出生缺陷的疾病负担PPT推荐.ppt

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U.S.DepartmentofHealthandHumanServices,CentersforDiseaseControlandPrevention.MetropolitanAtlantaCongenitalDefectsProgram.2002,测量疾病负担的维度,死亡率发病率患病率早亡伤残（生命质量）社会经济损失,三大类先天性疾病占5岁以下死亡率的25%60%,全球出生缺陷的患病情况（每千活产数的患病）,全球每年估计790万出生缺陷婴儿出生，约占出生数的6%Sources:

MARCHOFDIMES.GLOBALREPORTONBIRTHDEFECTS.Thehiddentollofdyinganddisabledchildren.2006,残疾调整生命年（DALYs）,生命年损失（YearsofLifeLost,YLL）:

测量早亡的损失YLL=N*LN=死亡人数L=死亡时的标准期望寿命残疾年损失（YearsLostduetoDisability,YLD）:

测量残疾失能的生命年损失YLD=I*DW*LI=发病人数DW=失能权重L=死亡前的平均生存期YLL+YLD=DALYs,先天性疾病的DALY（男女、全部年龄，DALY/100000）,1990,2013,Source:

InstituteforHealthMetricsandEvaluation（IHME）.http:

/www.healthdata.org/,中国和全球先天性疾病DALY比较（2013）,全球，先天疾病占2.34%（2.04-2.71%）,中国，先天疾病占1.93%（1.67-2.23%）,Source:

/www.healthdata.org/,1992年美国脊柱裂、唐氏综合征、先天性心脏病的疾病经济负担（单位：

美元）疾病直接费用名称发病率医疗费用非医疗费用间接费用总费用例均费用脊柱裂0.422.05亿0.43亿2.41亿4.89亿29.4万唐氏1.052.79亿3.89亿11.80亿18.48亿45.1万先天性心脏病动脉干0.111.08亿100万1.01亿2.10亿50.5万单心室0.130.62亿100万1.10亿1.73亿34.4万转错位0.491.66亿400万3.44亿5.15亿26.7万法四0.351.85亿400万1.71亿3.60亿26.2万资料来源：

Waitzman,N.J.,Romano,P.S.,Scheffler,R.M.Economiccostsofbirthdefectsandcerebralpalsy-UnitedStates,1992.MMWR.1995,22;

44（37）:

694-9,出生缺陷的疾病经济负担,出生缺陷已凸现成为我国一个严重的公共卫生问题,图我国婴儿死亡率和出生缺陷发生率的变化趋势,我国部分出生缺陷的疾病经济负担（2003年）,测算唐氏综合征的疾病经济负担,明确疾病负担和病因,社区效果,经济效益,知识诠释和干预实施,项目监督,再评估,干预方案设计,图1Tugwell循证决策的理论循环,研究的理论模型,以需要为基础以行动为导向系统综合人群和个人不同方法公平性,疾病经济负担的测算,疾病经济负担，即相对于健康人群因疾病而额外增加的全部费用，体现“增量”的含义直接医疗费用：

诊断费、手术费、住院费、门急诊费和康复费直接非医疗费用：

交通费和住宿费发展性服务和特殊教育费用：

康复器材费、保健品费、看护费和特殊教育费间接疾病负担本人因疾病而导致劳动时间减少或劳动能力降低所造成的经济损失家属因疾病而照料目标对象导致劳动时间减少所造成的经济损失,疾病经济负担的测算,采用发病率法（incidencebased），而不是患病率法（prevalencebased）进行测算结合研究对象各年龄段的生存率，从社会/家庭角度，测算2003年每一新发病例整个生命周期的疾病经济负担，以及全国所有新发病例整个生命周期的疾病经济负担以医疗服务和其它相关服务的实际利用率、劳动就业率和实际收入水平为基础，测算疾病的实际经济负担，而不是理想状态贴现率取3，2003年为基线水平,疾病负担的定性研究,疾病无形负担是指疾病对其本人及其家属造成的痛苦、悲哀、忧虑和不便，引起生命质量的下降用半结构式访谈（semi-structuredinterview）与其家属进行了深入访谈采用EQ-5D测量直接照料者的生命质量深入研究典型案例以形成有说服力的典型个案通过面对面的交流，揭示目标对象及家庭现实的生存状况，他们面临的困境和心底的渴望，力图客观真实地反映疾病造成的疾病负担,现场调查点,采用横断面典型调查方式按经济发展水平高、中、低各选1个省每个省再选取省会城市和一个非省会城市,河北省,陕西省,上海市,石家庄,唐山市,西安市,宝鸡市,唐氏病人调查方案,在每个调查点（共5个点），运用家庭卫生服务深入调查和机构调查的方法收集唐氏综合征疾病负担的资料社区入户问卷调查：

通过残联、辅读学校、妇幼保健院等途径寻找，全面了解研究对象及家庭的疾病负担,目标对象调查,共调查目标对象222位家庭地区分布上海37名（占16.7）河北79名（占35.6）陕西106名（占47.7）年龄段分布06.99岁40名（占18.0）718.99岁107名（占48.2）19岁及以上75名（占33.8）,目标对象个人及家庭基本情况,24,目标对象的期望寿命,RichardK.Eyman,ThomasL.Call.LifeexpectancyofpersonswithDownSyndrome.AmericanJournalonMentalRetardation,1991,95,6:

603-612UnitedNationsDevelopmentProgram.Humandevelopmentreport2003,经HDI调整1985年美国HDI为0.8962003年中国HDI为0.7212,我国2003年0岁唐氏综合征病人的平均期望寿命为25.0岁,25,唐氏综合征发病率估计

（1）56个国家、地区唐氏的报告发病率,发病率的均数为11.17/万，95%的可信区间为9.97/万-12.37/万资料来源：

WorldAtlasofBirthDefects,WHO,2003,唐氏综合征发病率估计

（2）文献综述（2006年1月）,本研究对38篇以唐氏综合征产前筛查和诊断为主题的中文文献进行综述38篇文献累计开展157998人次的唐氏综合征产前筛查筛查发现阳性病例数11612，占筛查总量的7.3%2960名孕妇接受产前诊断，占筛查阳性数的25.5%据文献病例统计和随访孕妇分娩结局信息，发现产前诊断唐氏综合征病例数139例，漏诊18例，筛查阳性者拒绝诊断而分娩唐氏胎儿7例，共计164例唐氏，占所有筛查人群的1.04,26,唐氏综合征发病率估计（3）孕妇年龄构成及发病率,27,Sources:

1.dataforasampleof13,328birthsintheChinaStatisticalYearbook2004.Availableathttp:

/2.thebirthprevalencecurveofBray,JointestimationofDownsyndromeriskandascertainmentrates:

ameta-analysisofninepublisheddatasets.,28,2003年唐氏例均疾病经济负担及构成（发病率）,29,2003年唐氏全国疾病经济总负担（发病率）,社会角度：

例均疾病经济负担45万元病人家庭角度：

例均疾病经济负担39万元,服务利用率（%）,典型个案1,女，5岁基本情况合并房室缺损和肛门闭锁，一直未做矫正手术，平时大便非常痛苦，每次都要靠家人用手指将粪便抠出未上过幼儿园，也未进行康复治疗，6岁时只会发简单的单音节，不太会说成句的话家属3岁时父亲因病下岗，母亲辞职打零工“这孩子要是在外面，不要两天就死了，家里负担实在太重了，都不敢再要孩子，要是能解决孩子的手术费用问题就好了”,典型个案2,女，1999年12月出生基本情况确诊后一直坚持康复治疗到3岁左右，花费近十万元；

两岁半时入普通幼儿园，现就读于专门学校患儿已经可以自己吃饭、穿衣服，和其他小朋友一起玩，还学会了画画家属父亲为外企高层管理人员，母亲在家照顾患儿“刚得知孩子的病情时，心理上无法接受，后来在志愿者协会家长的帮助下才慢慢好转，现在心态已经很好了，能面对现实，愿意带孩子出去玩，多跟外面的人接触有利于孩子的健康发展”,典型个案3,男，1991年出生基本情况伴斜视，学习是最大的兴趣，现在某聋哑学校小学四年级随班就读家属母亲，原*设计院工程师，1998年提前退休，在家照顾孩子母亲37岁生下孩子，为培育孩子付出了极大的心血。

为让更多的人来关注智障儿童，为使更多的智障儿童母亲，鼓起坚定的信心面对现实，积极参与到照顾智障孩子的社会工作中，一直在向社会进行呼吁“虽然放弃了自己心爱的专业，但是把培养孩子看成是自己的一个新专业。

用心去教育他、培养他，从中也会得到许多的乐趣。

”,疾病的无形负担,巨大的心理压力和精神痛苦（68.5%）“极度焦虑、不安”、“精神都要崩溃了”、“社会歧视”、“无法用文字来形容”家庭关系和日常生活被扰乱（59.5%）“每时每刻都要操心，他经常把家里搞的乱七八糟，家中没有正常的生活秩序，夫妻间经常为孩子的事吵架生气，邻居关系不好，亲戚也疏远了，我们从来都没敢想过像别人一样的生活”,疾病的无形负担,无法正常工作，失去发展机会，家庭陷入经济困境（47.3%）一位33岁的“老”父亲说：

“带上这样的孩子没有办法上班，只好办理了停薪留职手续，生活压力大，生活没有了可靠的保障，每天晚上跑摩的来维持正常生活”对未来生活的担忧“现在我们还在，还能管孩子，将来我们死了怎么办？

”,评价唐氏综合征的预防策略,http:

/www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/index.html,研究的方法学模型,2,预防唐氏的产前筛查诊断主要策略,策略1：

无任何产前筛查、诊断措施，自然状态策略2：

对35岁以上的高危孕妇进行羊膜腔穿刺，取材进行产前诊断，35岁以下孕妇处于自然状态策略3：

在孕14-20周时对所有年龄段的孕妇先行外周血两联筛查（AFP+HCG），然后对筛查阳性者进行羊膜腔穿刺，取材作产前诊