关注我们身边20万渐冻人平均存活3年 目睹自己死亡全程文库Word格式.docx
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这是一天中，张红少有的歇息时光。
5年前的张红喜欢旅游。
一张在珠海海滩的照片上，她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳，青春照人。
华山、黄山、庐山，几乎中国所有的名山，她都能一口气登顶。
登顶后，她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照，背后青松独立。
“你很上照。
”拍照的人说。
正如照片所显示的，没生病前的张红一直很自信。
2001年，张红辞职想去北京创业，走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样，出去闯闯。
另外，她在北京出生，回到出生地是她的梦想。
“如果你辞职就不要回家了。
”张红的妈妈郑宝珍说。
两年中，她真的很少回家，最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理，在北京买了房子，买了车。
后来，郑宝珍觉得，女儿喜欢就随她去吧，和丈夫张焕录到北京照顾张红。
两级台阶成了不可逾越的障碍
“我最先发现闺女走路有问题，是去超市的时候。
我看她右腿有点瘸，一瘸一拐的。
”郑宝珍对丈夫张焕录说。
张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。
“2005年五一长假，我到香山饭店小住。
每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。
其他时间则坐在花园里看书。
到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。
走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。
然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。
我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。
”
“我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。
”张红写道。
医生只能开出安慰药
之后，张红和所有的求医者一样，身心俱疲。
“我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院，从运动医学到骨科、神经内科到神经外科，做了7次核磁共振，经过两次专家会诊，前前后后二十多位专家教授，说了许多稀奇古怪的病名。
2005年秋天，父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。
肌电图完成后，医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）
随后，张红走到医院的走廊给同事打电话。
父亲张焕录小心翼翼地问医生：
“好治吗?
这病。
“没治。
”医生低着头说，“开点安慰药吧。
“什么叫安慰药?
”张焕录问。
医生说：
“就是可以吃，也可以不吃，吃了也没用，最近闺女想吃啥，就给她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。
一旁的郑宝珍哭了。
如果我不在了，你们怎么办?
张红的一篇博文开篇说：
“确诊后我终于可以死个明白!
确诊当天，张红送父母回家，然后去单位上班，再回家。
家中无人提及病情。
夜晚，张红走进父母房间对父母说：
“如果我不在了，你们怎么办?
母亲揽住张红的头说：
“你不能，妈妈不会让你死的。
父亲站在黯淡的灯光下，悲痛地说：
“这不是要了你爸爸的命吗?
不知道哪一天，我们会失去你，我和你妈妈将永远生活在痛苦中。
全家哭成一片。
父亲俯下身拍了拍张红的头，慢慢地走出去，屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。
绝望后便是人与人的不信任
2010年10月21日上午，北京东直门的小办公楼内。
中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常，在接听患者打来的电话。
一个患者说，这个病，网上不是说只活两三年，“怎么我到了第二年，我还没死啊?
高红不知道怎么回答。
只好说：
“这只是概率，你会活得很长的。
在这个公益组织做了两年，高红说，她也被患者的悲伤情绪感染了。
一天，她突然手抓不住笔，吓得以为自己得了这种病。
中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的，如今已登记了全国3000个患者的基本信息。
办公室副主任黄敏说，浙江有100人。
但她也说，这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。
黄敏说，面对这种不能治愈、不知病因的怪病，更多的时候给人的是无力感，绝望后便是人与人的不信任。
以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群，但是病友很反感黄敏建议的药物治疗，骂她是“卖药的”，她气不过，就退群了。
“在群里，任何推销药物的行为都是被人反感的。
”群友李子告诉我，现在有种药物，一个月花费4700元，一年要近6万，但效果不佳，“一边吃药，一边看着自己身体力量的继续丢失，我凭什么要去相信卖药的人?
不过在群里，推销药品，甚至声称气功治愈的大师层出不穷，有人抱有一丝希望，有人已经绝望，有人冷冷地看着。
张红是第三种人，她直接说，我不喜欢上QQ群，不讨论治疗。
黄敏也承认，目前世界上尚无治愈这种病的药品，但目前的药品可以延长人活着的时间。
如果得病的身体情况像一个下坡的小球，那么药品就像挡板，可以减缓小球下降的速度。
“只能减缓，不能逆转。
”最后黄敏说。
其实可以这样活
今年，黄敏去了日本，参观了日本渐冻人协会。
她说，日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。
“其实渐冻人可以这样生活。
”黄敏说，那个叫桥本的会长，气管已经被切开，有3个护工轮流护理，每天她靠着眼神和护工交流。
桥本每天的生活是，逛街、听音乐会、看电视，然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。
在中国，渐冻人药物目前是不在医保之内的，而在日本，类似药物全部报销，护工费用也是全部报销的。
“很多年前，日本和中国其实是一样的，”黄敏说，现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。
一次，黄敏问桥本：
“你怎么争取权益的?
桥本说：
“我这样了都这么坚强活下去，议员还能对我说不吗?
这句话对黄敏触动很大。
“只有靠不断地争取，才有看到希望的那一天。
”黄敏说。
如何让小猫不冻着?
2010年10月20日，上午8点，陈霜的“渐冻人”聊天群显示，很多渐冻人起床了，群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。
“画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情：
今天脚有点萎缩，一点都不灵活。
病友家属“志”立刻提醒：
你病情发展得太快了，这样下去明天可能就无法吞咽了。
第二天中午，“画仙”平静地告诉群友，吃的东西全部从嘴角流出来，她已经无法正常进食了。
随后她略带兴奋地告诉群友，家里的小猫生了一窝小崽儿，一团团粉嫩的肉，被包在铺满棉絮的纸箱里。
“眼睛都睁不开就知道咪咪地叫，我一整天都在想着怎么不让它们冻着。
”于是，群友们纷纷出主意，为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。
此刻，群里没有抱怨和哭诉，因为出现了一窝需要呵护的小猫。
记者手记
如果有一天
如果有一天，生命被冰封，我会怎么办?
去西藏寻访隐士，或者提早结束生命……
想了很久，我也没想好自己应该干啥。
在西安采访张红的时候，张红80岁的妈妈在厨房做饭。
突然老人转身说：
“我真希望这饭一直做下去。
我知道，做饭意味着，张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。
但有一天，她要被切开食管，输入营养液。
也有一天，她肺部肌肉萎缩，头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。
这太残酷。
老人说：
“我真的受不了。
房间内屋，张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦，一幕一幕，从婴儿到风华正茂，再到无力得像襁褓中的婴儿。
生命以如此惨烈的方式轮回，令人唏嘘。
保姆三妹看着照片对我说：
“她以前去过很多地方，她有能力啊。
但艳羡后，三妹说，她想找个人，接替自己照顾张红。
她说自己年龄大了，现在每天上午7点起来，晚上12点帮张红洗澡，吃不消。
“有时候喂她吃饭，我睡着了，都找不到嘴的位置。
“有一天你会走么?
“走了，这两个老人咋办?
路都走不动了，每天还要去买菜。
”午休时，三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由。
不过三妹没走，朴质的道德观让她继续留下来。
他人的力量让生命尽可能有尊严地延继，明知道最后的结果是死亡。
人类就是这样，友情、亲情、爱情的接力，让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光。
把爱给予别人的幸福，足以让这个家庭充满前行的温暖，就算无力的张红，也在努力给予爱，这不能不看做人类精神财富的一种转移。
小区门外，一群人围着一个80多岁的老人。
老人裸着胸肌，张大了嘴巴，脖筋暴突地大声练嗓子：
“依呀呀……”
厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。
境界，让死亡充满韵味;
死亡，让人生归于纯净。
——张红博客签名
平均存活3年目睹自己死亡全程2011年01月31日10:
31
来源：
凤凰网
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T|T7条评论打印转发谈论生死，会不会残酷又显矫情?
看完张红的故事，或许你会有这样一个假设，倘若自己也不幸成了“渐冻人”，会以怎样的心态去面对余生，迎接最后的暮鼓晨钟?
若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套，那不妨换个时髦的比喻，“人生好比打电话，不是你先‘挂’，就是我先‘挂’。
该来的，终究会来。
现在的张红就像海滩边的一堆沙粒，每次海浪打来就被带走一点。
就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封，先是手脚，再舌头，直至吞咽困难，呼吸衰竭。
有人说，她靠希望而活。
但对张红来讲，不治之症带来的是满眼绝望。
医生断言，她活不过三年。
而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。
最近她张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。
同学开玩笑，怎么比生病前事还多。
是张红天生坚强?
不。
她也有过恐惧，绝望，直到最后的淡然。
如果生命可以重来，你会为何而生?
我问。
为爱。
为亲情、友情、爱情，这三个亘古不变的真谛。
张红用鼠标艰难地点出这句话。
张红博客里这么写着，躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。
活着，好好地活着，是我的责任。
记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词，getbusylivingorgetbusydying;
汲汲于生，汲汲于死。
其实，我们总在忙，忙着追逐名利，忙着柴米油盐，忙着飞速奔跑，以至于都没认真想过，到底为何而活，为何出发。
采访结束，临走前一天陪张红的父母去买菜，看见小区门前贴着一张讣告。
张妈妈说，每当小区里有人离去，都会贴出来。
说完，老人家神色黯淡了。
回到单位，QQ弹出张红的留言，“我觉得你的比喻很好，当潮汐带走最后一粒沙子时，人们偶尔会想起，这里还有过一堆沙子。
敬畏生命，珍惜眼前，毕竟这里有我们的曾经。
每夜厉声惨叫全身抽搐
“尽力地去走，使不上力。
摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。
张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。
确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：
再坚持上班，就成累赘了。
2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。
家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。
那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。
“得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。
”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。
每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。
”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。
一个晚上的折腾后，张红全身湿透。
疲倦的郑宝珍走出门去，刚好邻居也出门，郑宝珍问邻居：
“晚上吵到你们了?
“没有啊，昨天我睡得可好了。
”邻居笑笑说。
郑宝珍说，邻居都是好人。
“强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。
”一个同样得病的病友在网上总结道。
张红在日记中记录：
2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力;
2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。
郑宝珍发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。
不可逆转的事情还是发生了，尽管曾有过幻想。
2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。
那个时候，郑宝珍也没有适应女儿的变化。
“你说能怎么办?
她脑子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，她只能乱喊乱叫。
女儿愤怒，拼尽全力从喉管里哼出声音，但郑宝珍听不懂。
女儿就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，怎么办?
“只好歇斯底里地哭”。
上周六上午12点钟，张红起床，保姆三妹扶她穿衣，察觉有异，她立刻将张红背到马桶上，褪下裤子，一阵窸窣。
之后，三妹将张红抱到电脑桌前，先用绳子从张红的腋下穿过，死死地将她身体固定在座椅背后。
“这样她的身体就不会左右移动。
然后，三妹用两块垫子架起张红的胳膊，把她的手放在电脑鼠标上。
左手推右手，她移动鼠标。
“现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。
”张红的丈夫说，唯有靠一种特殊软件，只要鼠标在屏幕上停留0.5秒，就能自动点击或打开窗口。
煮饭烧菜要一个上午
80岁的郑宝珍说，以前自己不会做菜，现在女儿生病了，没办法只好自己做。
老人因为女儿学着做菜。
每天早早起床，挪着小碎步，在厨房里忙碌。
“我都不知道怎么给女儿做饭，她咬的力气几乎没有。
”土豆被煮成糊糊，高压锅里的里脊肉也要煮到最烂，常人一个小时做的菜，老人做了一个上午。
中午，张红吃饭。
母亲用一上午，做了3道菜：
土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐。
三妹一口一口喂张红吃。
土豆泥顺着口水从嘴角流出，三妹赶紧擦拭。
下午4点，郑宝珍拄着拐杖，照例去菜市场买菜。
她的腿脚已经很不利索了，下一个坎时，84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她：
“慢点下。
家里的冰柜存着螃蟹。
怎么给张红吃?
老人将螃蟹腿砸开，一点点地把肉剔除出来。
一个上午可以弄出一小碗。
给监狱里的孩子写信
生病后的张红开了个博客，叫“我想对你们说”。
她实际上写的是死亡日记，记录下每天生活的点滴。
张红说，她想写，特别想写，想让外人知道这种病的痛苦。
只有在网络上，她的内心世界才能被人知道。
每天800字，张红日积月累地写了9万字左右。
除了写日记，她上午定时会打开QQ，等她的干儿子，一个刚刚从监狱走出来的年轻人。
她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。
闲暇的时光，张红给这些在监狱的孩子写信，鼓励他们。
监狱的孩子也不断回信。
一个孩子在信中说：
“看到妈妈如此坚强，我才知道我的人生应该有新的开始。
回信堆满了一大盒子，放在张红的脚边。
三妹开玩笑地对我说：
“你看吧，中午都看不完，看不完信就别吃饭了。
我笑。
常问自己爱是什么
一天大梦初醒，张红敲下这样一段文字：
“那些日子，除去亲人，还有一个陪护（三妹）与我相依为命，她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。
常常问自己：
“爱是什么?
“爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。
这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。
一个读者在她的博客上回复：
“虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。
在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。
她看后笑了笑，继续打字。
这是张红得病后的第6个年头，2010年10月19日，星期二的一个下午。
沈晓阳：
活着，有家，就是一切
过去的8年时间里，在浙江省桐乡市高桥镇楼下角村，除了短暂的几次外出求医，他的日子都在二楼这间不足30平方米的房间里度过。
2004年，他被确诊为渐冻人症。
雨天早晨的车祸
沈晓阳职高毕业后做过几年电工，后来在桐昆集团负责机器故障检修，一个月的工资1300多元。
他有很多朋友都在厂里，家人都认为，沈晓阳只要好好在桐昆集团做下去，未来的幸福生活是不用愁的。
但2002年3月22日早上7点25分发生的一次车祸，改变了沈晓阳的命运。
小他两岁的妻子彭玉英回忆：
那天下着毛毛雨，晓阳骑摩托车半小时，把彭玉英送到羊毛衫厂上班。
当时，沈晓阳正上完一个夜班，睡眠不足。
沈晓阳骑摩托车回家时穿上了雨衣，雨衣遮住了部分视线。
在一个十字路口左转弯时，一辆大货车撞了上来。
交巡警认为，双方负同等责任。
经法院调解，对方赔了沈晓阳12000多元。
没想到病情一天天恶化。
住院期间，晓阳经常感到手脚无力，其实已经开始肌肉萎缩了。
出院回工厂上班后，沈晓阳走在平整的车间地面上，有时也会让小纸箱给绊倒。
症状越来越严重，最后只好辞了工作，四处求医。
以前常常一整天不说一句话
2002年，家里花了一万多元，买了一台跑步机放在客厅里。
沈晓阳开始有意识地锻炼身体，以延缓肌肉萎缩的速度。
跑步是他唯一的工作，除了吃饭，睡觉，休息，就是跑步。
然而，这仍然改变不了疾病的侵扰。
2004年2月，沈晓阳被武警浙江省总队医院诊断为渐冻人症。
这一年，他28岁，再也跑不动了，坐上了轮椅，手脚动弹不得。
他净高170厘米，以前体重135斤，现在只有85斤，裤子轻飘飘的。
跑步机如今静静地躺在他家窗台下面。
偶尔，8岁的女儿沈佳梅会在上面玩耍。
彭玉英说，丈夫生病前，他们都无忧无虑的。
现在跟以前不一样了。
虽然公公、婆婆也会帮忙照顾晓阳，但他们毕竟老了。
她家养了半室蚕和五只羊，种点榨菜和油菜，收入非常少，基本上是靠她一个人在羊毛衫厂上班，支撑一家人的生活。
眼看肌肉的力量一点点消失，年轻的沈晓阳开始难以接受这一事实。
彭玉英说：
“他心情很差，常常一整天不说一句话。
不过，现在的沈晓阳面对疾病坦然多了。
记者见到他时，他睁大了眼睛向记者微笑——他很喜欢有人来看他，也很喜欢诉说。
记者问：
“生病后，你到楼下看过吗?
沈晓阳说：
“有一次出去看病的时候下去过。
村里面多了很多新房子，很大，路很宽。
相比之下，我们家的房子最差了。
他很多当年的朋友都买房买车了。
“我如果不生病的话，也能做得到。
”沈晓阳说。
一旁的彭玉英说：
“幸好我们还有一个孩子。
沈晓阳得病后，村里人背后议论，这个家这下要分了。
一些闲话自然也传到彭玉英的耳朵里。
彭玉英从外地来到桐乡打工，经老乡介绍认识了沈晓阳，第一次见面，彭玉英就觉得沈晓阳老实、靠得住。
结婚后，他们感情一直非常好。
“他这样了，离开他，他怎么活?
”彭玉英说。
麻将桌成了他的饭桌
采访那天，沈晓阳感冒了，鼻涕一把一把的。
但他自己无力擤，得别人帮忙，一天要擦掉一包400抽的面巾纸。
由于肌肉萎缩得严重，他说话困难，伴着呼噜呼噜的喘气声，听不清楚。
记者问他：
“你以前有什么爱好吗?
彭玉英翻译了沈晓阳的回答：
“我在职高念书时，时间很多，学会了各种棋牌，除了国际象棋，什么棋都会下。
跟同学下象棋经常赢的。
使劲说完这句话，他勉强支起的脑袋，又重重地垂了下去，仿佛为一个重大任务画上一个句号。
很多时候，沈晓阳的牙齿咬得咯咯响，脚发抖。
这是肌肉萎缩后的症状，是他无法控制的。
他也没办法自己小便，要别人帮助才行。
彭玉英说，丈夫以前朋友很多，经常一起去溜冰。
朋友们也经常到他家里打麻将，丈夫麻将打得很好。
结婚的时候，两人就买了一张麻将桌。
说着，她掀开床边的桌子，里面散落着一堆麻将牌。
当初两人一定不会想到，这张麻将桌，会成为沈晓阳每天的饭桌。
家人吃完饭后，彭玉英就提着篮子上二楼来，一口一口喂沈晓阳吃饭。
很快就要买呼吸机但肇事者还没赔钱
2006年12月，桐乡市法院审理认为，沈晓阳的病情恶化与交通事故存在因果关系，其中交通事故外伤为诱发因素。
法院判处肇事者裴峰赔偿护理费和精神损害抚慰金一共49930.95元。
裴峰所在的嘉兴市恒通汽车运输有限公司负连带赔偿责任。
但裴峰和恒通公司并未按判决书的要求，“于本判决生效后十日内支付”。
2007年7月，桐乡市法院裁定认为，被执行人暂无履行能力，又无可供执行的财产，应当终结执行，若沈晓阳发现被执行人有可供执行的财产，可以请求继续执行。
至今，沈晓阳夫妇仍在等待这笔赔款。
沈晓阳的渐冻人症，是从延髓肌肉麻痹开始的，将来呼吸肌也会受影响，要使用呼吸机帮助呼吸。
“很快就要买呼吸机了，一台要四万多元。
没有力气用键盘打字
现在，沈晓阳最离不开的是电脑。
因为外面的世界，借此重新进入他的视野。
“10月26日（沪杭）高铁就要通了，经过桐乡，车站就在我们家后面一公里的地方。
”他说。
如果看电脑太入神，脑袋和脊椎下弯得太厉害，他就无法自己再立起来，需要有人往上扶，每每这时，沈晓阳能听到颈椎骨发出的“咯吱”声。
沈晓阳给自己取的网名叫“好想飞”，QQ签名档赫然写着“笼中鸟”，而且从未改过。
和他聊过天的网友不会知道，他每打出一行字要耗费多少心神。
他下垂的双手无法抬起来放在桌上的键盘边，他的手指也没有力气敲击键盘。
他只能用鼠标——他将手指向手掌内屈，左手控制左键，右手控制右键，用笔划输入法打字。
在网络上，沈晓阳找到了中国运动神经元病网，还加入了病友群。
“发现全国有那么多人都得了这种病，他心里就平衡多了。
网络也把一个名叫中国医师协会的机构带到了他面前。
2008年，他得知这个机构有一笔基金专门给病友购买“利鲁唑片”（可延长存活期或推迟气管切开的时间），免费提供。
这种药片，每盒市场价要4000多元，一盒有56片，患者每天需要服用两片。
获得药的唯一条件是，定期送血样到医院检测一次肝功能，作为医学研究材料。
沈晓阳当然愿意，他的血样被定期送到浙二医院。
想去西湖玩一次
在网上，沈晓阳不写文章，因为太
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