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在以患者为中心的模式中,患者处于核心位置。
第一步
预先计划
第二步
预先声明您有一个坏消息,然后把坏消息告诉给患者
第三步
患者—情绪、看法、待议事项以及是否愿意讨论下一步计划
第四步
为患者提供信息,包括决策辅助工具的使用
第五步
达成共识—协定一个方案,确认患者理解方案,确定方案切实可行,阐明双方的责任
以患者为中心的坏消息告知法
1预先计划
预先计划始于为患者安排化验或检查操作时,因为它们的结果有可能是坏消息。
最好提前考虑一下,如何将检查结果(无论是阳性还是阴性)告诉给患者。
何时安排复诊是一个重要的问题。
众所周知,安排检查和公布结果之间不应间隔太长时间,因为对于患者而言,这非常重要。
您应该询问患者谁会陪同他复诊,这通常是很有必要的。
您最好是在检查之前询问这个问题,而不是等到做完化验或检查操作后再打电话问患者他们的配偶或亲人能否陪他们一起复诊,因为后者会增加患者的恐惧感。
做好准备
在复诊之前,您要确保自己:
∙阅读并明确患者的检查结果
∙与做该检查的医生交流
∙与可能会接管该病例的主任医师讨论一下患者的病情
∙想一想患者会提出哪些问题,而自己又该如何回答。
患者经常问的一个问题是:
"
您确定吗?
有没有可能弄错?
要想更好地回答这个问题,您最好事先打电话咨询做检查的医生。
2将坏消息告诉给患者
了解患者是否知情
您应该了解患者是否已经知道一些情况,这会对您有所帮助,除非患者一上来就问您"
医生,结果怎么样?
患者通常会从其他主任医师那里听说一些信息,或者事先已经看过结果。
了解患者是否知情,知道患者对之前听到的消息或自己的猜测有哪些反应,这些可以帮助您选用一个最佳的方案将坏消息告诉给患者。
预先声明您有一个坏消息
对于很多患者来说,突如其来的坏消息是最令人措手不及的。
预先声明的目的是让患者在听到坏消息前做好心理准备,即使时间很短促。
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预先声明可以很简单,您可以说"
对不起,我有一个坏消息要告诉您"
将坏消息告诉给患者
当患者做好"
心理准备"
后,您应该以简明的方式将坏消息告诉给患者,并确保用词准确,以防产生误解。
您应该根据您对患者的了解选择患者可以理解的词语。
一定要简洁明了,并且要使用浅显易懂的词语(如果是淋巴瘤,则可用癌症代替,因为癌症更容易理解),避免使用专业术语。
如果患者的诊断和治疗皆不利时,那么最好同时告诉给患者,例如您可以说"
对不起,经过咨询我们的外科医生后,我们要告诉您一个坏消息。
您确实患有坏疽而且膝盖以下需要截肢。
如果相对诊断而言,患者的治疗不会太打击患者(但仍会让患者难过),那么可以留到"
信息共享"
一步时再说。
避免使用委婉的词语或术语,因为它们可能会掩盖真实的信息,比如您不能说:
∙您长了一个严重的肿瘤或增生
∙病理报告示您患有霍奇金病
∙您的血液化验结果显示您患有亚临床型人类免疫缺陷病毒感染
∙从检查结果来看,您父亲现在的问题是由多发脑梗性认知功能缺失造成的。
请记住,坏消息的本质就是坏。
不想让患者立即意识到情况不妙,不管是否处于好意,都不会消除患者的痛苦。
相反,您应该将情况清清楚楚地告诉给患者,这不仅可以让患者面对现实,而且有助于您帮助患者应对坏消息:
∙您摸到的那个肿块是乳腺癌
∙报告显示您患有一种淋巴结癌症,叫做霍奇金病
∙您感染了艾滋病病毒
∙您父亲的意识模糊,又称作痴呆,是由多次发生小中风引起的。
将残酷的消息以简明的方式告诉给患者后,您就完成了坏消息告知环节,并进入下一环节:
倾听患者的感受,注意患者对坏消息的独特反应。
3患者的情绪、看法、待议事项以及是否愿意讨论下一步计划
在公布坏消息之后,您最好运用一系列的沟通技巧将重心转移到患者的反应和需求上。
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要达到这一目的,您可以运用多种方法的不同组合。
这些方法包括:
沉默
对于成人患者,医生的沉默(虽然不经常使用)代表的是尊重,即医生知道患者听到消息后需要时间考虑,而且在沉默的同时,医生也给患者提供了反应的机会。
医生在沉默的同时也可作一些非言语性暗示,以表示自己正在等待患者的反应,比如身体稍微往前倾斜,或许抚摸一下患者的手臂,轻轻地推一下纸巾盒等,这些均表明医生理解他所说的消息非常残酷。
提供指引
您也可以在公布消息后紧接着指引患者,例如,您可以说"
在给您讲解您的病情和治疗之前,我想先听听您对这个消息的第一反应"
说完这句话后,您可能需要沉默更长时间。
对患者的感受表示认同
例如,您可以说"
我想您听到这个消息后肯定很难过"
或者"
在这种情况下,人们通常会非常难过,但是并非每名患者都有相同的感受。
您是什么样的感受?
由于种种原因,有少数患者此时不愿意谈自己的感受。
请参见"
思考"
部分了解如何应对这些情况
当患者开始流露自己的真实感受时,您应该给患者递纸巾,适时抚摸患者,并给患者时间。
采取主动聆听法
有些情绪和担忧可能属于难言之隐。
患者经常使用一些"
暗示性话语"
或陈述向医生透露这些感受,这意味着他们有更加难以言表的苦衷。
您可以采用主动聆听技巧探究这些难言的苦衷。
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部分中有关主动聆听的示例。
引导患者说出自己的观点和感受
了解患者的所知所想,并探究患者一直以来对所谈疾病的感受。
了解患者对当前疾病的个人感受有助于指导进一步交谈。
确定进行下一步交谈的最佳方式
在继续交谈之前,先确认:
∙患者是否愿意听取更多信息
∙患者对信息详细程度的要求
∙进行这一交谈的最佳时间(或许以后再进行)
∙其他人是否应该在场。
4将详细信息告诉给患者
确定待议事项
在分享信息之前,先确认患者的问题和待议事项。
待议事项包括患者所关注的问题和担忧的事项,其中包括在探究患者的感受和看法时(第三步)发现的问题和顾虑,以及当前发现的其他问题。
以下是对您所要阐述的问题进行的总结:
∙描述一下患者的病情(按患者要求的详细程度描述)
∙预后(其详细程度按照上述步骤3的要求而定)
∙可采取的治疗,以及每种治疗的优缺点
∙您的治疗意见,即制定一个符合患者的价值取向、兴趣以及期望值的治疗方案
∙每位患者所独有的待议事项。
询问-讲解-询问
请采用以下方案:
∙询问(关于自己的病情,患者已经知道哪些信息)
∙讲解(根据患者的需要,详细解释他们的病情)
∙询问(对刚刚听到的信息,患者有何理解)
这一方案非常有用,原因如下
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:
∙通过了解患者的反应,医生不仅可以知道患者已经掌握哪些知识,而且可以根据患者的知识水平确定在与患者交谈时应使用哪些词语或哪种层次的语言
∙让患者先讲有助于医生了解患者当前的语调所透露的情感。
在接下来的解释中,医生不仅要给患者提供他们所不知道的信息,而且还要注意患者的感受
∙患者通常已经掌握了某些信息。
知道患者掌握了哪些信息可以避免不必要的重复
∙在开始交谈之前应该先弄清患者存在哪些误解。
当存在误解时,医生应就相关问题给予着重解释
∙先了解患者知道哪些信息,然后再以此为基础进行交谈,这永远都是最佳策略。
因为,在已知信息的基础上补充新信息更容易被患者记住。
讲解
听完患者的理解之后,便可以将必要的信息告诉给患者,其中需要提到一些关键的医学术语(用浅显易懂的词语对这些术语进行解释)。
在提供信息时应不时地停顿一下,以确保患者能够听懂,或者询问患者是否能跟得上您的讲解
解释问题时采用辅助工具,或采用辅助工具帮助患者做决定
信息分享过程是否有效,其真正的考验是患者能否很好地理解和利用这些信息。
这是一个很棘手的问题。
凡是能在紧要关头提高成人学习能力的辅助工具,均鼓励采用。
您可以采取一些方法帮助患者学习和理解相关知识,其中包括:
∙如前所述,了解患者的理解能力和待议事项
∙一图抵千言。
您可以引用一些相关的临床材料或者借助相关的疾病图片或解剖图谱。
决策辅助工具—在分享一般信息和重要信息时,探索或开发决策辅助工具会派上大用场。
一些近期研究表明,使用带有大量图片的流程图作为决策辅助工具可帮助患者记住有用的信息。
另外,据研究显示,当患者面临复杂的情况时,决策辅助工具也可以帮助他们作决定。
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5达成共识
达成共识是指医患双方对实际情况有一个共同的认识,而且彼此能够理解对方的价值取向和利益。
当达成共识后,医患双方能够制定一个共同的计划,可以针对性地解决患者的需求。
要想达成共识,并非易事。
大多数患者(但并非所有患者)想参与决策的制定。
本单元的"
部分将会讲解如何将每名患者的价值取向纳入决策制定过程中。
现在要说的是,有很多种策略可以帮助医患双方达成共识,比如:
采用决策分析法
这是一种不太正式的方法,具体是指医生将相关的决策全部列出来,然后为患者详细讲解每种决策的优缺点。
决策分析法比较符合大多数医疗决策的性质,即通常要求患者权衡利弊,最后取一个折中方案。
在交谈或协商过程中,医生应该:
∙引导患者说出自己的看法,并分享您的经验
∙比较各种决策的短期和长期影响。
∙对比各种决策的优势和成本/缺点。
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将患者的价值取舍纳入到决策制定过程中
患者的价值取向可以在多个方面影响决策的制定。
探究患者对以下问题的想法和感受
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∙短期生存相对于长期生存(甚至是以增加短期致病率和死亡率为代价)
∙减除疼痛和不适的重要性
∙与家人的关系
∙患者的疾病对其家人有何影响
∙宗教信仰
∙患者及其家人在经济方面的考虑
∙"
从容生活"
的重要性。
体现这些价值取向的最佳方法是全面系统地探究患者的价值取向和信仰,例如,您可以问患者"
您能谈一谈
.
对您的重要性吗?
找出矛盾之处,确立决策标准
某些患者的决策既清楚又明确。
例如,有些患者可能会不顾一切痛苦、不惜一切代价维持每天的生存。
与此相反,其他患者则拒绝一切可以延长寿命的治疗。
拿积极治疗与个人舒适相比,不同的患者通常有不同的感受。
患者的心情通常很复杂,告诉患者这一点会有助于交谈。
如果患者确实很矛盾,那么您可以通过设定一些标准帮助患者分析矛盾的两个方面。
比如,患者可能会选择接受某些治疗,但同时明确指出,接受治疗的前提是这项治疗必须要达到一定的疗效标准。
医患双方应对这些标准进行讨论。
总结
当找到一个医患双方均比较满意的治疗方案后,您最好对治疗决定做一个总结。
在总结中,您不仅要谈到当前的治疗决定,还应告诉患者将来方案若有更改,应遵循什么标准。
确认患者理解谈话内容,确定方案切实可行,阐明双方的责任
确认患者理解谈话内容
虽然无人反对检查患者是否理解谈话内容,但事实上,它并不是一项例行程序,而且常常被忽视。
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有两种方法可用于检查患者是否理解谈话内容。
一种方法是问一个封闭式问题,例如,医生可以问患者"
您听懂了吗?
虽然这种方法看似简单而且也许不会让患者难堪,但是很多患者会说自己能够听懂,而实际上并没听懂。
另一种方法更好一些,即询问患者"
有关您的病情和治疗方案,您听懂了哪些?
这是"
询问-讲解-询问"
法中的第二个"
询问"
一项近期研究表明,当评估患者的理解程度时,医生会问"
您听懂了哪些?
或"
,但是当问及患者更喜欢哪一种问法时,他们强烈表示,他们更喜欢第一种。
另外,患者也喜欢让医生在交谈开始时提醒他们谈话结束后会有一个"
提问环节"
确定方案切实可行
若要检查方案是否可行,您应该问一个开放性问题,比如"
您觉得怎么样?
然后认真倾听和观察患者的言语和非言语回答。
如果患者流露出丝毫的不确定,您一定要弄清患者担心方案哪些部分不可行。
阐明双方的责任
最后,再次确认患者在解释方案时阐明自己的责任、时间安排以及您的责任。
要点
∙在告知患者坏消息时,关键环节是弄清患者的初始感受、想法和期望值并确定进行下一步交谈的最佳方式。
坏消息的公布应围绕患者的观点逐步展开
∙提前计划。
想好以哪种方式(最好面对面)、在什么时候(及时为好)以及什么地点公布这个坏消息、是否还有他人在场。
∙预先声明您有一个坏消息。
让患者有机会做好心理准备
∙在传达坏消息时应开门见山,直接说出坏消息:
既要简洁明了,又要完整概括坏消息的主要部分
∙患者可能会表达自己的感受,也可能不会,但是不管怎样,您都要给患者表达的机会,而且要鼓励患者这么做。
∙患者通常会用一些"
暗示性语言"
含蓄地说出自己的感受,而不是直言相告。
医生应该弄清患者到底在说什么,以便帮助患者应对那些重要的感受
∙在讲解治疗方案的临床细节之前,医生应首先确定患者已经知道哪些信息以及对所讨论的疾病有哪些经验
∙您要结合患者的感受、想法、经验以及期望值对您的讲解进行必要的更改
∙有的治疗既有利也有弊,在讲解这类治疗时,可以对它们的利弊(近期和远期)进行比较分析
∙利弊分析(决策分析)是一个行之有效的方法,它可以引导患者说出自己的价值取向以及对治疗决定的看法
思考
如何思考
思考不仅仅是闭上眼睛想一想。
若要真正地思考,您应该反问自己这些问题:
∙我认为本单元的内容是什么?
∙我是否能够将其运用到我的工作中?
∙我可能会遇到哪些困难?
∙我会怎样处理这些困难?
∙我如何知道自己在取得进步?
何时应引导患者说出自己的看法
以患者为中心的坏消息告知模型与其他已公布模型的最显著区别
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在于:
是否在公布坏消息前先讨论患者的认识、担忧和期望值。
您是应该先问问患者"
您觉得您的症状是怎么一回事?
还是直接将检查结果告诉给患者然后探察患者的反应?
在大多数情况下,以患者为中心的沟通模式要求我们在解释某些重要信息之前先确定患者的担忧或想法。
此模式还要求我们先了解患者是怎么看待自己的症状的。
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但是根据我们的经验,向患者告知坏消息时不应遵循这个笼统的以患者为中心方针。
当患者意识到您有消息要告诉他们时(与他们的疾病相关的消息,如检查结果),患者通常迫切地想知道您的消息是什么(他们常常会很担心很害怕)。
在这个时候问患者有什么想法和期望值既会让患者心烦意乱又会增加他们的痛苦。
在预先声明您有一个坏消息后,我们主张医生先将残酷的消息简明扼要地告诉患者,既不要用术语也不要用委婉的词汇。
了解患者的看法、感受以及期望值的最佳时机是公布完坏消息后和详细解释病情和治疗之前。
因为在那个时候,最重要的事情就是了解患者对坏消息的看法。
关于把坏消息说得好听一些
医生应不应该在最初公布坏消息时添加一些"
打气的话"
,比如"
您确实患有癌症,但是它可以治疗"
?
医生试图用一些积极的消息缓和一下坏消息,这是人之常情,可以理解。
但是,虽然医生这样做的本意是体谅患者而且有时候符合当时的情形,但是医生这样传达信息可能会造成误解,让患者以为自己不应该太伤心。
另外,医生提及有效的治疗方法也会让患者撇开自己的个人感受去谈具体的治疗问题。
所以,这种坏消息公布方式会引发患者提问"
怎么治疗?
另外,您这样公布坏消息也会让患者认为自己不应该伤心,如此一来,患者可能不会出现应有的情绪反应。
我们建议您先不要告诉患者好消息,而是等他们反应过来后再说。
不表达自己的感受
本单元强调了让患者讨论自己的感受和反应的重要性,但是有些患者选择不去讨论。
面对这种情况,您该如何处理?
比如,在这个短剧中W;
t
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Kelekian医生告诉患者VivianBearing博士她患有卵巢癌。
他们的对话如下所示:
Kelekian医生:
Barring小姐,您患有癌症,是晚期转移性卵巢癌。
Bearing博士:
您接着说。
Barring小姐,您是一名教授。
和您一样,Kelekian医生。
嗯,对.
我现在要说的是,您长了一个肿瘤,不幸的是,您在I期、II期和III期都没有检查出来。
它是一种隐匿性腺癌,原发于附件区,现在已经发生了扩散
.
隐匿性?
隐匿性是指没有被发现--
隐匿性是指不知不觉发生的。
我用不用继续说?
您尽管说。
在这个令人不安的情形中,两名教授均没有表达自己的感受,也丝毫没有流露出自己的感受。
虽然患者说"
您接着说"
,但是医生应该考虑到患者可能极其痛苦,只是由于个人或文化原因隐瞒了自己的感受,其实谈话结束后,患者回到自己的病床上时也承认了这一点。
她非常懊悔,"
我刚才应该多问一些问题,我早就知道要做一项检查。
在这种情况下,虽然患者主动提出让医生继续说,但是医生仍旧应该给患者一个明确的表露自己感受的机会。
如果在这种前提下,患者仍然要求医生讲解与疾病相关的信息,医生应该:
∙尊重患者一再的请求
∙向患者表示,您愿意以后再谈对方的感受
∙例如,您可以说"
我知道您这个时候更想知道一些治疗方面的信息,对此我很理解。
大多数人在接受治疗的过程中会出现这种或那种的深刻感受。
如果到时候您确实出现这种感受,我希望您找我谈一谈。
我很愿意帮您解决这类问题,随时都可以。
如何应对"
患者通常采用一些"
来表达自己的感受和担忧(含蓄地表达出来而不是直截了当地说出来)。
如果一名患者听到不好的诊断消息后(比如多发性硬化、帕金森综合征或多发性骨髓瘤)以上述方式来表达自己的感受,您该如何应对?
患者的暗示
医生的回答
我用不用再听一听其他人的意见?
听一听别人的意见对您很有帮助。
我觉得这个诊断比较难以让人接受"
(停顿并沉默,以便让患者表达自己的真实感受,不管是震惊、不知所措还是恐惧。
)
多发性硬化?
怎么会
."
(患者停顿了6秒钟,表明他内心的挣扎持续了很长时间。
这通常表示患者陷入了沉思或者在作思想斗争。
您能不能告诉我您的第一反应是什么?
谈一谈您的反应或许对您有好处。
当您谈到治疗措施时,患者再次问你同一个问题"
您认为我的健康取决于它?
(因为您之前提到她的健康取决于这项治疗,当时患者问了这个问题,但现在又问了一遍,这表明患者对自己的治疗或病情有所顾虑,只是没有说出来。
您好像对这项治疗或者您的健康有一些顾虑,您是怎么想的?
一名患者在听到坏消息后,他的反应是"
我的天哪,这个诊断太可怕了。
(虽然患者的疾病确实可以导致很高的致病率和死亡率,但是如果不对患者所说的"
太可怕了"
进行深究的话,医生有可能无法知道患者对这个疾病的确切看法。
是的,很多患者都认为这个疾病很可怕。
但是,不同的人有不同的反应。
您认为这个疾病最"
可怕"
的地方在哪里?
总体而言,如果患者的回答和举止中隐藏了额外或更深层次的信息,医生应该将患者的原话重复一遍,然后再进一步探究患者的话外之音。
有关如何应对"
的更多信息,请参见Lang等人的文献。
让患者保持希望
让患者保持希望的重要性是什么?
医生如何既能如实地将坏消息告诉给患者又能保持患者的希望(以便能使患者作出一个独立明智的决定)?
虽然很多患者都希望医生能够多给他们一些"
希望"
,但是这并不意味着患者想让医生歪曲事实。
说到希望,显然没有患者想听到这样的回答"
我真的无能为力。
因为这不仅令人绝望,而且几乎等同于放弃。
当被问及自己的未来前景时,很多临终患者都会一字不差地说"
没有治愈的希望"
在这种情况下,医生应该说"
您已经提到,就您现在的病情来说,减轻您的痛苦和维持您的尊严是非常重要的事情。
我现在向您保证,我绝对会尽全力减轻您的痛苦。
只要您需要,我会随时提供帮助。
在大多数患者看来,医生的这一回答虽然承认了患者现在处于疾病晚期,但仍然令他们充满了希望和慰藉。
不要告诉我母亲
如果患者的家人在病房内找到您,然后跟您说"
我知道我母亲的活检结果很快就出来了,但是经我们兄弟姐妹几个商量后,我们都一致同意,如果我母亲患的是癌症,我们不想让她知道。
因为她的姐姐(妹妹)也死于癌症,实在是很可怕。
所以,我们家人想请求您不要告诉我母亲她得了癌症。
您该怎么办?
在某些文化中,这种情况会比较多见。
患者的家人显然是为患者着想,他们觉得这样做对自己的母亲最有利。
然而,虽然他们是想让患者保持乐观的心态并保证她的生活质量,但是他们的这种意愿(善意)与"
自主"
的伦理原则(患者应该具有为自己作决定的自由)相矛盾。
以患者为中心的沟通模式主张探究和尊重患者的意愿,即使患者明确表明自己不愿意参与决策过程。
所以,解决这个矛盾的关键是直接询问患者是否愿意参与决策过程,而不是询问她的家人。
当遇到这种情况时,您的回答应该是"
您说您担心母亲的健康而且您也不确定她是否愿意知道自己的具体结果,这些我都听到了。
我解决这类问题的方法是直接询问患者,也就是您的母亲,问问她是想亲自知道结果还是想让我把消息告诉家人。
我会尊重她的决定并且很乐意与您们家人合作。
医生的建议与患者自己的主张
作为一名医生,您应该充分尊重患者自己的主张,您肯定不想把您的观点强加给患者。
如果一名患者问您"
您在这种情况下会怎么做?
您觉得我该怎么做?
以您的观点,您会如何回答?
首先您要确保给患者提供建议时不会违背"
原则。
对于那些从来没有经历过这种情况或者从来没有作过医疗决定的患者来说,他们通常会向自己信任的医生寻求意见,而且会尊重医生的意见。
虽然患者持有最终