社区提供场地及器具的提供都为研究的顺利开展提供了重要的支持。
E：
论文选题前期准备工作（调研工作及10篇以上主要参考文献）
2015年参加宁养社会工作服务示范项目，首先是文献、期刊资料的查找，然后通过在宁养院和社区的访谈和观察，确定研究对象并用小组社会工作方法介入。
主要参考文献：
[1]彭善民，顾晓丹.“生命之美”：
疾痛视域中的乳癌小组工作探索[J].社会学与社会工作.2012年第1期．
[2]刘玲.社会工作建构主义实务原则指导下的小组工作反思[J].社会工作.2011．
[3]于玲，李惠兰，林乐辉.癌症患者家属焦虑、抑郁状况调查分析与对策[J].现代医院.2007年第6期．
[4]郑继佳.小组工作方法介入下的流动儿童抗逆力增进研究：
以南京市某外来工子弟学校“抗逆小童星”项目为例.2012．
[5]风笑天.现代社会调查研究方法[M]．华中科技大学出版社．2009．
[6]陈振明.社会研究方法[M]．中国人民大学出版社．2012．P155
[7]王思斌主编.社会工作综合能力（中级）[M].中国社会出版社.2010.
[8]王松玲,张灿灿.临终关怀护理对癌症临终患者生活质量的影响[J].当代护士（中旬刊）.2013（02）
[9]陈真奋.临终关怀对晚期恶性肿瘤病人生命质量的影响[J]．当代护士，2004（4）11-15
[10]邱小乐.琚红艳等.癌症患者及其亲属心理状态与需求的调查[J].吉林医学2011.32（18）
[11]陈爱鱼.晚期癌症患者的临终关怀护理[J].基层医学论坛.2012（08）
F：
论文研究的进展计划
时间
地点
安排
2015.06
学校
为服务对象的选取做前期准备
2015.08.10-2015.09
学校、社区
案例查阅
2015.09-2015.10
学校、社区、医院
确定服务对象及行动策划方向
2015.10.11
学校
论文开题答辩
2015.10-2015.11
社区
服务进行阶段
2016.01-2016.02
学校
反思及总结
2016.02-2016.03
学校
进行论文初稿的撰写
2016.03-2016.05
学校
毕业论文定稿
G：
导师意见
导师：
（签字）
年月日
答辩委员会
姓名
职称
本人签字
成员名单
主席
委员
答辩委员会意见
主席：
（签字）
年月日
升级会员 